Polysomnographie – Journal de bord

Dans l’article précédant concernant mon parcours, à l’époque où j’étais encore en mi-temps juste avant mon arrêt de travail, j’évoquais le fait que je devais voir un autre neurologue, pour tenter d’avoir accès à une nouvelle molécule expérimentale, le Modiodal m’ayant empoisonnée, et la Ritaline n’apportant que peu d’amélioration de ma qualité de vie.

Cette docteure, nous l’appellerons Neuro-bis. Quand je l’ai rencontrée pour la première fois, elle m’avait expliqué que, pour m’inscrire dans ce protocole expérimental, elle devait refaire des examens elle même, à l’hôpital. Étant donné mes difficultés à me détendre en milieu hospitalier, nous avions convenu de commencer par une mesure de mon temps de sommeil en ambulatoire, chez moi, dans un premier temps, et de ne faire une hospitalisation que si ça, plus ma première polysomno pratiquée par Neuro, ne suffisait pas à la commission. Elle m’avait rassurée en me disant que, quoi qu’il en soit, si j’étais hospitalisée, je n’aurais pas besoin de faire un examen complet, notamment les TILE (Tests Itératifs de Latence d’Endormissement), puisque ma première polysomno faite en clinique par Neuro avait éliminé les autres causes de somnolence.

S’en étaient suivi des mois d’attente pour qu’on me convoque pour la pose de l’appareil ambulatoire. Mais, à la place, au bout de six mois, six mois sans aller au travail, sans perspectives, coincée dans l’attente de cette « dernière option médicamenteuse », six longs mois sans nouvelle; j’avais reçu une convocation pour une polysomnographie. De deux jours. En hospitalisation.

Cet examen, je l’ai subi du début à la fin. Et j’avais décidé, à l’époque, de le raconter, de l’écrire au jour le jour, pour en garder une trace, pour que ça serve au moins à quelque chose, pour pouvoir peut-être le partager un jour. À vrai dire, je crois bien que c’est à ce moment là que l’idée de ce blog est née…

Voici donc, tel quel, le journal de bord que j’ai tenu lors de ma seconde polysomnographie, au CHU, écrit intégralement à l’époque.

Nous sommes le 5 janvier 2016, ça fait 1 an aujourd’hui que j’ai été diagnostiquée. Ça fait donc 1 an et 15 jours que j’ai fait mon hospitalisation en clinique pour 3 nuits de polysomnographie. TILE le premier jours, puis deux jours en rythme libre.

Et demain, je rentre à l’hôpital pour deux jours de polysomnographie. De nouveau. Pour une maladie qu’on ne peut ni comprendre, ni soigner. Et en plus, j’aime pas les hôpitaux. Pas plus qu’avoir des fils partout et du plâtre dans les cheveux et une caméra braquée sur mon lit. Y a pas grand chose que j’aime, dans cette histoire. Cet examen, ce n’est rien d’autre qu’une formalité obligatoire avant de présenter mon dossier pour accéder à une molécule expérimentale, celles disponibles autrement n’ayant pas beaucoup aidé. Cette molécule pourra peut-être me permettre de conduire. De reprendre le travail. Ça pourrait être un soutien, une béquille, une aide. Pas une solution, bien sûr, ça reste un traitement symptomatique de la SDE (Somnolence Diurne Excessive) seulement, mais c’est important, et je dois le faire, je veux essayer, même si refaire un examen que j’ai déjà fait et qui ne me donnera aucune réponse de plus me gonfle, même si absorber une nouvelle drogue me fait vraiment peur. Cette décision n’appartient pas seulement à là Moi d’un instant, mais à là Moi de toute la vie. Un mauvais moment à passer n’est donc pas une raison suffisante pour ne pas foncer.

Je dois le faire, pour moi-même.

Je déteste les hôpitaux. Pas genre j’en ai peur, ça m’angoisse, ni rien à voir non plus avec l’odeur bizarre et le fait qu’y ait plein de maladies qui se baladent et pas mal de gens qui y meurent, non. Je déteste les hôpitaux parce que j’y suis trop allée, j’y ai trop de souvenirs. Trop de blessures, trop de blouses blanches, trop d’examens, trop d’attente, trop de plâtres, trop de problèmes de santé dans ma mémoire, dans mes os et ma chair. Je déteste l’hôpital, parce que les regards condescendants des médecins et des infirmières ont marqué mon enfance, et je sais que les exceptions existent, mais qu’elles sont rares, pas l’inverse. Je déteste l’hôpital, parce que quand j’y rentre, je ne suis plus une personne, je suis un problème à régler, qui n’a pas son mot à dire, surtout quand on est un enfant, et ce que j’y ait le plus été. Je déteste l’hôpital parce que je déteste avoir quelque chose qui cloche. Chaque fois que j’y vais, je me rappelle de tout ce qui a jamais cloché chez moi, de tout ce qui cloche encore, et, peut-être, clochera de nouveau demain.

