Pleurer en travers de son lit

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Parfois, prendre un peu de recul, c’est assez simple.

Quand tout va mal, qu’on est triste ou en colère, quand on est dans une période d’insécurité, de lutte à cause de la maladie, qu’on se sent démuni, seul, épuisé, impuissant, et le tout en pleine nuit, évidemment… Comment faire, pour se rassurer? 

La situation ne peut pas être réglée simplement, nous ne pouvons pas guérir par miracle, ni non plus espérer que supplier à genoux les commissions de la sécu, la MDPH, l’hôpital ou qui que ce soit fasse enfin avancer les démarches dont nous avons le malheur de dépendre, ni régler tout le merdier qui découle de tout ça d’un coup de baguette magique. Il faut prendre notre mal en patience. Faire taire les questions qui n’ont pas de réponse. S’accrocher aveuglément alors que notre vie semble être entre parenthèses. Laisser ces inquiétudes de coté. Et s’accrocher. Une fois encore. Une fois de plus.

Mais que faire, seul dans notre lit, quand il arrive que ces questions ne veuillent pas se taire, quand le silence s’étend jusqu’à l’infini, que les ombres se figent et que le temps se suspend cruellement, comme une lame au dessus de nous?  Continue reading

Les 31 clés pour un sommeil efficace!

En cette journée du sommeil que j’aime tant, j’ai le plaisir de vous proposez les 31 clefs essentielles pour bien dormir et être en forme, soigneusement collectées et synthétisées par mes soins! Ne me remerciez pas, je sais que beaucoup de gens ont des troubles du sommeil, alors que nous savons que c’est très important pour être en forme, en bonne santé, efficace, heureux en ménage, conserver votre poids et votre teint idéal, ralentir le vieillissement et augmenter votre espérance de vie. Que vous soyez insomniaque, hypersomniaque, que vous ayez du mal à vous endormir ou à vous réveiller le matin, ou même si votre médecin (ou votre cousine) vous a fait remarqué que vous ne dormiez pas exactement de la bonne façon, n’allez pas plus loin, voici le guide ultime du sommeil parfait pour une vie parfaite!

Ce texte est approuvé par le Monstre Sommeil, en partenariat avec les sociétés «les Pavots de Morphée» et «Nounours & Cie»*

Vous êtes fatigué? Vous dormez mal? Il y a des dizaines et des dizaines de choses que vous pouvez mettre en place, et autant d’habitudes que vous allez pouvoir vous interdire pour avoir un bon sommeil. Ça ne dépend que de votre bonne volonté, puisque les clés, grâce aux statistiques et à la science, on les connaît. 

C’est très simple: il faut avant tout connaître votre temps de sommeil nécessaire. Attention, cependant: on reconnaît qu’il peut exister quelques variations individuelles de ce paramètre, mais ne vous éloignez pas trop des 7 heures de sommeil par nuit, tout de même, sinon, ce n’est plus bon. Selon votre temps de sommeil nécessaire, adaptez votre heure de coucher pour dormir assez, tout en sachant qu’il faut se lever tôt le matin, pour être en forme. Ceci dit, il est recommandé de ne pas se coucher après minuit, donc si vous êtes un petit dormeur, levez-vous à 4 heures du matin plutôt que de vous endormir plus tard, et si vous êtes un gros dormeur, couchez-vous à 21 heures pour être debout à l’heure. Évidemment il faut que ce soit un rythme régulier; donc tous les jours, extinctions des feux à la même heure, réveil à la même heure, sinon, ça ne marche pas.

Vous comprenez bien sûr qu’il ne faut dormir ni trop, car vous serez somnolent, ni trop peu, car vous serez fatigué.  Continue reading

22 mars : journée du sommeil / coté obscur

Pour commencer, si vous êtes arrivé ici après avoir lu en intégralité les 31 clés pour un sommeil efficace, je vous félicite sincèrement pour votre patience.

