Ne choisissez pas à ma place

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Je ne suis pas en bonne santé. Je ne suis pas à 100% valide. Je dois faire des sacrifices. Je dois être particulièrement attentive à mon état pour maintenir ce fragile équilibre. Je dois trouver des moyens d’avancer et d’être heureuse, malgré ces limites.

Voilà ce qui se raconte, comme une tache de fond, un calcul inconscient, chaque jour, dès l’instant où je commence à penser après avoir ouvert les yeux. Ce n’est pas simple à imaginer, je suppose. J’ai hésité à comparer ce sentiment à celui que peut avoir une personne valide si elle a une blessure handicapante, par exemple une jambe cassé. Quand on a une jambe cassée, on le sait, toute la journée, dans chacune de nos actions, il y a cette information à traiter, et il faut s’y adapter en permanence, ce qui peut donner une impression fatigante. Mais cette comparaison est mauvaise. Evidemment, elle est mauvaise parce qu’on sait que la jambe va aller mieux, que c’est momentané, ce qui change fondamentalement la gestion du handicap qu’elle cause, mais aussi parce qu’on peut tout à fait oublier, en se réveillant le matin, qu’on a la jambe dans le plâtre. Alors on se dit « ah oui, merde, ma jambe ». Parce que c’est bref. Non, si vous n’êtes pas atteint d’une maladie chronique invalidante, vous ne pouvez pas comprendre. Je ne sais même pas s’il est possible de l’imaginer.

Je vis à chaque instant avec ça. Oui, même quand vous me voyez sourire, et même quand je joue un peu de musique, et même quand je regarde un film, et même quand je passe un super journée; tout est toujours compliqué, tout est toujours affaire de choix, de sacrifice et d’effort, parce que chaque chose, chaque geste a un prix. Je ne suis pas libre de faire ce que je veux quand je veux, comme une personne valide. Et je dois vivre avec cette idée. Mais il y a une chose que je peux faire, et que j’apprends encore tout les jours à faire, c’est faire des sacrifices. Inviter un ami chez moi, et renoncer à 3 ou 4 jours de vie, qui seront rongés par le repos. Ou ne pas sortir faire les courses ni accepter l’invitation de ma voisine, pour pouvoir aller diner, pas trop tôt, pas trop tard, pas loin de chez moi, avec mes parents dans deux jours. Choisir. Soigneusement. Continue reading

Spoonie versus canicule

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Me revoilà après quelques semaines sans publication ! Et parmi les multiples causes de cette absence, il y a… la canicule. Parce que la canicule, quand on est malade, c’est particulièrement difficile. Les personnes souffrant de maladies chroniques font partie des populations à risque en période de canicule, comme les jeunes enfants et les personnes âgées. 

Les raisons peuvent être nombreuses, selon les pathologies : un organisme plus fragile et une plus grande fatigabilité ; un risque de déshydratation plus élevé ; mais aussi des troubles de la régulation de la température auxquels sont sujets certains malades et qui augmentent beaucoup les chances d’hyperthermie ; le risque de poussées ou de crises de certaines maladies à cause de la chaleur ; les médicaments, qui peuvent entraîner une augmentation la température corporelle (comme les neuroleptiques ou les anti-migraineux) ou interagir avec la perception de la chaleur et les mécanismes de diminution de la température (amis hyper idios, Ritaline et Concerta sont concernés)… La liste est longue.

De mon coté, j’alterne en ce moment entre malaises et crises migraineuses, sur un fond de fatigue de niveau maximum. C’est pas facile, et c’est un peu pour ça que cet article sort non pas pendant la première vague de canicule de l’année (comme c’était prévu), ni avant la seconde, mais bien pendant cette dernière..! (Et je vous avoue que j’ai bien cru qu’il ne sortirait pas du tout). Continue reading

Aider les animaux pendant la canicule

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Cet article est celui qui donne naissance à la catégorie «Animaux» du blog ! Parce qu’ils sont nos compagnons, parce qu’ils vivent avec et autour de nous, et qu’eux aussi sont particulièrement fragiles face à la canicule !

