Polysomnographie – Journal de bord

Dans l’article précédant concernant mon parcours, à l’époque où j’étais encore en mi-temps juste avant mon arrêt de travail, j’évoquais le fait que je devais voir un autre neurologue, pour tenter d’avoir accès à une nouvelle molécule expérimentale, le Modiodal m’ayant empoisonnée, et la Ritaline n’apportant que peu d’amélioration de ma qualité de vie.

Cette docteure, nous l’appellerons Neuro-bis. Quand je l’ai rencontrée pour la première fois, elle m’avait expliqué que, pour m’inscrire dans ce protocole expérimental, elle devait refaire des examens elle même, à l’hôpital. Étant donné mes difficultés à me détendre en milieu hospitalier, nous avions convenu de commencer par une mesure de mon temps de sommeil en ambulatoire, chez moi, dans un premier temps, et de ne faire une hospitalisation que si ça, plus ma première polysomno pratiquée par Neuro, ne suffisait pas à la commission. Elle m’avait rassurée en me disant que, quoi qu’il en soit, si j’étais hospitalisée, je n’aurais pas besoin de faire un examen complet, notamment les TILE (Tests Itératifs de Latence d’Endormissement), puisque ma première polysomno faite en clinique par Neuro avait éliminé les autres causes de somnolence.

S’en étaient suivi des mois d’attente pour qu’on me convoque pour la pose de l’appareil ambulatoire. Mais, à la place, au bout de six mois, six mois sans aller au travail, sans perspectives, coincée dans l’attente de cette « dernière option médicamenteuse », six longs mois sans nouvelle; j’avais reçu une convocation pour une polysomnographie. De deux jours. En hospitalisation.

Cet examen, je l’ai subi du début à la fin. Et j’avais décidé, à l’époque, de le raconter, de l’écrire au jour le jour, pour en garder une trace, pour que ça serve au moins à quelque chose, pour pouvoir peut-être le partager un jour. À vrai dire, je crois bien que c’est à ce moment là que l’idée de ce blog est née…

Voici donc, tel quel, le journal de bord que j’ai tenu lors de ma seconde polysomnographie, au CHU, écrit intégralement à l’époque.

Nous sommes le 5 janvier 2016, ça fait 1 an aujourd’hui que j’ai été diagnostiquée. Ça fait donc 1 an et 15 jours que j’ai fait mon hospitalisation en clinique pour 3 nuits de polysomnographie. TILE le premier jours, puis deux jours en rythme libre. Continue reading

Journal – Cognition, mémoire, temps

La mémoire.

C’est un sujet qui touche particulièrement les personnes atteintes d’hypersomnie Idiopathique, même si nos neurologues, eux, s’en foutent un peu vu que ça n’entre pas dans leur tableau clinique. Quand on dit à quelqu’un « je souffre de troubles cognitifs notamment au niveau de la mémoire et de l’orientation dans le temps », ils ne comprennent pas vraiment ce que ça veut dire…

Cet extrait de mon journal, écrit en Mars 2015, à une époque où mon état de fatigue exacerbait ces troubles (surtout au niveau de la mémoire), peut peut-être apporter quelques éclaircissements sur la nature et l’impact de ces symptômes cognitifs.

JOUR 65 – MERCREDI 11 MARS 2015

La crise de migraine a commencé hier vers 14 heures. Elle a rendu mon endormissement difficile, malgré un bain tiède au préalable, 400mg d’ibuprofène et un environnement silencieux et sombre. Elle a cessé aujourd’hui aux alentours de 18 heures 30, soit une durée d’un peu moins de 30 heures. J’ai donc pu me nourrir avec appétit après 30 heures de jeûne. Continue reading

Tu sais que tu vis avec une maladie chronique quand…

Il y a pas mal de différences entre la réalité quotidienne d’une personne valide et celle d’un spoonie. Voilà quelques points dans lesquels on peut se reconnaitre quand on fait partie de la seconde catégorie…

Tu sais que tu es un-e spoonie quand:

• Tu trouves que t’habiller c’est vraiment compliqué;

• Tu dois constamment te répéter à toi même qu’il faut que tu boives. IL FAUT QUE TU BOIVES !

• Tous les soirs, tu crois que « demain, j’y arriverai »; Continue reading

Mon parcours : le Déni

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Cet article est la troisième partie de mon parcours. Si ce n’est pas déjà fait, vous pouvez lire un résumé et l’état des lieux d’avant le diagnostic dans le commencement, et l’histoire du diagnostic dans Doc’Neuro.