Mais j’ai bien l’intention de passer un séjour plus agréable que l’an dernier. Déjà, la docteure que j’ai vue à l’hôpital, Neuro-bis (et qui, sur mon cas, est en contact avec mon Neuro habituel) a dit qu’il n’y aurait pas besoin de refaire les TILE puisque je les ai déjà fait l’an dernier; j’aimerais aussi ne pas avoir TOUS les capteurs, seulement les électrodes sur le crâne, c’est déjà assez chiant. Les autres, il n’y en a pas besoin, puisqu’on a déjà éliminé les jambes sans repos, les apnées, etc, avec ma dernière polysomno. Mais c’est peut-être normé, peut-être faut-il forcément tout mettre pour que l’examen soit considéré comme « complété ». Je demanderai tout ça demain, quand on m’installera pour me transformer en cyborg.

J’ai commencé à préparer mon sac; un pyjama confortable (mon pantalon-jama de jogging est au sale, donc je serai obligée d’avoir un vrai pantalon de pyjama, dommage pour sortir fumer (au moins c’est un pyjama Star Wars)), une paire de chaussette… Demain, j’ajouterai mon oreiller, histoire de me sentir chez moi tant que possible, et puis ma trousse de toilette, avec le minimum, je ne vais pas pouvoir prendre de douche, je suppose. À la clinique, on ne m’avais pas débranchée des trois jours, je n’avais pu que me laver à peu près le visage en évitant les capteurs… Le nez, quoi. Et les mains au bout de 24 heures, quand Neuro avait eu pitié de moi et m’avait finalement enlevé l’oxymètre… T’es content de retrouver ta baignoire après ça, j’te raconte pas. Et puis faut enlever les résidus de sparadraps, et surtout le plâtre. Quel Bordel. M-bref. Je prends l’IPad et le livre que j’ai eu à Noël. Je prends aussi de quoi grignoter (compotes à boire, barres crues, biscuits) et bien sûr, ne pas oublier mes clopes, ce serait craignos.

Premier jour : l’arrivée

Arrivée à 16h30 à l’hôpital, soit avec une heure d’avance. J’avais peur de ne pas pouvoir trouver de place de parking, vu que pour ma consultation avec Neuro-bis, il y a quelques mois, on avait tourné entre les nombreux bâtiments sans trouver de place où se garer pendant presque 45 minutes. Mais nous n’avons pas conservé cette avance longtemps. L’admission, à l’entrée de la neurologie, a été rapide. J’ai ensuite pu aller voir ma chambre, j’étais rassurée de voir qu’elle n’était que pour une personne (ça paraît évident pour un test de sommeil, mais il y a des cas, de ce que j’en sais, pour les apnées ou les jambes sans repos, où les patients étaient deux dans la chambre…) moins rassurée, par contre, de constater que le placard pour mes affaires, équipé d’une serrure à code pour la sécurité, ne fonctionnait pas. Tant pis, il me faut donc prendre mon sac à main avec l’iPad et mon téléphone quand je descend fumer.

J’ai vu rapidement l’infirmière, et je lui ai demandé si j’allais avoir tout l’appareillage, vu que ce n’était pas ma première polysomno, que j’avais déjà un diagnostic, et déjà éliminé les jambes sans repos et les apnées, etc. Sa réponse ne présageait rien de bon: oui, j’allais avoir tout l’appareillage, mais (et c’est ici que cette histoire part en vrille) on m’en élèverait une partie demain matin, avant les tests de latence d’endormissent. Euh… Pardon? J’ai déjà fait les TILE lors de ma première polysomno, et Neuro-bis m’avait bien dit que ce ne serait pas nécessaire de les refaire. D’ailleurs, je devais, à la base, faire cette seconde polysomno en ambulatoire, chez moi, histoire de ne pas refaire un examen que j’ai déjà fait juste pour « la forme » pour soumettre mon dossier, et aussi d’avoir l’information la plus juste possible de mon temps de sommeil naturel, qui n’est vraiment pas le même à l’hôpital, où je suis si à l’aise… Donc il avait bien été dit que, même si l’examen ambulatoire ne suffisait pas pour que mon dossier soit accepté, il n’y aurait pas besoin de refaire les TILE, ce qui est vraiment le plus pénible, surtout, surtout quand on est hypersomniaque. Je dis tout ça à l’infirmière, elle commence à m’expliquer qu’on fait tout le temps comme ça, que c’est normal; j’insiste pour qu’elle demande à Neuro-bis. C’est la règle la plus importante que je me suis fixée: à partir de maintenant, j’arrête de penser que je gène, et si j’ai un problème, un doute, une question, j’ouvre ma gueule.

En attendant d’avoir une réponse, et vu que nous étions en avance (je dis « nous » car j’étais en compagnie de ma mère qui m’avait conduite) et que j’étais trop en colère pour ne rien faire, nous sommes allées au rez de chaussée payer pour avoir la télé. Malheureusement, la queue était tellement longue que j’ai dû remonter en vitesse à ma chambre, deux ascenseurs et trois couloirs plus loin, pour mettre mon haut de pyjama, en laissant ma mère s’occuper de la télé, l’infirmière devant passer à 17h30 pour me brancher le haut du corps. Le reste (c’est à dire tout en dehors des électrodes sur la poitrine et sur le crâne) devant être installé à 21 heures par l’équipe de nuit.

