Une journée de malade chronique

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À quoi ressemble une mauvaise journée avec l’hypersomnie idiopathique?

L’autre jour, ça a été une dure journée. Je vais essayer de vous la raconter.

Ce jour-là, après une longue nuit de sommeil comateux, j’ai cru entendre un bruit lointain, mais je n’ai pas pu en être sûre. J’ai glissé sur les rebords de ma conscience, et je me suis rendormie.

Puis, j’ai de nouveau entendu le bruit lointain, et j’ai dû longuement me concentrer, en respirant fort et en essayant de bouger mes chevilles sous les couvertures, pour m’accrocher aux sensations d’éveil, et ne pas glisser de nouveau. Là, j’ai entendu le bruit -c’était mon chien qui « chantait » derrière la porte. Alors j’ai essayé d’ouvrir les yeux, j’ai essayé très fort, et je n’ai pas réussi.

Et puis, j’ai réessayé. J’ai de nouveau bougé mes chevilles, et j’ai réessayé d’ouvrir les yeux. J’ai forcé, encore et encore, pendant ce qui m’a semblé être des heures, j’ai essayé d’ouvrir mes yeux, de les faire obéir. Quand j’ai pu percevoir distinctement l’éblouissement au travers de mes paupières, ça voulait dire que je commençais à contrôler les mouvements de mes globes oculaires, c’est à dire un tiers du boulot pour ouvrir les yeux. Ensuite, il fallait donc les garder bien en face, et décoller les paupières. J’ai continué d’essayer, en clignant, en insistant et en forçant un peu plus à chaque fois. C’était dur. J’ai tenté de bouger mes jambes. Zut. Tout a disparu. Continue reading

Mon bracelet cuillère

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Il y a quelques mois, ce blog était en ligne pour la première fois. Et même si ce n’était (et que ce n’est encore) que le début, c’était déjà une forme d’accomplissement pour moi. Dans une période de chamboulements pareille, où tout est remis en question, de ma carrière à ma capacité à me loger en voyant ma situation devenir de plus en plus précaire et mon énergie s’évaporer, réussir à concrétiser ce projet a été une de mes plus grandes victoires… Pas seulement en tant que projet accompli, mais aussi parce que ce blog était un moyen d’affirmation de mon identité de spoonie. Ça y était, je n’avais plus peur de le dire, de l’assumer, de prendre la parole.

Pour fêter tout ça, ma marraine adorée m’a offert un cadeau. Pour que je me souvienne que ce blog est en ligne, que j’y suis arrivée, que tout ça fait partie de moi. Il s’agit d’un bracelet… fait avec une cuillère.

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Tu sais faire le plus difficile !

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« Fais un peu attention, c’est pas vrai! Tu sais faire le plus difficile, ce que les autres mettent des heures à comprendre, mais tu ne sais pas faire tout ce qui est le plus facile! C’est pourtant pas compliqué! »

J’ai passé mon code à 18 ans, après avoir eu mon Bac. Je n’ai pas voulu le passer pendant le lycée, parce que je n’avais « pas le temps en plus des cours » (en vérité, je n’avais pas la capacité de faire les deux en même temps, mais à l’époque, j’ignorais largement qu’une maladie me rongeait de l’intérieur). Mon plan, c’était ensuite de passer le permis le plus rapidement possible, parce que quand on veut plus que tout vivre dans une maison isolée au milieu de la campagne, qui plus est en cohabitation avec des animaux qu’il faut transporter, il est évident d’avoir une voiture. Je l’ai souvent imaginée, ma voiture. C’était en général un gros break « de papa », vert foncé, pourquoi pas rouge ou, au mieux, prune ou aubergine, dans lequel loger au moins deux chiens, trois guitares et une batterie. Parfois, c’était un pickup bleu marine (vous savez, les jolis Dacia?) à l’arrière duquel j’aurais mis un matelas pour partir dormir à la belle étoile quand il me plairait. Ou une camionnette, pour la même raison, mais avec un toit sur la tête. Quoi qu’il en soit, elle s’appelait « indépendance et liberté ». Je me fais du mal, là, alors passons à la suite.