Nos animaux domestiques comme les chiens, chats et lapins ne transpirent pas, contrairement à nous. Leur température n’est régulée quasiment que par la respiration (et les oreilles, pour les lapins. Oui, on dirait une blague, mais si, si). En plus de ça, ils sont couverts de fourrure. Ils ont beaucoup plus de risques de subir un coup de chaleur que nous, et chaque année, nombre d’entre eux meurent d’hyperthermie, car même quand le maitre est présent, il est difficile d’agir assez vite. Par exemple, le coup de chaleur peut tuer un chien en seulement 30 minutes. Vous voyez que la fenêtre d’action est courte. Et puisqu’on parle de fenêtre (et d’action), évacuons déjà la première question…

Que faire si je vois un animal enfermé dans une voiture au soleil ? Continue reading

Pleurer en travers de son lit

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Parfois, prendre un peu de recul, c’est assez simple.

Quand tout va mal, qu’on est triste ou en colère, quand on est dans une période d’insécurité, de lutte à cause de la maladie, qu’on se sent démuni, seul, épuisé, impuissant, et le tout en pleine nuit, évidemment… Comment faire, pour se rassurer? 

La situation ne peut pas être réglée simplement, nous ne pouvons pas guérir par miracle, ni non plus espérer que supplier à genoux les commissions de la sécu, la MDPH, l’hôpital ou qui que ce soit fasse enfin avancer les démarches dont nous avons le malheur de dépendre, ni régler tout le merdier qui découle de tout ça d’un coup de baguette magique. Il faut prendre notre mal en patience. Faire taire les questions qui n’ont pas de réponse. S’accrocher aveuglément alors que notre vie semble être entre parenthèses. Laisser ces inquiétudes de coté. Et s’accrocher. Une fois encore. Une fois de plus.

Mais que faire, seul dans notre lit, quand il arrive que ces questions ne veuillent pas se taire, quand le silence s’étend jusqu’à l’infini, que les ombres se figent et que le temps se suspend cruellement, comme une lame au dessus de nous?  Continue reading

Les 31 clés pour un sommeil efficace!

En cette journée du sommeil que j’aime tant, j’ai le plaisir de vous proposez les 31 clefs essentielles pour bien dormir et être en forme, soigneusement collectées et synthétisées par mes soins! Ne me remerciez pas, je sais que beaucoup de gens ont des troubles du sommeil, alors que nous savons que c’est très important pour être en forme, en bonne santé, efficace, heureux en ménage, conserver votre poids et votre teint idéal, ralentir le vieillissement et augmenter votre espérance de vie. Que vous soyez insomniaque, hypersomniaque, que vous ayez du mal à vous endormir ou à vous réveiller le matin, ou même si votre médecin (ou votre cousine) vous a fait remarqué que vous ne dormiez pas exactement de la bonne façon, n’allez pas plus loin, voici le guide ultime du sommeil parfait pour une vie parfaite!

Ce texte est approuvé par le Monstre Sommeil, en partenariat avec les sociétés «les Pavots de Morphée» et «Nounours & Cie»*

Vous êtes fatigué? Vous dormez mal? Il y a des dizaines et des dizaines de choses que vous pouvez mettre en place, et autant d’habitudes que vous allez pouvoir vous interdire pour avoir un bon sommeil. Ça ne dépend que de votre bonne volonté, puisque les clés, grâce aux statistiques et à la science, on les connaît. 