L’infirmière m’a donné plusieurs formulaires brefs à remplir (un sur mon état de santé, un pour dire que je suis responsable de mes effets personnels, un autre pour les autoriser à me filmer, et un dernier sur mon sommeil de la veille, ma journée, et une dernière partie à remplir le lendemain au moment du réveil pour voir comment s’est passée la nuit), puis elle m’a dit qu’elle avait eu Neuro-bis, et qu’il était bel et bien prévu que je refasse les TILE. Génial. Super, vraiment, génial! Avec un peu de chance, j’éviterai que ces endormissements répétés ne me provoquent une migraine…

Je me suis changée dans la salle de bain histoire d’éviter de le faire devant la caméra, et ensuite, elle a commencé à me câbler. J’étais contente de voir que le boîtier enregistreur était vraiment plus petit et léger que cet espèce de bavoir énorme que j’avais eu la clinique. La pose des éléctrodes s’est bien passée, l’infirmière était aimable, répondait à mes questions, l’atmosphère s’est détendue. Elle m’a expliquée qu’il y a un couvre feu, qu’il faut éteindre toutes les lumières et la télé à 23h30. Je m’interroge sur l’objectivité de cet examen sur des personnes souffrant d’un décalage de phase… Mais j’ai quand même le droit d’écouter des vidéos de relaxation sur mon portable si je veux, avec mes écouteurs. Encore heureux, ça me permettra peut-être d’oublier où je suis… Même si je ne sais pas comment je vais faire pour glisser mes écouteurs sous la CAGOULE en grosse maille qu’on m’a collé sur la tête! C’est insupportable! Moi qui était soulagée de ne pas sentir trop de gène à cause des électrodes plâtrées sur mon crâne (mais tout de même bien encombrée par le boîtier maintenu sur la poitrine par une bande large m’écrasant les seins), voilà qu’on me colle une chaussette qui gratte et qui étrangle, du cou jusqu’au haut du crâne, avec un seul trou pour les yeux, le nez et la bouche! A ce moment là, j’ai pensé très fort à toutes les autres personnes qui ont une peau sensible…

Ensuite, j’ai demandé si je serai bien en libre cours le second jour, c’est à dire qu’on ne me réveillera pas pour manger, etc. La réponse? « Oui, enfin, si à 11 heures ou midi vous dormez encore, on va finir par vous réveiller ». A 11 heures ou midi?! C’est une blague, sans déconner?! Je m’interroge quant à l’intérêt de cet examen pour des personnes souffrant d’HI! Au moins à la clinique, et même si certains infirmiers maladroits m’avaient (un peu) réveillée par réflexe, on s’intéressait vraiment à mon temps de sommeil le plus naturel possible! Cette maladie est invisible, vous ne pouvez pas observer ma mémoire, ma fatigue, ou ma somnolence; prenez au moins mon temps de sommeil, c’est la seule chose qu’il est possible d’évaluer comme un élément significatif chez moi! Une différence entre la clinique et l’hôpital. Protocole, protocole, norme, moyenne, et protocole.

Soyons clairs; la polysomnographie est généralement utilisée pour les jambes sans repos, et en majorité pour les apnées du sommeil. Parmi les maladies neurologiques, qui sont un bien plus faible pourcentage, la majorité des patients sont des narcoleptiques suspectés, d’où l’intérêt des TILE (car ce test, même s’il peut mettre en avant une SDE ayant n’importe quelle cause, n’est absolument pas représentatif et significatif de l’HI ni d’aucune autre pathologie que la narcolepsie). Non, cette polysomno n’est pas faite pour l’hypersomnie idiopathique. Cet examen n’est pas fait pour apporter des éclaircissements quand à mes problèmes de sommeil, mais pour me faire rentrer dans une case de pathologie. Le plus drôle, c’est que s’il y a des symptômes significatifs pour les jambes sans repos, l’apnée du sommeil et la narcolepsie, il n’y en a pas pour l’HI. La case « Hypersomnie Idiopathique », et c’est dans son nom, c’est la case « pas de case correspondante ». J’ai un peu les nerfs.

Une fois tout ça posé, ma mère est partie, mon père est passé me rendre visite car il ne travaille pas loin, et puis je suis sortie avec mon équipement de l’espace pour fumer une cigarette.

Ensuite, vers 20h30, je me suis installée dans mon lit d’hôpital, sur lequel il n’y avait qu’une petite couverture, avec une baie vitrée offrant une magnifique vue de la ville, à ce niveau là, je suis gâtée. J’ai enfilé le bas de mon pyjama: un caleçon d’homme qui me sert de « short » de pyjama (je pensais dormir comme ça, mais si je n’ai pas une couverture de plus, ça va pas être possible!) et par-dessus, un pantalon de pyjama plus large. La dernière fois, j’avais aussi un short, ce qui facilitait la pose des électrodes sur les jambes, et je mettais un jogging par dessus quand je voulais sortir de la chambre ou quand j’avais froid.

