Mon parcours : le Déni

Cet article est la troisième partie de mon parcours. Si ce n’est pas déjà fait, vous pouvez lire un résumé et l’état des lieux d’avant le diagnostic dans le commencement, et l’histoire du diagnostic dans Doc’Neuro.

La période que je vais vous raconter aujourd’hui n’est pas facile. En vérité, je n’ai vraiment pas envie de revenir dessus, je ne sais même pas comment l’aborder, d’abord parce que, heureusement, c’est derrière moi aujourd’hui, mais aussi parce qu’il s’est passé beaucoup de choses, et enfin que j’en ai très peu de souvenir. Mais j’ai le sentiment de devoir la raconter, l’évacuer peut-être… Pour que ce soit fait, et que ce blog puisse ensuite refléter mon état d’esprit de spoonie qui a, aujourd’hui, accepté et pris du recul. Pardonnez moi si cet article est décousu ou un peu sombre. À vrai dire, ça correspondrait assez à ce qu’était ma vie alors… Promis, pour le prochain article, on passe à des choses plus joyeuses!

Cette période est sans aucun doute l’apogée au niveau de l’épuisement que j’ai pu vivre. La pire de ma vie au niveau physique. Les personnes proches de moi à ce moment là pourraient en témoigner. C’était encore en 2015, et pourtant je sais que pour moi, la pire année de ma vie était 2016… Mais c’est parce qu’en 2016, je n’avais plus le choix que d’accepter la réalité, de baisser les armes. En cette année 2015, je pensais encore pouvoir la défier. La renier. L’ignorer. La vaincre.

2015, ou l’année de tous les combats; l’année de l’épuisement et du Déni.

Plus précisément, cette période se situe entre mon diagnostic, début janvier 2015, et mon arrêt de travail en septembre 2015. Huit mois, au total. Dans ma tête, cette période n’a duré qu’une semaine, tellement j’étais noyée.

À l’époque du diagnostic, donc, je travaillais. Mes horaires étaient en théorie 9H-17h30, en pratique, je n’arrivais plus à l’heure le matin depuis longtemps. J’ai parlé à mes deux collègues, amis et membres de mon équipe le matin même, pour leur expliquer le diagnostic. Rapidement, j’ai aussi parlé à l’assistante RH de la boite, qui a d’ailleurs été d’une grande aide pendant toute cette période. Elle m’assurait du soutien de l’entreprise, et était prête à m’accompagner et m’épauler dans les demandes d’aides ou d’aménagements professionnels.

J’ai continué à aller travailler au même rythme, puisque personne n’avait l’air de dire que ça pourrait être trop. Et ce, même si Neuro m’avait dit clairement que, si la somnolence pouvait être améliorée par les psychostimulants, mon temps de sommeil nécessaire était, lui, incompressible. Et il était évident que j’étais en manque sévère de sommeil, tout le temps. J’étais épuisée, vraiment épuisée, un état d’épuisement que, je le sais aujourd’hui, vous ne pouvez pas connaitre si vous êtes en bonne santé. Mais je pensais encore naïvement que maintenant que j’avais un diagnostic, on allait m’aider à aménager ma vie pour éviter que tout continue à s’écrouler.