En cette journée du sommeil 2019 qui verra encore fleurir des tas d’articles bourrés de conseils et d’interdictions pour bien ou mieux dormir, j’ai eu envie de revenir à certains fondamentaux. Soulever quelques points de questionnements, même s’ils n’ont pas de réponse simple, pour peut-être changer notre perspective sur cette activité qui, comme on nous le rabâche souvent, consomme en moyenne un tiers de nos vies.

Déjà, rapidement, le sommeil, ça marche comment et ça sert à quoi, exactement? 

Rien que ça, c’est déjà une question compliquée. On sait que c’est un besoin vital, comme manger, boire, respirer, mais on ne sait pas par quels mécanismes précis le sommeil est vital. Tout ce qu’on sait, c’est que si vous ne dormez pas, du tout, jamais, votre santé physique et mentale va se dégrader rapidement à court terme, avoir des conséquences sur votre état physique notamment le risque de certaines maladies à moyen et long terme, et vous avez pas mal de chances de mourir beaucoup plus rapidement que prévu.

Vous allez me dire que le sommeil sert tout bêtement à se reposer, que c’est ça qui est vital. Oui, mais non. Vous pouvez atteindre un niveau intense de relaxation physique et mentale (en pratiquant la méditation par exemple), mais pour autant, vous aurez toujours besoin de dormir. Je comprends que ça puisse paraître absurde, tant on est convaincu que la science est avancée sur le corps humain ; mais le cerveau reste en grande partie un mystère, et ce qu’il se passe de si important dans notre sommeil, bien qu’on arrive à en appréhender la surface (comme les phases, par exemple) est encore tout aussi mystérieux. Peut-être qu’un jour on le découvrira, et qu’il suffira de quelques impulsions électriques ou d’une injection de quelque chose pour provoquer ce mécanisme réparateur en accéléré (j’imagine bien des petits implants accessibles par voie nasale.. Je sais, me demandez pas…), mais en attendant, nous dépendons de ce mystérieux black out qui est censé rythmer nos vies.  Continue reading

Ces mots gentils qu’on se passerait bien d’entendre

Quand on vit avec une maladie chronique, il faut, bien sûr, l’accepter et trouver des moyens de continuer à vivre avec. Mais il faut aussi que nos proches apprennent à l’accepter, à comprendre notre réalité, et ce qui a changé depuis que notre situation s’est aggravée, qu’un diagnostic a été posé. Amis, famille, collègues… Tous présenterons différentes réactions, et essaieront, pour certains (la majorité, si on a de la chance) de s’y adapter. Recevoir du soutien, être compris, c’est primordial pour un spoonie. En particulier pendant l’appropriation de notre maladie, quand tout change dans notre vie…

Pourtant, parfois, même avec les meilleures intentions, ceux qui nous entourent tapent à côté, et ça fait plus de mal que de bien. Vouloir en faire trop, s’inquiéter à outrance, ne pas se rendre compte de certaines contraintes… Pas facile de se mettre à la place d’une personne atteinte d’un handicap invisible. Pas facile de comprendre ce qu’on ne vit pas… Et pas facile, quand on est soi-même les deux pieds dans la gestion d’une santé hasardeuse, de faire de la sensibilisation auprès de tout ceux qui voudraient bien faire autour de nous.

Alors j’ai relevé certaines phrases, certains de ces mots gentils dont je me serais bien passée, pour essayer de les décortiquer, d’expliquer pourquoi ils ne sont pas forcément anodins. Je me suis concentrée ici sur des remarques faites en toute bienveillance, mais qui peuvent être douloureuses, voire violentes. En cela, c’est avant tout aux proches des malades chroniques que cet article s’adresse. J’espère qu’il vous permettra de mieux comprendre notre réalité, et de mesurer l’impact de certains m(aux)ots.

Et aux autres spoonies, si vous avez des phrases de ce genre à ajouter, l’espace commentaire est là pour ça ! Cet article ne sera surement pas le dernier du genre.