A 22h30, deux infirmières sont arrivées pour me fixer le reste de mes capteurs. La première m’a demandé: « vous ne voulez pas aller aux toilettes, avant? » J’ai dit que non, pour l’instant, ça allait… Je n’ai pas compris tout de suite, mais elle m’a rapidement expliqué: « une fois que vous êtes branchée, vous ne pouvez plus vous lever, c’est bassin ». Qu-quoi?!

Eh oui, en fait, le boîtier que j’avais autour du cou, et qui était tellement plus petit et léger que celui que j’avais eu à la clinique, n’était pas du tout un boîtier enregistreur; il devait être branché pour fonctionner, relié à un ordinateur à côté du lit. Donc, impossible de se lever du lit une fois branché. Plus ça allait, plus je commençais à me demander en quoi l’examen à l’hôpital était de meilleur qualité qu’à la clinique. En tout cas, au niveau « mettre le patient dans la situation la moins inconfortable possible pour observer le sommeil le moins perturbé », c’est certainement pas l’hôpital qui gagne.

Les infirmières m’ont branché tout les capteurs. Au total, voilà ce qu’on m’a installé, en plus des nombreuses électrodes sur le crâne et de celles sur la poitrine: une électrode au coin de chaque œil, deux sous le menton de chaque coté, une au milieu du menton tenue par un sparadrap supplémentaire (la zone étant grasse et mobile), un capteur sur chaque mollet, plus un sparadrap sur chaque cuisse pour fixer les câbles, une bande sur la poitrine, une autre serrée à la taille, deux petits machins genre lunettes à oxygène qui passent derrière les oreilles pour aller se mettre dans le nez (oui oui, deux l’un sur l’autre, allez savoir pourquoi…) les tuyaux fixés sur les joues avec du sparadrap, et enfin, l’oxymètre sur l’index. Et la cagoule en grosse maille qui gratte et qui serre le cou, bien sûr.

Une des infirmières m’a alors rassurée en expliquant qu’une partie me serait enlevée à mon réveil à 6 heures, et que je serai débranchée du moniteur entre les « siestes » des TILE, que donc, je pourrai bouger du lit. J’en ai profité pour lui demander une deuxième couverture.

J’ai continué à regarder la télé quelques minutes, mais j’ai préféré éteindre rapidement. Donc, j’ai préparé une playlist de 1 heure avec mes vidéos d’ASMR préférées, histoire de ne pas entendre les bruits de fond de l’hôpital et d’essayer de me relaxer malgré la gène très forte des démangeaisons au niveau des sparadraps et de la cagoule sur la peau de mon cou. J’étais bien partie pour m’endormir quand, brutalement, la vidéo qui était en cours s’est arrêtée; je n’avais plus de forfait 4G. Génial. Je n’avais rien d’autre à écouter, rien qui soit enregistré sur mon téléphone. Sans internet sur mon portable, je n’avais plus rien pour me distraire et me détendre. Là, l’enfer à commencé.

La frustration de cette panne, l’inconfort, la colère de devoir refaire des TILE alors que Neuro-bis m’avait dit que je les referai pas et que c’était vraiment le pire dans l’examen, le fait de ne pas pouvoir bouger.. Même avec deux couvertures, je n’avais pas chaud, elles étaient trop courtes, j’essayais de me positionner, mais dans un sens les électrodes du crâne étaient douloureuses, dans l’autre, les tuyaux dans mon nez bougeait trop et la bande à la taille me remontait sous les côtes, je m’emmêlais dans les fils, j’étais mal, mal, prise dans le cercle vicieux de l’inconfort physique devenu mental, et je n’arrivais plus à me détendre. J’ai essayé, plusieurs fois, j’ai essayé de me forcer à ne plus lutter contre tout cet attirail, à me laisser aller à la détente, exercices de relaxation, sophrologie, me refaire mon film préféré dans ma tête, tout y est passé. On m’avait interdit de regarder l’heure si je n’arrivais pas à m’endormir, mais à un moment, je n’ai pas pu résister. Je pensais, en fait, qu’il était déjà 6 heures, que toute la nuit était passée sans que j’ai pu fermer l’œil. Mais non, il était « seulement » 3h30. Pendant une seconde ça a été un soulagement, j’avais encore du temps, encore une chance de dormir. Et puis c’est devenu une condamnation. Encore 2h30, peut-être sans pouvoir dormir. Toutes les choses qui m’avaient gênées depuis mon arrivée me sont remontées dans la gorge, cet examen absurde et purement de nécessité administrative, cette maladie que personne ne comprend, tous ces fils sans intérêt dans mon cas. J’ai presque été rassurée d’entendre une voix briser ce faux silence plein de bruits de fond, la mienne, soudaine: « putain de merde, fais chier », juste avant de me mettre à pleurer.