C’est très simple: il faut avant tout connaître votre temps de sommeil nécessaire. Attention, cependant: on reconnaît qu’il peut exister quelques variations individuelles de ce paramètre, mais ne vous éloignez pas trop des 7 heures de sommeil par nuit, tout de même, sinon, ce n’est plus bon. Selon votre temps de sommeil nécessaire, adaptez votre heure de coucher pour dormir assez, tout en sachant qu’il faut se lever tôt le matin, pour être en forme. Ceci dit, il est recommandé de ne pas se coucher après minuit, donc si vous êtes un petit dormeur, levez-vous à 4 heures du matin plutôt que de vous endormir plus tard, et si vous êtes un gros dormeur, couchez-vous à 21 heures pour être debout à l’heure. Évidemment il faut que ce soit un rythme régulier; donc tous les jours, extinctions des feux à la même heure, réveil à la même heure, sinon, ça ne marche pas.

Vous comprenez bien sûr qu’il ne faut dormir ni trop, car vous serez somnolent, ni trop peu, car vous serez fatigué.  Continue reading

22 mars : journée du sommeil / coté obscur

Pour commencer, si vous êtes arrivé ici après avoir lu en intégralité les 31 clés pour un sommeil efficace, je vous félicite sincèrement pour votre patience.

En cette journée du sommeil 2019 qui verra encore fleurir des tas d’articles bourrés de conseils et d’interdictions pour bien ou mieux dormir, j’ai eu envie de revenir à certains fondamentaux. Soulever quelques points de questionnements, même s’ils n’ont pas de réponse simple, pour peut-être changer notre perspective sur cette activité qui, comme on nous le rabâche souvent, consomme en moyenne un tiers de nos vies.

Déjà, rapidement, le sommeil, ça marche comment et ça sert à quoi, exactement? 

Rien que ça, c’est déjà une question compliquée. On sait que c’est un besoin vital, comme manger, boire, respirer, mais on ne sait pas par quels mécanismes précis le sommeil est vital. Tout ce qu’on sait, c’est que si vous ne dormez pas, du tout, jamais, votre santé physique et mentale va se dégrader rapidement à court terme, avoir des conséquences sur votre état physique notamment le risque de certaines maladies à moyen et long terme, et vous avez pas mal de chances de mourir beaucoup plus rapidement que prévu.

Vous allez me dire que le sommeil sert tout bêtement à se reposer, que c’est ça qui est vital. Oui, mais non. Vous pouvez atteindre un niveau intense de relaxation physique et mentale (en pratiquant la méditation par exemple), mais pour autant, vous aurez toujours besoin de dormir. Je comprends que ça puisse paraître absurde, tant on est convaincu que la science est avancée sur le corps humain ; mais le cerveau reste en grande partie un mystère, et ce qu’il se passe de si important dans notre sommeil, bien qu’on arrive à en appréhender la surface (comme les phases, par exemple) est encore tout aussi mystérieux. Peut-être qu’un jour on le découvrira, et qu’il suffira de quelques impulsions électriques ou d’une injection de quelque chose pour provoquer ce mécanisme réparateur en accéléré (j’imagine bien des petits implants accessibles par voie nasale.. Je sais, me demandez pas…), mais en attendant, nous dépendons de ce mystérieux black out qui est censé rythmer nos vies.  Continue reading

Ces mots gentils qu’on se passerait bien d’entendre

Quand on vit avec une maladie chronique, il faut, bien sûr, l’accepter et trouver des moyens de continuer à vivre avec. Mais il faut aussi que nos proches apprennent à l’accepter, à comprendre notre réalité, et ce qui a changé depuis que notre situation s’est aggravée, qu’un diagnostic a été posé. Amis, famille, collègues… Tous présenterons différentes réactions, et essaieront, pour certains (la majorité, si on a de la chance) de s’y adapter. Recevoir du soutien, être compris, c’est primordial pour un spoonie. En particulier pendant l’appropriation de notre maladie, quand tout change dans notre vie…

Pourtant, parfois, même avec les meilleures intentions, ceux qui nous entourent tapent à côté, et ça fait plus de mal que de bien. Vouloir en faire trop, s’inquiéter à outrance, ne pas se rendre compte de certaines contraintes… Pas facile de se mettre à la place d’une personne atteinte d’un handicap invisible. Pas facile de comprendre ce qu’on ne vit pas… Et pas facile, quand on est soi-même les deux pieds dans la gestion d’une santé hasardeuse, de faire de la sensibilisation auprès de tout ceux qui voudraient bien faire autour de nous.

