Ces textes sont des extraits du journal que j’ai tenu pendant plusieurs mois après mon diagnostic, et reflètent mes pensées et ma vie à l’époque où ils ont été écrits. Ils sont en relation avec la période dont je parle dans Mon parcours : le Déni. Continue reading
(Quelques temps après la mise en ligne du blog, ma mère m’a écrit ce message, pour pouvoir témoigner ici, et aussi s’adresser directement aux parents de malades.)
Ma chérie,
Puisque ce blog a notamment pour but d’aider les malades par l’échange de la parole, j’aimerais que tu me permettes de contribuer à ton action en publiant ce message car je pense qu’il pourrait sensibiliser les parents d’enfants atteint de maladies invisibles sur les erreurs que nous avons commises et la façon dont nous en avons pris conscience. Je comprendrais aussi que tu ne le fasses pas. C’est ton blog, ce n’est pas le mien. Je te laisse seule juge. Continue reading
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Cher Morphée, Marchand de Sable, ou quel que soit le nom qu’on te donne,
Aujourd’hui, 16 mars, c’est ta fête. La journée nationale du sommeil. Évidemment, ce n’est pas vraiment ta fête. Comme la journée des droits des femmes n’est pas notre fête (ça vaut le coup de le dire, histoire d’éviter de recevoir des fleurs ou des bons d’achats, au lieu d’y penser). Non, aujourd’hui, c’est, comme pour la journée des maladies rares, une occasion de réfléchir, de se réunir, de sensibiliser et de s’informer à ton sujet. Mais je dois t’avouer que, même si c’était vraiment ta fête, je ne t’offrirais pas de fleurs. Ni des bons d’achat, d’ailleurs…
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Mon parcours médical a été long, et pour la suite de ce blog, je crois qu’il est intéressant que je vous en raconte les phases importantes, et que je vous présente quelques personnes. Aujourd’hui, ma rencontre avec Doc’Neuro. Si ce n’est pas fait, vous pouvez lire d’abord le commencement.
C’était fin 2014. Après que Doc’Traitant ait vu revenir normales mes prises de sang, en cherchant sans succès une cause à ma fatigue, il m’avait donné le numéro d’un Neurologue dans ma ville. Continue reading
Ceci est un extrait du journal que j’ai tenu pendant plusieurs mois après mon diagnostic
X JANVIER 2015
Voilà, ça y est. Le diagnostic est tombé. Je m’y étais un peu préparée, j’avais bien retenu le « hypersomnie idiomatique » rapidement évoqué lors du premier entretien avec le Doc’Neuro. Je m’étais demandé en silence, subjuguée par le sérieux et l’intérêt que cette personne apportait à mes « histoires de sommeil », ce que le fait de trop dormir pouvait bien avoir à faire avec la linguistique. Continue reading
Le 28 février 2018 se tient la onzième journée internationale des maladies rares.
Page du ministère de la santé sur le sujet ici.
Sur twitter: #ShowYourRare
Cette journée a pour but d’informer et de sensibiliser à la condition des personnes atteintes de maladies rares, et aussi au handicap invisible. C’est aussi une occasion pour réfléchir aux problématiques posées par la maladie rare, comme l’errance diagnostique, ou la prise en charge des patients. Continue reading
Comment j’en suis arrivée là? Comment en suis-je arrivée au diagnostic? De quelle façon la maladie s’est-elle installée? En quoi a-t-elle affecté ma vie? C’est difficile de savoir réellement par où commencer, mais voilà un résumé. J’aurai l’occasion, quoi qu’il en soit, d’y revenir plus tard. Voilà le contexte, le commencement. Continue reading
Hypersomnie idiopathique avec allongement du temps de sommeil.
C’est le nom de la maladie qu’on m’a diagnostiqué. C’est la désignation médicale de mon état.
Quand je dois expliquer à quelqu’un ce qu’elle cause, de quels symptômes je souffre, voilà ce que je dis: c’est une maladie neurologique rare et incurable, non dégénérative, qui cause principalement une fatigue chronique, une somnolence sévère constante, un sommeil excessivement long et « comateux » avec une ivresse du sommeil très forte, et différents troubles cognitifs, en particulier au niveau de la concentration, de l’attention, de la vigilance, de l’apprentissage et de la mémoire. Je souffre aussi fréquemment d’absences, d’endormissements inopinés, de troubles du rythme cardiaque, et d’hypotension orthostatique.
C’est la version résumée. Continue reading
Qu’est-ce que la théorie des cuillères? Pourquoi certaines personnes affectées d’une maladie chronique s’identifient sous le surnom de « spoonie » (de « spoon », cuillère en anglais)? Pourquoi certains s’expriment en terme de « cuillères » pour parler de leur état, de leur niveau d’énergie?
La théorie des cuillères (ou Spoon Theory) est née d’un récit de Christine Miserandino, posté sur le site https://butyoudontlooksick.com (pourtant tu n’as pas l’air malade). Le texte original est en anglais. Je vous propose ici la traduction en Français de Louyse Trudel. Continue reading