Tellement épuisée, mais incapable de dormir. Frustrée, en colère. J’avais du mal à contenir l’envie d’arracher ma cagoule et le sparadrap que j’avais au menton, qui commençaient déjà à provoquer un eczéma douloureux. J’ai appelé une infirmière pour lui demander un mouchoir, mes larmes risquant de décoller les électrodes. Elle savait que je n’avais pas dormi, elles surveillaient toutes, depuis leur local, sur leurs moniteurs. Elle m’a demandé si ça m’arrivait souvent de ne pas dormir, comme ça. Je lui ai répondu que non, mais que je souffrais beaucoup de l’inconfort et du contexte. Elle a commenté en évoquant l’impact que cette insomnie pourrait avoir sur l’examen, et qu’il faudrait qu’elle en parle au docteur. « Le docteur le sait », me suis-je contentée de répondre. Dans ma tête, je rajoutais: « c’est pour ça que je devais faire un EEG en ambulatoire, chez moi, et pas à l’hôpital ».

Cette simple petite phrase a dû me faire du bien. Je me sentais mal, c’est vrai, j’étais fragile face à toute cette histoire, c’est vrai; mais j’avais fait tout ce que j’avais pu. J’avais le droit de me sentir mal et contrariée par cette situation, absurde par bien des aspects. J’ai dû m’endormir, parce qu’on m’a réveillée. « Il est 6 heures, je sais que vous avez peu dormi, mais il faut vous réveiller, courage ».

Deuxième jour : le TILE

Un visage rassurant. Aimable. Parlant lentement. Elle a prononcé régulièrement mon prénom. Était-elle si bien renseignée qu’elle savait que c’est recommandé, chez les personnes souffrant d’ivresse du sommeil? Ça m’a aidé à accrocher. Je ne sais pas combien de minutes se sont écoulées avant que je n’arrive à garder les yeux ouverts, mais elle était dans la chambre, et je n’ai même pas pensé à lui dire bonjour. Tout ce qui est sorti de ma bouche, c’est: « la cagoule, c’est obligé, je sais, mais là, le menton, vous pouvez le replacer? Ça fait mal ». Elle s’est approchée, elle a vu que ma peau était rouge sur tout le bas du visage. « J’ai une peau atopique, le sparadrap m’irrite », j’ai ajouté. Elle a baissé la cagoule pour découvrir mon menton, et à lentement décollé le sparadrap, et enlevé l’électrode. « On vous la remettra à 8 heures pour la prochaine sieste, vous y penserez? Oh, et puis non, c’en est une de secours, c’est pas obligé. Vous serez mieux sans, c’est irrité. » Je l’ai remerciée mollement, je suppose, mais avec beaucoup de reconnaissance à l’intérieur. Ça m’a donné une bonne raison de poser un pied parterre; aller dans la salle de douche, humidifier un sopalin, et me passer de l’eau sur le menton. Évidemment, ça faisait mal, mais après avoir laissé poser quelques secondes, ça allait de mieux en mieux. J’étais absolument épuisée, ivre du sommeil et somnolente, mais satisfaite de mon réveil car cette infirmière me plaisait beaucoup.

A peine revenue à mon lit, j’ai bu d’une traite la moitié de ma bouteille d’eau, je me sentais desséchée. L’ivresse du sommeil m’avait préservée de me rendre compte de la douleur naissante: une crise de migraine entamée. Je suis allée demander à ma nouvelle infirmière préférée si je pouvais prendre un comprimé que j’avais dans mon sac, et elle m’a dit oui. J’ai avalé le cachet, vite, mais c’était trop tard.

J’ai lu je ne sais plus où et par hasard qu’il était soit-disant impossible de dormir les yeux ouverts. Pourtant, je jure que ça m’arrive. Pilotage automatique, les fonctions de déplacement et de réaction sont activées au minimum façon économie d’énergie, mais toute émotion, réflexion, impression, appel à la mémoire et construction mentale est désactivée. Mon corps existe, bouge, parait, parle; mais moi, je ne suis plus derrière mes yeux ouverts, je suis loin au fond, recroquevillée, éteinte, je dors. Et quand je reviens, je ne sais plus rien, je n’ai rien imprimé, j’étais simplement absente. C’est pour ça que je ne vais pas pouvoir raconter ma journée de TILE en détails.

En gros, voilà comment s’est passée ma journée de TILE, en pratique: à 8 heures, 10 heures, 12 heures, 14 heures et 16 heures, une infirmière est venue dans ma chambre, me brancher, fermer les volets, éteindre la télé, allonger mon lit, tester le signal et re-fixer certaines électrodes, en me disant de dormir. Je ne sais même plus si je me suis endormie, et comme, pour moi, le sommeil léger n’est pas du sommeil, j’ai du mal à le percevoir. À chaque fois au bout d’une demi-heure de « sieste », une infirmière est revenue pour me dire de me réveiller, me débrancher, ouvrir la fenêtre et allumer la lumière, et m’interdire de me rendormir. Elle me demandait aussi si j’avais dormi, et si oui, si j’avais rêvé. Je ne savais pas, alors je répondais que je savais que j’avais somnolé, mais pas vraiment dormi, à mon avis.