J’ai eu le code au deuxième passage. Peu de temps après l’avoir passé, le Loup était entré dans ma vie, et j’ai pris mon appartement de l’autre coté de la ville. J’avais 19 ans. C’était l’époque de ma formation audio-visuelle en alternance. J’ai fait un transfert de dossier après avoir trouvé une auto-école proche de mon lieu de travail, étant donné que je sortais plus tôt du travail que des cours. J’ai commencé les cours de conduite pendant ma deuxième année de BTS, par pression familiale. Je ne jette la pierre à personne, je voulais conduire le plus tôt possible, mais je n’avais toujours « le temps » de rien, ce qui fait que pour ma part, déjà bien au galère au quotidien, mais toujours ignorant mon état de santé, je n’aurais même pas envisagé d’organiser ça en même temps que le reste. J’avais 20 ans. Je n’avais jamais conduit de ma vie (apparemment, la plupart des gens sont supposés avoir déjà conduit avant d’entrer à l’auto-école… Bon), et j’avais eu plusieurs accidents. Je pensais que mon appréhension venait de là, et les premiers cours ont été vraiment accès sur la découverte, dans un lieu très calme. J’en sortait absolument vidée, je ne comprenais pas comment les autres faisaient pour conduire avant tant de facilité. J’ai assez vite été contrainte de laisser les cours de conduite de coté jusqu’à la fin de ma formation, les cours du BTS étant le plus fatiguant dans ma vie, je me disais que, tant pis, je reprendrai dans quelques mois avec plus de régularité, quand je n’aurai que le travail, et que je serai sans doute moins fatiguée et plus efficace. Continue reading

Polysomnographie – Journal de bord

Dans l’article précédant concernant mon parcours, à l’époque où j’étais encore en mi-temps juste avant mon arrêt de travail, j’évoquais le fait que je devais voir un autre neurologue, pour tenter d’avoir accès à une nouvelle molécule expérimentale, le Modiodal m’ayant empoisonnée, et la Ritaline n’apportant que peu d’amélioration de ma qualité de vie.

Cette docteure, nous l’appellerons Neuro-bis. Quand je l’ai rencontrée pour la première fois, elle m’avait expliqué que, pour m’inscrire dans ce protocole expérimental, elle devait refaire des examens elle même, à l’hôpital. Étant donné mes difficultés à me détendre en milieu hospitalier, nous avions convenu de commencer par une mesure de mon temps de sommeil en ambulatoire, chez moi, dans un premier temps, et de ne faire une hospitalisation que si ça, plus ma première polysomno pratiquée par Neuro, ne suffisait pas à la commission. Elle m’avait rassurée en me disant que, quoi qu’il en soit, si j’étais hospitalisée, je n’aurais pas besoin de faire un examen complet, notamment les TILE (Tests Itératifs de Latence d’Endormissement), puisque ma première polysomno faite en clinique par Neuro avait éliminé les autres causes de somnolence.

S’en étaient suivi des mois d’attente pour qu’on me convoque pour la pose de l’appareil ambulatoire. Mais, à la place, au bout de six mois, six mois sans aller au travail, sans perspectives, coincée dans l’attente de cette « dernière option médicamenteuse », six longs mois sans nouvelle; j’avais reçu une convocation pour une polysomnographie. De deux jours. En hospitalisation.

Cet examen, je l’ai subi du début à la fin. Et j’avais décidé, à l’époque, de le raconter, de l’écrire au jour le jour, pour en garder une trace, pour que ça serve au moins à quelque chose, pour pouvoir peut-être le partager un jour. À vrai dire, je crois bien que c’est à ce moment là que l’idée de ce blog est née…

Voici donc, tel quel, le journal de bord que j’ai tenu lors de ma seconde polysomnographie, au CHU, écrit intégralement à l’époque. Continue reading

Journal – Cognition, mémoire, temps

La mémoire.

C’est un sujet qui touche particulièrement les personnes atteintes d’hypersomnie Idiopathique, même si nos neurologues, eux, s’en foutent un peu vu que ça n’entre pas dans leur tableau clinique. Quand on dit à quelqu’un « je souffre de troubles cognitifs notamment au niveau de la mémoire et de l’orientation dans le temps », ils ne comprennent pas vraiment ce que ça veut dire…

Cet extrait de mon journal, écrit en Mars 2015, à une époque où mon état de fatigue exacerbait ces troubles (surtout au niveau de la mémoire), peut peut-être apporter quelques éclaircissements sur la nature et l’impact de ces symptômes cognitifs.