« Repose-toi bien, comme ça on remet ça à demain, en pleine forme ! »

On commence doucement, mais celle-là, je l’ai pas mal entendue. Sans parler de l’emploi de « en pleine forme », qui peut quand même faire un pincement au cœur vu que même dans nos meilleurs jours, on est loin d’une forme olympique, c’est plutôt l’attente sous-entendue dans cette phrase qui pose problème. Un spoonie n’a aucun moyen de savoir si il sera en forme, ni lundi, ni mardi, ni dans 3 semaines, ni dans 1 ans, et ce, même si il passait ladite année à ne rien faire qu’essayer de se reposer.  Continue reading

Votre carte de membre de Spoonie

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Cet article est une traduction du texte original « Your Spoonie Membership » du blog tumblr House With No Spoons.

Si on recevait une lettre pour nous annoncer qu’on a rejoint le club des malades chroniques au moment de notre diagnostic, ça pourrait ressembler à quelque chose comme ça :

Félicitations !

Vous avez reçu votre abonnement à vie à la Spoonless Society, le club dont personne ne veut faire partie, et dont nul ne sait vraiment qu’il existe avant de le rejoindre !

L’abonnement comprend :

Douleurs insupportables, doute paralysant au sujet de votre avenir, douleur, douleur, incapacité à atteindre vos ambitions de vie, douleur, brouillard mental, bizarreries corporelles, frustration constante et apparition de symptômes, douleur, limites perpétuellement changeantes, dévastation de réaliser que prendre une douche est effectivement un effort dont vous allez payer le prix pour un total de pas moins de trois jours, et douleur.

Pour nos membres les plus jeunes, nous avons des offres spéciales inclues dans votre abonnement :

À votre détriment, nous avons ajouté les options « tu es trop jeune pour un traitement efficace » et « tu es jeune, tu peux ___ », ce qui inclut bien sûr votre bonus « pourquoi as-tu besoin d’une canne? », « Tu n’est pas handicapé, c’est jute de la fainéantise », et « Tu essaies d’attirer l’attention », sans aucune charge supplémentaire !

Pour de plus amples renseignements, comme par exemple : « Pourquoi ça m’arrive à moi? », « ça s’aggrave encore ? » et autres « est-ce que je suis en train de mourir ? », vous pouvez visiter la section « deuil de votre propre vie » sur notre brochure d’adhésion, ou bien essayer de trouver un professionnel de santé qui veuille bien vous croire.

Notre hotline de réclamations est assurée par des personnes qui pensent déjà que vous vous plaignez trop, que vous devriez être positif et optimiste tout le temps, parce que, au moins vous n’avez pas de cancer.

Voilà votre vie,

PS : Les traitements qui peuvent occasionnellement être vaguement efficaces sont accompagnés d’une libre quantité de jugements, et d’une dose supplémentaire d’horribles effets secondaires.

Félicitations, vous faites partie du club !

Vous trahissant toujours,

Votre corps.

 

Merci encore à Ivy et Rose de House With No Spoons pour m’avoir autorisé avec autant de gentillesse à traduire ce texte que je trouve génial. Allez visiter leur Tumblr si vous lisez l’anglais !

Message à moi-même

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Je sais que tu as peur. Et c’est normal, l’inconnu fait peur. Accepter et apprendre à vivre avec une maladie chronique, avec cette vie à l’avenir compromis, ça fait peur. Tu n’as pas choisi tout ce qui t’arrive, tous ces bouleversements dans ta vie, et tu t’en sors plutôt bien.

Tu t’es retrouvée à devoir gérer des rendez-vous médicaux, un tas de paperasse, des difficultés que la plupart des gens ne connaitrons jamais, et, au delà de tout ça, tu as du essayer d’apprendre à vivre avec une réalité injuste, froide et brutale, infaillible. 