J’étais lessivée, la somnolence était douloureuse, trop forte. Plusieurs fois entre les « siestes », l’infirmière m’a interpellée depuis son moniteur via les enceintes installées dans ma chambre, pour me réveiller avant que je sombre. Je crois que plusieurs fois, on est carrément venu me voir, me fixer, me chercher quelque part au fond de mes yeux vides-ouverts. Mon infirmière préférée s’est occupée de moi jusqu’à, je crois, la mi-journée, elle continuait à m’appeler par mon prénom, à m’encourager, « courage, encore un effort, ne vous endormez pas, plus que trois et c’est fini, vous pourrez dormir après ». Je pourrai dormir après…

A midi, je n’ai pas déjeuné. La migraine me l’interdisait. J’avais une bonne nausée, comme je n’en avais pas eu depuis longtemps avec une migraine. Avant midi, j’avais déjà bu plus d’un litre d’eau, péniblement, craignant à chaque fois de vomir, mais je ne suis pas allée pisser une seule fois (ni vomir non plus, d’ailleurs). Est-ce que la migraine fait ça à tout le monde? J’étais desséchée.
Après midi, je n’ai plus pu boire, la nausée était trop forte. Quand l’infirmière venait lever le store la baie vitrée, j’essayais de lui dire de ne pas trop l’ouvrir, que j’avais une migraine. J’avais froid. J’ai demandé une autre couverture, mais l’infirmière a refusé. « Vous en avez déjà deux, et je ne veux pas vous en donner une autre, pour que vous ne restiez pas au lit ». Mon cœur a manqué un battement. « Ah parce que je suis sensée sortir du lit, aujourd’hui? », j’ai demandé, en pointant l’index vers mon visage. On m’a proposé de plutôt monter le chauffage, j’ai refusé, y a pas pire pour la migraine. Tant pis, j’ai mis mon sweat, je me suis mise en boule.

A l’approche de la dernière sieste, j’étais soulagée ; après, j’allais pouvoir dormir, cesser le combat. Je ne pourrais pas jouer sur l’iPad, lire, ou recevoir de la visite vu mon état, mais rien à foutre j’allais enfin pouvoir dormir. Quand l’infirmière, une que je ne connaissais pas, est venue me réveiller, je lui ai demandé « ça y est, je peux dormir maintenant hein? ». « Ah non, vous ne dormez pas avant ce soir que l’équipe de nuit vienne vous connecter. Sinon on vous réveillera ». C’est quoi encore ce délire?!

A la clinique (eh oui, encore), je veux bien croire que l’examen n’était pas réalisé « strictement » selon le protocole normal bla bla (ceci dit, j’ai aussi vu un jour un « spécialiste neuro de fou du sommeil », qui avait aussi l’air d’avoir sa propre version de l’examen, et pourtant réputé chez lui, alors allez savoir..), de plus, c’était mon Neuro qui avait créé ce département du sommeil en clinique et avait formé les infirmiers et géré son truc, donc un peu à sa sauce je suppose. Mais au moins, avec son gros bavoir connecté lourd et encombrant, mon sommeil était enregistré tout le temps, et jamais il ne m’a interdit de dormir, à aucune heure, à aucun moment, au contraire, sauf entre les TILE, et il l’avait fait avec une délicatesse qui montrait sa considération pour mon état.

Faites une prise de sang à un hémophile, et expliquez lui, en lui tendant une compresse, qu’il « n’a qu’à la garder appuyé jusqu’à ce que ça ne saigne plus ».

Je me demandais si elle était au courant que j’étais atteinte d’HI, et lui ai simplement répondu: « je crois que ça va être difficile de tenir ». Sa réaction à été immédiate, irritante. « Ben vous avez pas le choix, si vous voulez un examen de qualité, il faut pas dormir ».

Nan j’te donne pas une nouvelle compresse, bonhomme: t’as qu’à arrêter de saigner.

Il était donc 17 heures, et on ne me laisserait pas dormir avant 22 heures. Génial. Peu à peu, les démangeaisons sont revenues à la charge sur mon visage, et c’est en le réalisant que j’ai compris que la douleur dans mon crâne était en train de se calmer. La crise se terminait. J’en ai profité pour demander si je pouvais avoir mon plateau de midi, que je n’avais pas mangé. J’ai pu me nourrir sans problème, je n’avais plus la nausée, et ça a permis d’enterrer la crise pour de bon. Rien de bien beau à la télé, mais j’étais trop fatiguée et somnolente pour lire ou faire quoi que ce soit. Descendre les 6 étages pour fumer une cigarette était au dessus de mes forces. Tout d’un coup, je me suis souvenue de la seule chose qui pourrait peut-être me faire un peu de bien; la bouteille de 33 centilitres de coca light cachée au fond de mon sac. Je ne savais pas si j’avais le droit d’en boire, mais vu l’heure, je supposais que non. Je n’ai pas demandé la permission, et au bout d’un moment, merde, je me connais, et vu la quantité de caféine que j’ai l’habitude d’absorber, une petite bouteille, c’est même pas ma dose du coucher en temps normal, ce ne serait certainement pas assez pour me tenir jusqu’à 22h. Je suis allée à mon sac, j’ai caché la bouteille sous mon T-shirt pour que les infirmières ne la voit pas à la caméra, et je suis allée la descendre cul-sec dans la salle de bain. Ahhh. Une zone de mon cerveau a brièvement frétillé.

