28 Février : Journée des maladies rares et ouverture des portes

Le 28 février 2018 se tient la onzième journée internationale des maladies rares.

Page du ministère de la santé sur le sujet ici.

Sur twitter: #ShowYourRare

Cette journée a pour but d’informer et de sensibiliser à la condition des personnes atteintes de maladies rares, et aussi au handicap invisible. C’est aussi une occasion pour réfléchir aux problématiques posées par la maladie rare, comme l’errance diagnostique, ou la prise en charge des patients.

Oui, certains malades passent des années à chercher ce qui ne va pas, parce qu’aucun des médecins consultés n’a pu les rediriger vers le spécialiste adéquat. Parfois, pourtant, si, et c’est ce spécialiste qui passe à coté, comme tous les autres. Oui, beaucoup de malades n’ont reçu un diagnostic qu’après qu’une bonne partie de leur vie soit partie en rideau. Vie de famille, vie sociale, professionnelle, santé mentale, parfois. Et pourtant, il en faut encore, du courage, pour réussir à mettre en œuvre des adaptations et obtenir de l’aide, face à des personnes qui, comme les autres, ne sauront pas quoi faire de ce diagnostic.

Parce que, oui, quand on vit avec une maladie rare, on doit l’expliquer sans arrêt, y compris aux professionnels de santé, ou à ceux qui sont sensés nous aider à nous adapter ou faire valoir nos droits. Oui, nous devons parfois faire face à des personnes d’autorité qui vont balayer ce que nous vivons, tout simplement parce qu’ils ne le connaissent pas.

Quant au handicap, il est aussi important de répéter que seuls 3% des personnes en situation de handicap utilisent un fauteuil roulant, et que 80% des handicaps sont invisibles. Et c’est aussi un obstacle à la prise en charge, à la reconnaissance. Vous voyez une personne se garer sur une place réservée aux handicapés, et sortir en marchant? Je sais ce que vous penseriez, dans un premier temps. C’est aussi ce que j’aurais pensé, avant. Mais à l’époque je ne savais pas.

Alors, oui, en parler, c’est important.

C’est pourquoi j’ai choisi cette date, le 28 février 2018 pour la mise en ligne publique de ce blog.

Ça fait maintenant presque trois ans que j’ai commencé à griffonner ce que je pouvais parfois ressentir, ou à réfléchir à ce que c’est, réellement, que vivre une vie de malade chronique, à travers mon expérience, et la maladie rare dont je suis atteinte, l’hypersomnie idiopathique. Et aujourd’hui, ce blog, ce projet qui occupe mon esprit depuis des mois et des mois, est en ligne… Enfin. Mais je n’y suis pas arrivée seule.

(oui, là, c’est la partie un peu solennelle, si ça vous intéresse pas, on se retrouve ici très bientôt pour les prochaines publications !)

Je veux remercier toute ma famille et mes amis, pour leur présence et leur soutien. Sans vous, je n’aurais jamais tenu le coup au milieu de tout ce bordel. Je n’arriverais jamais à vous le dire en face, alors je vous le dit ici. Je me souviens de chaque mot, de chaque encouragement, de chacune des fois où vous m’êtes venus en aide, de chaque émotion que j’ai vu passer dans vos yeux face à ce qui m’arrivait. Grace à vous, je n’ai pas été seule.

Remerciement particuliers: à Dull, pour m’avoir assisté ces derniers jours, dans la panique et la fatigue: sans toi, je n’en serais peut-être pas venue à bout ; à Nunux, pour m’avoir accompagnée lors de la création de ce blog, comme dans beaucoup de projets de création ; à la Buse, pour son affection sans faille, et pour son courage et son implication dans le domaine de la santé et du soin ; à la Fripouille, pour avoir ragé au téléphone avec moi pendant les pires moments, et aussi pour m’avoir aidé à réaliser cette magnifique image d’en-tête ; à Shinobu pour le tripatouillage nocturne du code de ces foutues trente mots ; et bien sur à ma bonne fée, ma marraine, pour ses encouragements qui m’ont portée toutes les semaines, sans faute, depuis que tout ça a commencé.

Spoonie-Ville ouvre ses portes. Bienvenue !

 

About Sam H.I.

Sam aka Hyper Idiote (pour Hypersomnie Idiopathique), autrice du blog Bienvenue à Spoonie-Ville, malade chronique du cerveau, végane, musicienne, partageant sa vie et ses aventures avec un gros chien, le Loup.

6 thoughts on “28 Février : Journée des maladies rares et ouverture des portes

  1. Archibuteo

    Un vrai regal ce blog ! Ils disent à la radio que c’est aujourd’hui la « journée sans fb »… Je suis en colère. Car c’est aujourd’hui la journée des maladies rares, ils n’ont qu’à repousser fb au 29 février ça suffira amplement ! Je suis heureuse aussi, car ce blog va contribuer à rendre visible ce qui ne l’est pas. Et je tenais à te dire merci, chère Hyper idiote : merci pour nous qui n’y connaissions rien. Merci beaucoup.

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  2. TuesdayChild

    « le commencement est plus que la moitié du tout » comme disait l’autre Grec : bravo d’avoir commencé ce blog, bravo d’avoir réussi à le lancer pour la journée des maladies rares.
    Bravo à toi, longue vie à lui !

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  3. DeTraKal

    L’errance diagnostique, l’erreur diagnostique … 17 ans pour me diagnostiquer des algies vasculaire de la face, toujours confondu avec des migraines par mes médecins. Ça en fait des maux de tête 17 ans, seul avec sa douleur.
    Voilà a quoi m’ont fait penser les premières lignes de ton blog, je pensais limite qu’il m’était adressé …
    Je te félicite pour ce blog, je te connais peu et malgré ce que je connais de toi a travers « la buse » j’étais loin de m’imaginer ce que tu avais traversé depuis le début de ta maladie, merci de partager tout ça.
    Merci aussi pour toutes celles et ceux a qui tu apporteras du réconfort a travers ce blog.

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    1. Sam H.I. Post author

      Merci beaucoup pour ton commentaire. Cette pathologie terrible est aussi extrèmement mal connue..
      D’ailleurs, au sujet des algies vasculaires de la face, qui portent bien leur nom de « migraines suicidaires », et qui, je le rappelle pour ceux qui ne le sauraient pas, constituent une des douleurs les plus violentes qu’on puisse éprouver: une assistante sociale à qui j’ai parlé de l’atteinte morale suite à l’attitude des médecins, m’a parlé du cas d’une jeune femme souffrant de cette maladie, dévastée par ses rendez-vous avec son spécialiste. Il appellait sa maladie « un gros mal de tête ».
      -Alors, madame Truc, on a encore eu un gros mal de tête, hm?

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  4. Archibuteo

    Terribles mots face à terribles maux, les soignants ont un pouvoir immédiat dont ils n’ont pas toujours conscience. C’est une anecdote horrible ce que tu racontes, dévaluer la souffrance de l’autre n’a jamais servi à l’attenuer. Parfois je me dis qu’il vaut mieux rester silencieux et écouter que de risquer les mots…

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