Mais à la médecine du travail, où j’avais pris rendez-vous rapidement pour tenter précisément d’aménager mon temps de travail avant de tout perdre définitivement (ce qui était déjà bien amorcé avant le diagnostic, vu que je n’arrivais presque plus à rien), j’ai trouvé porte close. La doctoresse, que nous appellerons «la Connasse », m’a même dit que le statut du travailleur handicapé ne me concernait pas, et j’avais beau lui expliquer que les psychostimulants n’étaient pas un remède et n’avaient qu’une fonction éveillante, que donc ils ne soignaient pas ma fatigue chronique, laquelle était évidemment empirée par le fait que je ne pouvais pas dormir assez à ce rythme, elle refusait de comprendre que j’avais besoin d’un aménagement. Elle me répétait « vous avez un traitement en cours, enfin! Attendez de voir si ça marche! Pourquoi ne pensez-vous pas que ça va marcher?! C’est dramatique d’être aussi jeune et aussi désespérée! » Non, connasse. Je ne pense pas que ça va marcher, parce que ce n’est pas le rôle d’une amphétamine de guérir. Comme doper un insomniaque au café n’est pas supposé le dispenser de dormir. C’est aussi celle qui m’a dit « le statut handicapé… non mais c’est pas comme si vous aviez un cancer, non plus. Vous n’êtes pas en fauteuil roulant» Connasse. « Vous avez essayé de boire du thé? » Connasse. « Pourquoi vous pleurez? » Parce que ma vie part en rideau et que tu me tournes le dos alors que c’est ton travail de m’aider, connasse. Parce que je me noies, et que tu secoues la bouée devant moi en me disant que je ne la mérite pas.

Parce qu’il me faudra des mois de douleur avant de réussir à me sentir mieux après ce rendez-vous, où j’étais entrée avec tous mes espoirs fragiles et ma rage de vaincre, les armes aux poings, pour adapter mon poste et ne pas le perdre grâce à ton aide, et dont je suis sortie en ayant envie de me jeter sous un camion; des mois pour enfin réussir à comprendre que tu aurais dû m’aider, et enfin réussir à te traiter de connasse, connasse. Voilà pourquoi je pleurais.

J’ai donc continué à travailler au même rythme, non pas tant bien que mal, mais clairement mal. Je n’arrivais de toute façon pas à me lever à l’heure. Le premier stimulant que j’ai essayé, c’était le Modiodal. J’avais des palpitations, des maux de tête terribles, en plus que ça me déclenche des migraines. Je transpirais des litres, et je n’arrivais plus à manger tellement j’avais la nausée. Et le pire: je ne dormais plus de la nuit. Je n’ai même pas eu l’idée d’en parler à Neuro, et quand les quelques proches qui m’ont vu dans cet état me disaient de le faire, je leur disais « non, ça ne fait que deux semaines, je dois attendre de voir si ça marche! ». Je crois qu’au fond, tout au fond, cette partie de moi, l’autre, ajoutait, amère « vous aviez pas encore compris qu’il y aurait toujours un prix à payer, pour que je reste debout? ». Je ne me posais pas plus de questions, parce qu’il n’y avait qu’une seule chose qui comptait pour moi: continuer à aller à mon travail. J’avais trop à perdre. J’étais peut-être seule, faible, mais j’allais me battre autant que je pourrai.

Au bout d’un mois, il s’est avéré qu’en effet, je ne tolérais pas du tout le Modiodal. Neuro me l’a fait arrêter tout de suite, et m’a prescris la seconde et dernière option sur le marché, la Ritaline, une amphétamine. Entre les deux, Doc’Traitant m’a mise en arrêt pendant une semaine, à ma demande. Je n’en pouvais plus. À ce stade, j’avais perdu trois kilos, ce qui m’amenait à 52.

J’ai passé cette semaine entière à dormir, et manger.

Et puis, la Ritaline, donc. Neuro m’avait fait passer un examen cardiaque, car il trouvait mon rythme cardiaque trop rapide. Il voulait être sur qu’il n’y avait pas de risque avant de commencer. Pour le coup, même si ce n’était pas flagrant, la Ritaline m’aidait à sortir du lit plus rapidement. En revanche, elle me rendait nerveuse, légèrement agressive, et m’avait coupé absolument toute sensation d’appétit. Neuro m’avait encouragée à tenir une courbe de mon poids pour vérifier que je ne maigrissais pas trop.

Je suis retournée au travail, pour encore deux semaines. Je n’arrivais pas à grand chose, malgré le timide boost de la Ritaline, au début. La fatigue accumulée, agrémentée de celle de l’épisode Modiodal, j’étais pas mal au fond du gouffre.

Re-quinze jours d’arrêt.

Et retour au boulot, en augmentant encore et toujours la dose de Ritaline.