La période que je vais vous raconter aujourd’hui n’est pas facile. En vérité, je n’ai vraiment pas envie de revenir dessus, je ne sais même pas comment l’aborder, d’abord parce que, heureusement, c’est derrière moi aujourd’hui, mais aussi parce qu’il s’est passé beaucoup de choses, et enfin que j’en ai très peu de souvenir. Mais j’ai le sentiment de devoir la raconter, l’évacuer peut-être… Pour que ce soit fait, et que ce blog puisse ensuite refléter mon état d’esprit de spoonie qui a, aujourd’hui, accepté et pris du recul. Pardonnez moi si cet article est décousu ou un peu sombre. À vrai dire, ça correspondrait assez à ce qu’était ma vie alors… Promis, pour le prochain article, on passe à des choses plus joyeuses!

Cette période est sans aucun doute l’apogée au niveau de l’épuisement que j’ai pu vivre. La pire de ma vie au niveau physique. Les personnes proches de moi à ce moment là pourraient en témoigner. C’était encore en 2015, et pourtant je sais que pour moi, la pire année de ma vie était 2016… Mais c’est parce qu’en 2016, je n’avais plus le choix que d’accepter la réalité, de baisser les armes. En cette année 2015, je pensais encore pouvoir la défier. La renier. L’ignorer. La vaincre.

2015, ou l’année de tous les combats; l’année de l’épuisement et du Déni.

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Journal – Extraits : le Déni

Ces textes sont des extraits du journal que j’ai tenu pendant plusieurs mois après mon diagnostic, et reflètent mes pensées et ma vie à l’époque où ils ont été écrits. Ils sont en relation avec la période dont je parle dans Mon parcours : le Déni. Continue reading

Message de ma mère

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(Quelques temps après la mise en ligne du blog, ma mère m’a écrit ce message, pour pouvoir témoigner ici, et aussi s’adresser directement aux parents de malades.)

Ma chérie,

Puisque ce blog a notamment pour but d’aider les malades par l’échange de la parole, j’aimerais que tu me permettes de contribuer à ton action en publiant ce message car je pense qu’il pourrait sensibiliser les parents d’enfants atteint de maladies invisibles sur les erreurs que nous avons commises et la façon dont nous en avons pris conscience. Je comprendrais aussi que tu ne le fasses pas. C’est ton blog, ce n’est pas le mien. Je te laisse seule juge. Continue reading

La newsletter

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La newsletter du blog est disponible !

Elle permet à ceux qui le souhaitent d’être informés de toutes les nouvelles publications, simplement, par e-mail. Le blog n’est pas encore présent sur les réseaux sociaux; quoi qu’il en soit, je tenais à mettre à votre disposition un outil simple et accessible pour rester informé des nouvelles publications. Continue reading

16 mars : Journée du Sommeil et Fuck You Morphée

Cher Morphée, Marchand de Sable, ou quel que soit le nom qu’on te donne,

Aujourd’hui, 16 mars, c’est ta fête. La journée nationale du sommeil. Évidemment, ce n’est pas vraiment ta fête. Comme la journée des droits des femmes n’est pas notre fête (ça vaut le coup de le dire, histoire d’éviter de recevoir des fleurs ou des bons d’achats, au lieu d’y penser). Non, aujourd’hui, c’est, comme pour la journée des maladies rares, une occasion de réfléchir, de se réunir, de sensibiliser et de s’informer à ton sujet. Mais je dois t’avouer que, même si c’était vraiment ta fête, je ne t’offrirais pas de fleurs. Ni des bons d’achat, d’ailleurs…
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Mon parcours : Doc’Neuro (diagnostic)

Mon parcours médical a été long, et pour la suite de ce blog, je crois qu’il est intéressant que je vous en raconte les phases importantes, et que je vous présente quelques personnes. Aujourd’hui, ma rencontre avec Doc’Neuro. Si ce n’est pas fait, vous pouvez lire d’abord le commencement.

C’était fin 2014. Après que Doc’Traitant ait vu revenir normales mes prises de sang, en cherchant sans succès une cause à ma fatigue, il m’avait donné le numéro d’un Neurologue dans ma ville. Continue reading

Journal – le diagnostic

Ceci est un extrait du journal que j’ai tenu pendant plusieurs mois après mon diagnostic

X JANVIER 2015

Voilà, ça y est. Le diagnostic est tombé. Je m’y étais un peu préparée, j’avais bien retenu le « hypersomnie idiomatique » rapidement évoqué lors du premier entretien avec le Doc’Neuro. Je m’étais demandé en silence, subjuguée par le sérieux et l’intérêt que cette personne apportait à mes « histoires de sommeil », ce que le fait de trop dormir pouvait bien avoir à faire avec la linguistique. Continue reading