Pour le reste de la soirée, je n’en ai aucun souvenir. J’ai oscillé entre somnolence intense et absence totale, et je crois que j’étais déjà à moitié endormie quand on est venu me brancher. Je me suis réveillée une ou deux fois dans la nuit, peut-être trois, sans doute à cause de l’inconfort, mais c’était pour me rendormir immédiatement. Lors d’un de ces éveils, j’ai vu du jour sous le store, alors j’ai cherché de la main mon portable pour regarder l’heure. 13h42. Information imprimée, mais pas interprétée. J’étais partie pour rester dans le sommeil quand quelqu’un a déboulé dans la chambre. « Vous êtes réveillée! Je vous ai vu regarder l’heure! »

Haut les mains! Ouvrez grand les yeux sans faire de gestes brusques, vous êtes cerné!

Troisième jour : la fin

Après plusieurs minutes à essayer de garder les yeux ouverts, l’infirmière est revenue avec une bassine dans laquelle mettre les câbles et capteurs qu’elle allait me retirer. J’étais tellement endormie que je sais plus du tout dans quel ordre elle l’a fait. Je ne me souviens pas du soulagement quand elle a ôté la cagoule, ni la douleur quand elle a décollé les électrodes sous mon menton irrité. Je n’avais pas du tout l’impression d’être débranchée complètement quand elle m’a demandé: « Vous avez du shampooing? » Gné? Non, je n’avais pas de shampooing, ni rien pour me laver, puisque j’avais l’intention, comme avec la clinique, de me laver à fond avec un bon bain en rentrant chez moi. « Ah non, mais il faut bien vous laver pour enlever les capteurs! ». Les capteurs? Elle tenait une dizaine de câbles colorés dans sa main. Les électrodes étaient toujours fixées sur mon crâne. Contrairement à la clinique, elles ne pouvaient être enlevées qu’en ramollissant la pâte hydrophile qui les accrochait à mon cuir chevelu et mes pauvres cheveux. J’étais intérieurement dépitée. Comment je pourrais trouver la force de me tenir debout, me laver, me shampouiner? « Je vais vous trouver du shampooing et des serviettes ». Ouais, merci bien…

Direction la salle de bain, avec mon petit pot à urine rempli de shampooing, et trois petites serviettes éponge. J’ai attrapé mes vêtements, histoire de ne pas devoir traverser la chambre à poil. Il n’y avait pas de bac à douche, l’évacuation était à même le sol antidérapant de la salle de bain. J’avais de magnifiques fils colorés d’un mètre au milieu de ma chevelure. Le pommeau de douche était amovible et pouvait se tenir à la main. J’ai commencé par laisser couler l’eau, en espérant qu’elle puisse être assez chaude. Je suis arrivée au bout de plusieurs minutes à avoir quelque chose de tiède, mais ce qui était craignos, c’est qu’il n’y avait pas de pression, et un tout petit jet d’eau. Si je tenais le pommeau face au plafond, un filet se contentait de glisser sans remous. Comment y passer une heure et se peler…

Avec si peu d’eau face à tant de pâté fixante, il m’a fallu trois quart d’heure pour tout enlever, en finissant par arracher des mèches de cheveux. Heureusement qu’ils sont assez courts! Je me suis séchée et rhabillée, j’ai tartiné mon visage de crème hydratante, et j’ai commencé à ranger mes affaires. Ma mère n’était pas encore arrivée pour me reconduire chez moi, j’en ai profité pour aller faire le point avec les infirmières. Il n’y avait rien de précis à faire en partant, à part venir les prévenir quand la chambre serait libérée. J’ai demandé si j’allais voir Neuro-bis avant de partir, mais vu les yeux ronds des infirmières, ce n’était pas prévu. Encore une différence avec la clinique, où Neuro était passer me voir tous les jours… On m’a ensuite expliqué que, comme prévu, on me convoquera pour les résultats. Le temps de boucler mon sac, ma mère était arrivée, et nous sommes parties après avoir prévenu les infirmières, non sans les remercier, bien sûr.

Avant de sortir de l’hôpital, je me suis précipitée vers un distributeur de boisson pour prendre un coca light, et une fois dehors, les cheveux mouillés flottants dans le vent, j’ai allumé une cigarette.

7 thoughts on “Polysomnographie – Journal de bord

  1. Aslik

    C’est ouf, à chaque article, je réalise avec encore plus d’intensité à quel point tu as pu en baver. L’avantage de lire ca après un décalage de 2 ans, c’est qu’on peut heureusement se dire que cette phase là est maintenant derrière toi. En tout cas, c’est super intéressant à lire, car quand ce genre d’histoire nous sont racontés, via des rencontres ou même par le biais de films ou séries, elles le sont très souvent par le corps médical. Et quand on est du côté du patient, on se rend compte à quel point certains infirmers ont l’air de les considérer comme des sujets de test. (J’ai l’image d’infirimers robotisés qui répètent en boucle « Continue Testing » dès qu’on leur dit un truc xD)

    Et c’est marrant, concernant l’état « d’économie d’énergie » que tu décris, c’est tout à fait la définition d’un état hypnotique (oui je commence un peu à m’y connaitre maintenant x)). Tu es suffisamment réveillée pour pouvoir agir et interagir avec le monde qui t’entoure mais trop endormie pour mémoriser ce que tu as fait. C’est un état par lequel tout le monde passe tous les jours. Le tien est peut être plus étendu ou plus profond mais c’est tout à fait normal.