Après un troisième arrêt de quelques jours, comme je me rendais compte (comme si c’était une surprise…) que je n’arrivais toujours pas à me réveiller à l’heure le matin, j’ai demandé à Doc’Traitant s’il pouvait me mettre en mi-temps thérapeutique, seule solution que j’avais trouvé en catastrophe puisque la Connasse n’avait pas voulu m’aider. Il a évidemment accepté, et mes horaires de travail étaient donc: 14h-17h30. En fait, vu que j’arrivais de toute façon à 12h le matin, faute de me réveiller, ça n’a fait qu’officialiser mes horaires, en quelques sortes.

Parce que, non: je ne me réveillais pas. J’avais trois réveils machine, en plus des dix alarmes environ sur mon téléphone, dont je changeais la sonnerie tous les jours. Je buvais des litres de thé et de soda caféinés plus la Ritaline, et pourtant, je piquais du nez dans l’ascenseur, je m’endormais sur mon bureau, couchée, assise debout, je m’endormais partout. Ma vue était trouble, quand je lisais sur l’écran d’ordinateur, tout était en double. Je n’arrivais même plus à suivre une conversation. Je souffrais profondément, une réelle souffrance, primaire, urgente: c’est ce qu’est l’épuisement. Tout était flou, vague, insaisissable. Je mettais toutes mes forces, je les consommais toutes à une seule chose: aller au travail. Travail où j’étais de plus en plus inefficace, et je rentrais le soir, à demi morte, pour m’écrouler au lit parfois encore habillée, et recommencer le lendemain.

Tous les soirs je me disais « j’en peux plus, j’en peux plus, je veux dormir, je dois absolument dormir ».

Tous les matins, je me disais « c’est mon travail. Je ne peux pas le perdre. Je peux y arriver, il suffit de faire encore plus d’efforts ».

« Quand on veut vraiment, on peut. »

C’était à peu près au moment où je tournais à 60 mg de Ritaline, soit la dose maximale. J’étais toujours en mi-temps thérapeutique, et j’approchais sérieusement de toutes mes limites. Je mettais des heures à sortir du lit. Il me fallait parfois une heure entière pour m’habiller. Je renfilais en boucle mes deux chaussettes sur le même pied, sans comprendre ce qui n’allait pas. J’arrivais au bureau, et je ne faisais plus qu’une chose; lutter contre le sommeil et la fatigue. Lutter contre mes jambes qui se dérobaient. Lutter contre la douleur musculaire. Lutter, lutter, lutter. Un collègue me ramenait le soir, en voiture. Il n’était plus question que je prenne le bus; je ne tenais plus debout. Et puis je rentrais chez moi, je m’écroulais, sans manger, dans mon lit. Je ne faisais pas le ménage, la lessive, je ne promenais plus le loup, je ne faisais plus rien, je n’avais qu’à peine la force de boire du jus de fruit et de me laver de temps en temps, et je dormais, sans jamais savoir si j’arriverais à me lever le lendemain. J’avais des amnésies, des absences très fréquentes, je titubais toute la journée, je ne mémorisais plus rien, rien du tout.

Je n’arrivais pas à dire à mes collègues à quel point j’étais en difficulté. Avant de m’envoyer consulter, ils m’avaient sans doute suspectée d’être une fêtarde invétérée, une branleuse ou une droguée… Pourtant, il semble que rien n’était pire pour moi que de voir dans leurs yeux le reflet d’une malade, d’une handicapée… « d’une incapable, d’un boulet ». J’avais peur de les décevoir. D’être inutile. J’avais peur de décevoir tout le monde, toutes les personnes qui m’aimaient et me pensaient capable de continuer. Rien ne me faisait plus peur que ça. Ce qui fait que personne au fond n’avait conscience du fait que la moindre tâche qu’on me confiait me plongeait dans un profond sentiment de détresse, tant j’étais à court d’énergie.

