Tu sais que tu vis avec une maladie chronique quand…

Il y a pas mal de différences entre la réalité quotidienne d’une personne valide et celle d’un spoonie. Voilà quelques points dans lesquels on peut se reconnaitre quand on fait partie de la seconde catégorie…

Tu sais que tu es un-e spoonie quand:

• Tu trouves que t’habiller c’est vraiment compliqué;

• Tu dois constamment te répéter à toi même qu’il faut que tu boives. IL FAUT QUE TU BOIVES !

• Tous les soirs, tu crois que « demain, j’y arriverai »;

• Tous les matins, tu réalises que, probablement, t’y arrivera pas;

• Quand tu dois entamer une tâche quelconque, tu fais un bilan complet de ton état, et tu envisage des parades aux problèmes non détectés mais qui peuvent survenir d’un instant à l’autre;

• Tu dois régulièrement choisir entre cuisiner et te laver;

• Quand, mystérieusement, tu te sens capable et en bon état, tu te demande de quelle manière ta maladie va te revenir en pleine gueule;

• Tu as plus de pyjamas que de tenues d’extérieur;

• Tu as toujours une trousse de premiers secours et quelques médicaments dans ton sac;

• Tu es le premier à aider une personne qui ne se sent pas bien ou qui a un malaise;

• Quand tu dis « je suis fatigué », tu sais que personne ne comprend vraiment ce que tu entends par là…

• Tu as un gros classeur avec les catégories « ordonnances », « CR médicaux », « Sécu », « imageries et examens », « prises de sang »;

• Tes amis attendent le week end pour pouvoir sortir et s’amuser, toi, c’est pour pouvoir dormir et te reposer;

• Tu as le numéro de plusieurs spécialistes et hôpitaux dans ton répertoire;

• D’ailleurs, tu as le fameux numéro de l’accueil direct du service qui te concerne dans l’hôpital;

• Tu as compris de quel numéro il est question juste au dessus, parce que tu as dû passer quarante fois par l’accueil général de l’hôpital où personne ne sait jamais de quoi tu parles, et subir des transferts hasardeux avant d’ENFIN l’identifier parmi tous ces numéros qui n’ont de différent que deux chiffres;

• Ta cuisine au quotidien est loin d’être un exemple de sophistication… Mais est un remarquable exemple de rapidité de préparation !

• Tu connais des mots comme « asthénie », « hypotension orthostatique », « mydriase », « dyspepsie »;

• Tu as toute une liste de médicaments dont les effets permettent de contrebalancer les effets secondaires des autres;

• Tu ne supportes pas qu’on trinque « à ta santé ! »

• Tu vois plus souvent ton médecin et ton pharmacien que tes amis;

• Toute personne avec une maladie chronique gagne immédiatement un fort potentiel de sympathie à tes yeux;

• Tu connais les noms de la plupart des médicaments anti-douleurs en vente libre, et tu sais pour chacun d’eux de quel antalgique il s’agit;

• Tu dois te reposer après avoir pris une douche. Cuisiné. Mangé. Soyons honnêtes, ils t’arrive souvent de devoir te reposer après avoir dormi..!

• Tu reconnais tes amis à ce qu’ils t’invitent en te demandant « si tu te le sens », et pas « si tu en as envie »;

• Ton médecin ne comprends pas toujours tes questions, mais toi, tu sais que c’est parce qu’elles sont un peu avant-gardistes…

• Pour toi, des phrases comme « j’ai l’impression que mon corps essaie de me tuer » n’ont rien d’absurde ou de bizarre;

• Tu as un boulot à mi-temps non rémunéré: remplir de la paperasse administrative médicale…

• Tu as parfois l’impression que les personnes valides ont un genre de super pouvoir surhumain. Quand tes collègues vont boire un verre après une journée de boulot, par exemple…

• Passer la serpillère ou aller faire les courses seul peut te remplir d’un sentiment intense de victoire;

• Tu ne sais jamais quoi répondre quand on te demande « comment ça va ? »

• Tu connais des sigles comme CPAM, MDPH, AAH, RQTH, CMI (et ASI, si tu n’as pas de chance..!)

 

Vous vous reconnaissez dans certains de ces points? Y a-t-il d’autres petites choses qui font que vous savez que vous êtes un spoonie? Ajoutez-les en commentaire !

 

 

9 thoughts on “Tu sais que tu vis avec une maladie chronique quand…

  1. Aslik

    Tu as oublié « Quand tu t’endors dans ton bain » 😉 Content que tu ais trouvé l’énergie d’écrire à nouveau. C’est sympa ce format, ça permet d’approcher de nouveau le quotidien d’handicapé sans pour autant que ce soit un article conséquent.

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  2. Archibuteo

    Il faut que tu boives !
    Ceci est un message du ministère de l’amitié. 😊
    Comme aslik, je suis contente que tu aies consacré de l’énergie à ce nouvel article

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  3. Zazou

    « Quand tu as quelques médicaments dans ton sac »
    Ahah ! Je suis devenue la pharmacienne de mes amis, ils savent que j’ai toujours au minimum du paracétamol dans mon sac.

    Merci pour tes articles toujours aussi intéressants, certains plus faciles à écrire que d’autres. Mais on retrouve en chacun d’eux ce besoin de partager, de communiquer, d’expliquer, avec sincérité et aussi toujours une petite touche de lumière même dans les moments les plus sombres de ta vie. Donc, merci de nous partager ton histoire pour que nous te comprenions mieux mais aussi pour que nous puissions mieux comprendre les combats quotidiens des malades chroniques.

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  4. Annie L

    Holà!
    wow! Super blog!
    Félicitations d’avoir trouvée les mots pour d’écrire les symptômes, ça fait 10 ans que j’essais de survivre avec l’hypersomnie et pour les
    explications… j’ai abandonnée le projet! Je suis les recherches médicales et je suis tombée sur ta page ! Belle decouverte😉 continue c’est plaisant de lire ma vie !!!! même si.. 😴 c’est bien de savoir qu’on est pas seule!

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    1. Sam H.I. Post author

      Hello Annie, merci beaucoup pour ton commentaire! À moi aussi ça fait plaisir de croiser une autre personne atteinte d’HI 😀 ça fait du bien au moral de se sentir moins seul face à tous ces symptômes invisibles!

      Plein de courage et de cuillères à toi =)

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  5. Cartier

    Tu sais que ta fille est malade quand elle passe en moyenne 15 jours a l’hôpital tous les 2 mois et demi….et qu’un employeur ne t’embauche pas car tu as la mucoviscidose et que tu n’es pas fiable !
    Triste vie pour les handicapés 😪

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