Alors j’ai relevé certaines phrases, certains de ces mots gentils dont je me serais bien passée, pour essayer de les décortiquer, d’expliquer pourquoi ils ne sont pas forcément anodins. Je me suis concentrée ici sur des remarques faites en toute bienveillance, mais qui peuvent être douloureuses, voire violentes. En cela, c’est avant tout aux proches des malades chroniques que cet article s’adresse. J’espère qu’il vous permettra de mieux comprendre notre réalité, et de mesurer l’impact de certains m(aux)ots.

Et aux autres spoonies, si vous avez des phrases de ce genre à ajouter, l’espace commentaire est là pour ça ! Cet article ne sera surement pas le dernier du genre.

« Repose-toi bien, comme ça on remet ça à demain, en pleine forme ! »

On commence doucement, mais celle-là, je l’ai pas mal entendue. Sans parler de l’emploi de « en pleine forme », qui peut quand même faire un pincement au cœur vu que même dans nos meilleurs jours, on est loin d’une forme olympique, c’est plutôt l’attente sous-entendue dans cette phrase qui pose problème. Un spoonie n’a aucun moyen de savoir si il sera en forme, ni lundi, ni mardi, ni dans 3 semaines, ni dans 1 ans, et ce, même si il passait ladite année à ne rien faire qu’essayer de se reposer.  Continue reading

Votre carte de membre de Spoonie

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Cet article est une traduction du texte original « Your Spoonie Membership » du blog tumblr House With No Spoons.

Si on recevait une lettre pour nous annoncer qu’on a rejoint le club des malades chroniques au moment de notre diagnostic, ça pourrait ressembler à quelque chose comme ça :

Félicitations !

Vous avez reçu votre abonnement à vie à la Spoonless Society, le club dont personne ne veut faire partie, et dont nul ne sait vraiment qu’il existe avant de le rejoindre !

L’abonnement comprend :

Douleurs insupportables, doute paralysant au sujet de votre avenir, douleur, douleur, incapacité à atteindre vos ambitions de vie, douleur, brouillard mental, bizarreries corporelles, frustration constante et apparition de symptômes, douleur, limites perpétuellement changeantes, dévastation de réaliser que prendre une douche est effectivement un effort dont vous allez payer le prix pour un total de pas moins de trois jours, et douleur.

Pour nos membres les plus jeunes, nous avons des offres spéciales inclues dans votre abonnement :

À votre détriment, nous avons ajouté les options « tu es trop jeune pour un traitement efficace » et « tu es jeune, tu peux ___ », ce qui inclut bien sûr votre bonus « pourquoi as-tu besoin d’une canne? », « Tu n’est pas handicapé, c’est jute de la fainéantise », et « Tu essaies d’attirer l’attention », sans aucune charge supplémentaire !

Pour de plus amples renseignements, comme par exemple : « Pourquoi ça m’arrive à moi? », « ça s’aggrave encore ? » et autres « est-ce que je suis en train de mourir ? », vous pouvez visiter la section « deuil de votre propre vie » sur notre brochure d’adhésion, ou bien essayer de trouver un professionnel de santé qui veuille bien vous croire.

Notre hotline de réclamations est assurée par des personnes qui pensent déjà que vous vous plaignez trop, que vous devriez être positif et optimiste tout le temps, parce que, au moins vous n’avez pas de cancer.

Voilà votre vie,

PS : Les traitements qui peuvent occasionnellement être vaguement efficaces sont accompagnés d’une libre quantité de jugements, et d’une dose supplémentaire d’horribles effets secondaires.

Félicitations, vous faites partie du club !