En vérité, je suppose que le pire, c’était de passer pour une faible, une lâche… Parce que je me rendais bien compte que, pour tout le monde, j’avais l’air normale. La fatigue, aussi intense soit-elle n’est pas un handicap visible. Et puis, c’est vrai, quoi: « c’est pas comme si j’avais un cancer, non plus »…

Je n’ai que très peu de souvenirs de cette période particulière, les seuls que j’ai sont ceux où j’avais une émotion suffisamment forte pour qu’ils s’impriment. En voici donc quelques uns;

Je me souviens de m’être endormie à l’arrière de l’arrêt de bus, et de m’être réveillée une fois la nuit tombée, sans savoir où j’étais.

Je me souviens de m’être assoupie dans le bus, et d’être réveillée par le chauffeur à l’autre bout de la ville, sans savoir ni où j’étais, ni où j’allais;

Je me souviens qu’un jour, et je n’en ai jamais parlé car c’est une chose contre laquelle on m’a souvent mise en garde, je me suis assoupie dans le bain, et je me suis réveillée en sursaut. L’eau était presque froide, et mes jambes ne me portaient pas, je ne faisais que glisser comme un poisson, alors je suis restée accrochée au rebord de la baignoire, en tremblant et en pleurant comme une enfant. Je crois que ce jour là, j’ai prononcé pour la première fois ces mots « au secours », en me reprochant immédiatement qu’il n’y ait que mon pauvre Loup pour les entendre.

Je me souviens du jour où ma balance affichait 46 kilos, où j’ai commandé une pizza en catastrophe pour me forcer à l’avaler, et être tellement assommée par la digestion que j’ai cru que ça allait me plonger dans le coma.

Je me souviens d’avoir eu peur, parfois, de mourir d’épuisement, en sentant mon coeur s’emballer sans réussir à le calmer, pétrifiée dans mon lit;

Et je me souviens que cette perspective a fini par m’effrayer moins que de devoir me lever et marcher.

Il n’y a aucun moyen que je vous fasse comprendre par des mots à quel point j’étais épuisée et à bout de force. C’était un supplice de Tantale dans lequel je tendais mes lèvres vers le sommeil et le repos plutôt que l’eau et les fruits, sauf qu’il existait une issue; mais je ne pouvais pas aller chez un médecin et lui demander de me mettre en arrêt. Mon travail, mon indépendance, c’était tout ce pour quoi je m’étais battu, c’était ma liberté, et mon identité. Je refusais d’ouvrir cette porte obscure au fond de mon crâne, derrière laquelle se cachait la réalité: j’étais malade, je n’étais pas capable de continuer comme ça, et je pouvais me tuer à la tâche que ça n’y changerait rien.

Mon ami la Fripouille et ma marraine ont commencé à tenter de me mettre en garde. Je les appelais souvent en pleurs, le soir, en leur disant que je n’en pouvais plus. Ils me disaient de lever le pied, de me faire arrêter. Mais je n’arrêtais pas de tourner en boucle: « est-ce que tu penses que je peux essayer plus fort? Est-ce que j’en ai fait assez? Mais si j’arrêtais, qu’est-ce que je vais devenir? » Ils me disaient « tu dois voir une autre neurologue pour avoir accès à un traitement expérimental, qui pourra peut-être t’aider… Alors tu attendras, et tu te reposeras, jusqu’à ce que tu saches toutes les cartes que tu as en main. Et ensuite, tu verras, mais pour l’instant, stop, tu dois te reposer, c’est le plus important ».

Mais je continuais à aller travailler en me disant que ça allait marcher, comme si j’étais tout bonnement incapable de faire autrement.

J’étais dans le Déni.

Et puis est venu le jour où mes crises de larmes ou de colère se sont changées en crises d’angoisses, où j’ai contacté Neuro, et où il m’a fait venir en urgence à son cabinet pour constater la réalité: ces sautes d’humeur étaient la manifestation d’un surdosage de Ritaline. Mon coeur avait pris un coup, mais à priori rien d’irréversible. C’était l’été, la période de mon anniversaire. Je m’en souviens, parce que j’ai passé la journée seule, au lit, avec une bassine, à transpirer et avoir la nausée, pour la première fois privée de Ritaline.