    Merci pour cet article.

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    1. Hyper Idiote Post author

      C’est malheureusement un problème de l’hôpital… Ce sont des usines de « soin », et les soignants quels qu’ils soient n’ont malheureusement pas souvent les moyens de faire mieux que de l’exécution à la chaîne en terme de prise en charge, que ce soit médicale ou humaine. Ce n’est pas pareil du tout en clinique, par exemple… Je ne jette pas la pierre aux soignants, qui font ce qu’ils peuvent pour la plupart et qui sont humains, mais je pense en effet qu’il y a un vrai problème à ce niveau là…

      Merci pour ton commentaire 🙂

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  2. Fripouille

    Quand les TILE et les protocoles sont une passion…
    Bel article à nouveau. Avec tout ce fatra collé sur toi je t’imagines bien dire un truc style « je suis ton père ». Mais vu l’état de fatigue… J’espère que t’auras plus à en faire et ça a l’air bien parti pour aller dans ce sens non ?

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    1. Hyper Idiote Post author

      Ah ça, ça donne un look de cosmonaute assez stylé…
      Pour le reste, la première m’avait déjà bien traumatisée, la seconde n’en parlons pas, alors, non, j’espère, PLUS JAMAIS de foutue polysomnographie!! X)

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  3. Dull

    C’est chouette de voir un article que tu m’avais partagé il y a déjà un moment !
    On sent encore plus la concrétisation du blog !
    Félicitations !

    J’ai quand même lu l’article 😉
    Il est toujours aussi poignant. Devoir subir de plein fouet les problèmes administratif des hôpitaux, surtout pour les pires examens en rapport avec ta maladie…
    J’admire ton courage !

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  4. Duchesse

    J’ai moi aussi fait 2 polysomnigraphies. La première après qu’on ait découvert que mon grand frère est narcoleptique. Toute la famille a fait les tests : ma mère, mon autre frère et moi. On est tous narcoleptique, c’est génétique dans notre cas. On a appris plus tard que toute la famille qu’on ne connaissait pas du côté de mon grand-père maternelle est touchée par la narcolepsie, l’hypersomnie ou les 2.
    Ma première polysomnigraphie, impossible pour la neurologue de l’analyser : « vos tests sont bizarres, faudra les refaire ». Non merci, ça ira. Je ne voulais pas qu’on me dise que j’étais malade et les tests sont horribles à faire. Comment veulent-ils qu’on dorme dans ces conditions : impossible. Voilà pourquoi mes tests étaient bizarres. J’avais passé une nuit blanche. Je suis de nature anxieuse et stressée et tous ces branchements et sparadrap n’aident pas. En plus j’ai la peau méga sensible.
    Quelques années passent, je sens au fond de moi que je suis malade mais je repousse le moment de refaire les tests. Je décide finalement de refaire ces tests après mon mariage, à mes 30 ans. De nouveau, c’est horrible mais là ce n’est pas pour rien. On me déclare narcoleptique et hypersomniaque. On me prescrit d’abord du Modiodal et du Xyrem. Je dois au bout de 6 mois arrêter le Modiodal car me rend malade. Prescription de ritaline mais là c’est encore pire, on dirait un zombie en fin de vie. J’ai pris du Xyrem pendant 5 ans je crois et j’ai eu quasiment tous les effets secondaires horribles. Et les 2 dernières années, ça ne faisait plus effet. Mais je m’y accrochait. Ça fait 8 ans que j’ai arrêté de travailler, 5 ans que je ne conduis plus. Et si je sors une fois par mois de chez moi, c’est beaucoup. Je n’ai plus de traitement et plus de vie mais un mari aimant qui me soutient et me donne du courage.
    L’acceptation de la maladie a été longue mais salutaire car je ne m’épuise plus à me demander pourquoi. J’étais quelqu’un de super dynamique et qui faisait plein de choses jusqu’à mes 30 ans où tout a basculé. Alors courage à vous, et faites comme moi, une danse de la joie à chaque petite victoire genre j’ai fait une machine et étendu mon linge. 😊

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    1. Archibuteo

      Bonjour Duchesse, je me permets de répondre sous ton commentaire, j’espère que tu n’y verras pas d’inconvénient : j’ai aimé te lire et je voulais juste te remercier d’avoir toi aussi témoigné. J’ai été émue en le lisant et ai soudain vu le vécu de l’hypersomnie sous l’angle de qqn d’autre. Moi qui connaît Hyper Idiote depuis un moment, c’est une chance pour moi d’ouvrir mon champ de vision. Ça me permet d’envisager encore mieux ce handicap, je l’espère. Vive les petites victoires fêtées par des danses de la joie !

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