Je sais que ton travail, ta carrière, ton poste, celui que tu as du te résoudre à quitter le temps de tenter de trouver des traitements qui au final ne fonctionnent pas… Je sais que c’est ton poste, ton travail, que ça compte. Je sais que c’est une partie de toi. Comme toutes ces activités, tous ces projets que tu as dû aussi laisser de coté, à cause de ta santé, et qui font partie de ton identité.

Je sais que tu ne veux pas perdre ton travail pour toujours. Ni perdre aucune de ces choses. Je sais que ça fait presque aussi peur que ça fait mal. Je sais que parfois ça t’empêche de dormir, le soir. Je sais que parfois, tu te surprends à envier la vie des autres. À te demander ce que tu vas devenir, et l’interêt que tu auras si personne n’attends plus rien de toi, et que tu n’es plus qu’une handicapée qui vit seule chez elle. Continue reading

Voir le soleil se lever

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Hier, j’ai vu le soleil se lever. C’est un sentiment incroyable, et je crois que je dois le raconter.

Il m’arrive, de temps en temps, de faire des nuits blanches. Pas par insomnie, pas parce que je suis occupée, mais simplement pour me recaler. J’ai ce qu’on appelle un décalage de phase, comme c’est souvent le cas chez les hyper idios, qui sont des oiseaux de nuit. Je ne vais pas m’étendre sur les raisons qui ont pu être analysées pour expliquer ce décalage, mais en gros, disons que mon rythme de sommeil naturel, celui de mon cerveau et de mon corps, c’est à peu près 4 heures du matin – 17h, sans contrainte. Mon réveil s’étend jusqu’à 20h environ, après quoi je suis à peu près dans mon meilleur état de fonctionnement.

On pourrait croire comme je l’ai cru longtemps, que le décalage de phase est contextuel, et peut être maîtrisé. Que si on prend l’habitude de se lever et se coucher plus tôt, on va pouvoir refaire un nouveau rythme, mais c’est faux. On peut seulement se contraindre à un compromis, et la plupart du temps, j’y arrive. Mais ça me fait sacrifier ces heures, de 22h30 à 3h du matin environ, où je suis le plus « en forme », la plus productive. Ça rend les heures de réveil plus longues et plus pénibles. Et ces heures ne se décalent pas même si je décale mon sommeil. 

Alors, quand je suis trop fatiguée pour garder le contrôle sur mon réveil, le rythme auquel j’arrive à me contraindre (sommeil de 1h du matin à 14h, environ), et qui me permet de voir le jour et de n’être pas totalement décalée par rapport au reste du monde, s’effondre. Mon sommeil mange l’après midi en dépit des réveils, je me lève très tard, et le soir, je crève de saisir ces quelques heures d’éveil, alors je ne peux pas les sacrifier. J’en profite. Je profite de mon rythme bizarre et incompatible avec le reste du monde, mais qui est le seul où je puisse ne pas trop lutter, et avoir ces débuts de nuits précieux.  Continue reading

Mon parcours : comme Alice dans les bois

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Il y a une phase souvent bien pire que celle du diagnostic, quand on a une maladie chronique invalidante. Pire aussi que ces longs mois voire année où une maladie s’installait dans notre vie sans qu’on l’ait sentie arriver. C’est ce que certains pourraient appeler l’acceptation. Acceptation du diagnostic, acceptation des effets de la maladie sur notre vie. C’est une forme de capitulation face aux besoins d’adaptations qui, au stade du diagnostic, on souvent déjà trop tardé.