Après ce sevrage de quelques jours, et les crises de larme, d’angoisse et d’agressivité enfin calmées, ayant réussi à reprendre quelques kilos, je suis retournée au travail à mes horaires d’après midi, ne tournant plus qu’à presque demi dose de Ritaline par rapport à avant. Je n’avais plus du tout de force. Je dormais tout le temps, mais je n’arrivais toujours pas à lâcher, même si le surdosage m’avait fait froid dans le dos, et qu’il m’avait fait penser pour la première fois que j’étais peut-être en train de mettre en danger.

Jusqu’à ce jour, un mois plus tard, où j’ai réalisé que j’avais des problèmes de peau. J’ai appelé ma mère, honteuse, en comprenant la cause. Je ne m’étais pas lavée depuis de nombreux jours. Je ne m’en étais même pas rendu compte. J’avais reperdu tout mon poids. J’avais des infections cutanées.

On ne m’a plus laissé le choix. Doc’Traitant m’a arrêtée.

Et, si vous me l’aviez demandé à l’époque, je vous aurais pourtant dit que c’est à ce moment que l’enfer à commencé. Quand je n’ai plus pu aller à mon travail. Quand j’ai dû me résoudre à attendre des nouvelles de l’hôpital vers lequel m’avait dirigée Neuro, pour voir si la nouvelle drogue expérimentale pourrait apporter quelque chose de plus. Quand j’ai dû remettre en question ce qu’on m’avait toujours appris; quand on veut vraiment, on peut.

Ma vie s’est stoppée de septembre à novembre. Deux mois complet de repos et de sommeil. Dormir, manger, boire, dormir, manger, me faire livrer des courses, dormir…

Et ensuite…

Ensuite, j’ai dû commencer à ouvrir cette porte au fond de ma tête. Commencer, enfin, à comprendre et accepter.

J’ai mis quelques extraits de mon journal concernant cette période ici, si ça vous intéresse de lire mon état d’esprit et ce que j’écrivais à ce moment là.

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Pour conclure ce très pénible article, je copie ici un extrait du mail que la Fripouille m’a envoyé quand je lui ai demandé s’il pouvait m’aider à me souvenir de la période du surdosage de Ritaline. Le lire m’a fait couler des émotions du coin des yeux, même après tout ce temps. Merci à toi d’avoir été là, et de m’aider encore à ne pas oublier par quoi je suis passée.

« Je me souviens qu’à cette époque, tu n’avais pas encore compris, ou admis plutôt, que tu étais malade.

Tu étais ta pire juge, tu te rabaissais souvent. Il faut dire que l’entourage t’y aidait. Entre ceux qui connaissent mieux ta maladie que les neurologues spécialisés et ceux qui ont toujours de bons conseils… (Apres tout la Ritaline c’est surfait, est-ce que tu as essayé le thé ?). Je te passe le détail sur certains de tes proches voire même des médecins, mais aucun doute que la vision qu’ils avaient de toi à ce moment là et leur discours te poussaient à te sentir coupable. Oui, coupable d’être malade !

Au final, même si je trouve que t’enfermer dans le déni et te forcer à « dépasser tes limites » était stupide, à aucun moment je n’ai eu l’impression de parler à quelqu’un de faible. Fragilisée et désorientée peut-être ; paumée aussi sans doute mais faible jamais !

Plusieurs fois je t’ai dis que je t’imaginais comme un général des armées qui avançait seul face à un torrent d’ennemis (la maladie, les proches qui comprennent rien et tous ces médecins et les démarches), criblée de balle mais qui avance le sourire aux lèvres. Je crois que je ne trouverai pas meilleure image. Car même si tes actes, notamment cette « cure de Ritaline » étaient stupides (et dangereux), tu es la seule qui a su dépasser le déni et le chantage, voir l’auto-chantage pour arriver à accepter ta maladie, et à vivre avec. »

La suite de mon parcours : comme Alice dans les bois