Vous trahissant toujours,

Votre corps.

 

Merci encore à Ivy et Rose de House With No Spoons pour m’avoir autorisé avec autant de gentillesse à traduire ce texte que je trouve génial. Allez visiter leur Tumblr si vous lisez l’anglais !

Message à moi-même

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Je sais que tu as peur. Et c’est normal, l’inconnu fait peur. Accepter et apprendre à vivre avec une maladie chronique, avec cette vie à l’avenir compromis, ça fait peur. Tu n’as pas choisi tout ce qui t’arrive, tous ces bouleversements dans ta vie, et tu t’en sors plutôt bien.

Tu t’es retrouvée à devoir gérer des rendez-vous médicaux, un tas de paperasse, des difficultés que la plupart des gens ne connaitrons jamais, et, au delà de tout ça, tu as du essayer d’apprendre à vivre avec une réalité injuste, froide et brutale, infaillible. 

Je sais que ton travail, ta carrière, ton poste, celui que tu as du te résoudre à quitter le temps de tenter de trouver des traitements qui au final ne fonctionnent pas… Je sais que c’est ton poste, ton travail, que ça compte. Je sais que c’est une partie de toi. Comme toutes ces activités, tous ces projets que tu as dû aussi laisser de coté, à cause de ta santé, et qui font partie de ton identité.

Je sais que tu ne veux pas perdre ton travail pour toujours. Ni perdre aucune de ces choses. Je sais que ça fait presque aussi peur que ça fait mal. Je sais que parfois ça t’empêche de dormir, le soir. Je sais que parfois, tu te surprends à envier la vie des autres. À te demander ce que tu vas devenir, et l’interêt que tu auras si personne n’attends plus rien de toi, et que tu n’es plus qu’une handicapée qui vit seule chez elle. Continue reading

Voir le soleil se lever

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Hier, j’ai vu le soleil se lever. C’est un sentiment incroyable, et je crois que je dois le raconter.

Il m’arrive, de temps en temps, de faire des nuits blanches. Pas par insomnie, pas parce que je suis occupée, mais simplement pour me recaler. J’ai ce qu’on appelle un décalage de phase, comme c’est souvent le cas chez les hyper idios, qui sont des oiseaux de nuit. Je ne vais pas m’étendre sur les raisons qui ont pu être analysées pour expliquer ce décalage, mais en gros, disons que mon rythme de sommeil naturel, celui de mon cerveau et de mon corps, c’est à peu près 4 heures du matin – 17h, sans contrainte. Mon réveil s’étend jusqu’à 20h environ, après quoi je suis à peu près dans mon meilleur état de fonctionnement.

On pourrait croire comme je l’ai cru longtemps, que le décalage de phase est contextuel, et peut être maîtrisé. Que si on prend l’habitude de se lever et se coucher plus tôt, on va pouvoir refaire un nouveau rythme, mais c’est faux. On peut seulement se contraindre à un compromis, et la plupart du temps, j’y arrive. Mais ça me fait sacrifier ces heures, de 22h30 à 3h du matin environ, où je suis le plus « en forme », la plus productive. Ça rend les heures de réveil plus longues et plus pénibles. Et ces heures ne se décalent pas même si je décale mon sommeil. 

Alors, quand je suis trop fatiguée pour garder le contrôle sur mon réveil, le rythme auquel j’arrive à me contraindre (sommeil de 1h du matin à 14h, environ), et qui me permet de voir le jour et de n’être pas totalement décalée par rapport au reste du monde, s’effondre. Mon sommeil mange l’après midi en dépit des réveils, je me lève très tard, et le soir, je crève de saisir ces quelques heures d’éveil, alors je ne peux pas les sacrifier. J’en profite. Je profite de mon rythme bizarre et incompatible avec le reste du monde, mais qui est le seul où je puisse ne pas trop lutter, et avoir ces débuts de nuits précieux.  Continue reading