JOUR 65 – MERCREDI 11 MARS 2015

La crise de migraine a commencé hier vers 14 heures. Elle a rendu mon endormissement difficile, malgré un bain tiède au préalable, 400mg d’ibuprofène et un environnement silencieux et sombre. Elle a cessé aujourd’hui aux alentours de 18 heures 30, soit une durée d’un peu moins de 30 heures. J’ai donc pu me nourrir avec appétit après 30 heures de jeûne. Continue reading

Tu sais que tu vis avec une maladie chronique quand…

Il y a pas mal de différences entre la réalité quotidienne d’une personne valide et celle d’un spoonie. Voilà quelques points dans lesquels on peut se reconnaitre quand on fait partie de la seconde catégorie…

Tu sais que tu es un-e spoonie quand:

• Tu trouves que t’habiller c’est vraiment compliqué;

• Tu dois constamment te répéter à toi même qu’il faut que tu boives. IL FAUT QUE TU BOIVES !

• Tous les soirs, tu crois que « demain, j’y arriverai »; Continue reading

Mon parcours : le Déni

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Cet article est la troisième partie de mon parcours. Si ce n’est pas déjà fait, vous pouvez lire un résumé et l’état des lieux d’avant le diagnostic dans le commencement, et l’histoire du diagnostic dans Doc’Neuro.

La période que je vais vous raconter aujourd’hui n’est pas facile. En vérité, je n’ai vraiment pas envie de revenir dessus, je ne sais même pas comment l’aborder, d’abord parce que, heureusement, c’est derrière moi aujourd’hui, mais aussi parce qu’il s’est passé beaucoup de choses, et enfin que j’en ai très peu de souvenir. Mais j’ai le sentiment de devoir la raconter, l’évacuer peut-être… Pour que ce soit fait, et que ce blog puisse ensuite refléter mon état d’esprit de spoonie qui a, aujourd’hui, accepté et pris du recul. Pardonnez moi si cet article est décousu ou un peu sombre. À vrai dire, ça correspondrait assez à ce qu’était ma vie alors… Promis, pour le prochain article, on passe à des choses plus joyeuses!

Cette période est sans aucun doute l’apogée au niveau de l’épuisement que j’ai pu vivre. La pire de ma vie au niveau physique. Les personnes proches de moi à ce moment là pourraient en témoigner. C’était encore en 2015, et pourtant je sais que pour moi, la pire année de ma vie était 2016… Mais c’est parce qu’en 2016, je n’avais plus le choix que d’accepter la réalité, de baisser les armes. En cette année 2015, je pensais encore pouvoir la défier. La renier. L’ignorer. La vaincre.

2015, ou l’année de tous les combats; l’année de l’épuisement et du Déni.

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Journal – Extraits : le Déni

Ces textes sont des extraits du journal que j’ai tenu pendant plusieurs mois après mon diagnostic, et reflètent mes pensées et ma vie à l’époque où ils ont été écrits. Ils sont en relation avec la période dont je parle dans Mon parcours : le Déni. Continue reading

Message de ma mère

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(Quelques temps après la mise en ligne du blog, ma mère m’a écrit ce message, pour pouvoir témoigner ici, et aussi s’adresser directement aux parents de malades.)

Ma chérie,

Puisque ce blog a notamment pour but d’aider les malades par l’échange de la parole, j’aimerais que tu me permettes de contribuer à ton action en publiant ce message car je pense qu’il pourrait sensibiliser les parents d’enfants atteint de maladies invisibles sur les erreurs que nous avons commises et la façon dont nous en avons pris conscience. Je comprendrais aussi que tu ne le fasses pas. C’est ton blog, ce n’est pas le mien. Je te laisse seule juge. Continue reading

La newsletter

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Elle permet à ceux qui le souhaitent d’être informés de toutes les nouvelles publications, simplement, par e-mail. Le blog n’est pas encore présent sur les réseaux sociaux; quoi qu’il en soit, je tenais à mettre à votre disposition un outil simple et accessible pour rester informé des nouvelles publications. Continue reading