Je vous ai raconté, dans le dernier article où j’expliquais mon parcours, qu’admettre que je ne pouvais pas continuer d’aller au travail, même à mi-temps, a été très difficile à accepter; mais j’ai fini par le faire, parce que tirer autant sur la corde physiquement avait fini par mettre vraiment ma santé en danger, parce que ma vie ne ressemblait plus à rien. Et la période qui a suivi, fin 2015 et 2016, a été très, très difficile. Continue reading

José et ses potes

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Je n’ai jamais vraiment ressenti le besoin d’attribuer du pouvoir à une volonté supérieure. Attention, je n’ai pas dit que je ne croyais en rien; je crois en plein de choses invisibles et inconnues, qui nous dépassent. Mais je ne crois pas qu’il y ait une volonté, capable de manipuler ou orienter nos vies. Ni destin, ni projet, qu’on l’imagine comme une balance ou un barbu mystérieux et sage. Je n’ai jamais vraiment ressenti le besoin de trouver des causes rassurantes et supérieures aux choses, pour faire taire un mal être ou un questionnement.

Pourtant, il y a un moment où ça a un peu changé. Ce n’était pas vraiment une envie, mais un besoin de mon esprit, qui cherchait une raison, et il était prêt à accepter n’importe laquelle, même quelque chose de délirant, même quelque chose qui n’appartenait qu’à moi, même en sachant que c’était n’importe quoi. Disons simplement que le « c’est comme ça, c’est la vie », ne pouvait plus suffire, comme réponse à mes si nombreux « pourquoi ».

J’ai eu pas mal de soucis de santé, dans la vie. Convulsions fébriles atypiques dans la petite enfances, nombreuses fractures dont deux relativement graves, migraine, troubles hormonaux agrémentés de rupture de kyste ovarien vers 15 ans, dents de sagesses qui poussent à l’envers, plusieurs traumas crâniens, une mononucléose compliquée… Disons que j’ai passé plus de temps chez des médecins et à l’hôpital que la plupart des gens de mon âge. Je vous fait pas la liste détaillée, mais c’est juste pour que vous compreniez qu’y avait déjà un bon sentiment d’accumulation.

Au début, on se dit « ah, bah c’est un accident, c’est pas de bol », et on fini par se faire une raison : je dois être une poissarde. La poisse, c’est ce truc qu’on accuse, faute de réponse à la question « pourquoi certains, qu’ils soient casse-cou ou pas, se blessent souvent ou ont souvent des maladies compliquées alors que d’autres semblent passer à travers les mailles du filet ». J’ai fini, comme tant d’autres, par considérer le paramètre « poisse », souvent avec humour, et je pensais que ça suffirait à me réconforter pour affronter les prochains épisodes de mes catastrophes. Continue reading

Une journée de malade chronique

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À quoi ressemble une mauvaise journée avec l’hypersomnie idiopathique?

L’autre jour, ça a été une dure journée. Je vais essayer de vous la raconter.

Ce jour-là, après une longue nuit de sommeil comateux, j’ai cru entendre un bruit lointain, mais je n’ai pas pu en être sûre. J’ai glissé sur les rebords de ma conscience, et je me suis rendormie.

Puis, j’ai de nouveau entendu le bruit lointain, et j’ai dû longuement me concentrer, en respirant fort et en essayant de bouger mes chevilles sous les couvertures, pour m’accrocher aux sensations d’éveil, et ne pas glisser de nouveau. Là, j’ai entendu le bruit -c’était mon chien qui « chantait » derrière la porte. Alors j’ai essayé d’ouvrir les yeux, j’ai essayé très fort, et je n’ai pas réussi.

Et puis, j’ai réessayé. J’ai de nouveau bougé mes chevilles, et j’ai réessayé d’ouvrir les yeux. J’ai forcé, encore et encore, pendant ce qui m’a semblé être des heures, j’ai essayé d’ouvrir mes yeux, de les faire obéir. Quand j’ai pu percevoir distinctement l’éblouissement au travers de mes paupières, ça voulait dire que je commençais à contrôler les mouvements de mes globes oculaires, c’est à dire un tiers du boulot pour ouvrir les yeux. Ensuite, il fallait donc les garder bien en face, et décoller les paupières. J’ai continué d’essayer, en clignant, en insistant et en forçant un peu plus à chaque fois. C’était dur. J’ai tenté de bouger mes jambes. Zut. Tout a disparu. Continue reading