Journal – Extraits : le Déni

Ces textes sont des extraits du journal que j’ai tenu pendant plusieurs mois après mon diagnostic, et reflètent mes pensées et ma vie à l’époque où ils ont été écrits. Ils sont en relation avec la période dont je parle dans Mon parcours : le Déni.

JOUR 3 – MERCREDI 7 JANVIER 2015

Réveil catastrophique. il est 9 heures quand j’émerge, mais 9h30 seulement quand je sors du lit. Entre 9h30 et 10h, j’aurai réussi à enfiler une chaussette. Je pars à 10h15 et arrive à 10h40 grâce à une parfaite synchro des bus. Un petit mal de tête me chatouille…

c’est donc à 9h30 que j’ai pris le Modiodal, aujourd’hui.

A peine arrivée au bureau, avant 11heures, ma fatigue me saisit et m’emprisonne; ça fait longtemps que je n’ai pas été dans un tel état. Mes yeux sont très secs, je tousse, mes paupières sont trop lourdes.

A midi, le mal de tête évolue en migraine massacrante; je suis écoeurée, impossible de me concentrer, je vois mal, je ne comprends rien, je ne parle plus. Impossible de manger, je n’ai qu’une envie, m’allonger sur le canapé et alors que je sens le sommeil me chercher si fort, je tente de le contenir pour rester dans un demi-sommeil, sans sombrer, juste pour avoir moins mal, juste pour soulager mes paupières et mon cou…

A 13h, tout est pareil, avec en plus des frissons est des impressions de manquer d’air (un peu d’asthme?) Je crois que j’ai besoin d’oxygène; je soupire et respire très fort. Je transpire des litres.

Tout ça ne fait qu’empirer jusqu’à ce que j’en devienne dingue. A 14h, je me demande s’il est vraiment impossible que mon crâne éclate, à 15h, je commence à être odieuse, et à 16h, j’appelle doc’Traitant en pleurant, pour lui demander si je pouvais prendre de l’ibuprofène avec le Modiodal. Ca lui fait drôle, je n’avais pas encore eu le temps de lui parler de mon diagnostic. Mais il est tellement gentil qu’il me fait promettre de lui envoyer un message dans 1h pour voir si j’ai encore mal, et envisager de me faxer directement en pharmacie une ordonnance d’antalgiques puissants.

La migraine, légèrement atténuée mais toujours handicapante, est passé 3 heures plus tard, je me suis forcé à diner, et j’ai pu garder le repas. J’ai encore eu du mal à m’endormir, alors que je suis épuisée comme rarement. Je ne comprends pas pourquoi. Je me dis que je ferais mieux de rester à la maison demain plutôt que d’aller travailler pour rien. C’est honorable de vouloir repousser ses limites; c’est ridicule de se détruire par fierté.

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JOUR 4 – JEUDI 8 JANVIER 2015

Aujourd’hui, je ne suis pas allée au travail. J’ai appelé Doc’Traitant, lui disant que j’allais trop mal pour aller au bureau et que j’avais besoin de récupérer. Il m’a dit « c’est bien de t’en rendre compte ».

Compte tenu du raccourcissement régulier de ces billets, j’imagine que j’encaisse le choc, et que je vais bientôt retrouver le sommeil.

NOTE DU LUNDI 12 JANVIER 2015 : … Ou simplement que je suis trop épuisée pour écrire, en témoigne mon retour tardif. Je ne me souviens absolument pas d’avoir écrit le billet ci-dessus. Mais je crois que c’est ce jour là que j’ai installé HearthStone le soir pour penser à autre chose. Encaisses le choc, tu parles.

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JOUR 8 : LUNDI 12 JANVIER 2015

Modiodal pris à 8h30 et à 12h30. Je passe à deux cachets par jour, comme préconisé par le Doc’neurones en cas de « non-effet satisfaisant » avec un seul cachet. Doubler l’effet éveillant, y’a pas trop de risques que ça me chamboule, mais j’espère que ça ne va pas doubler les effets secondaires…

à 13h, ça y est, ça recommence; mal de crâne. Craignant que ça vire en migraine comme mercredi, j’avale vite 400mg d’ibuprofène; rien à faire!

Je suis très somnolence, une fois de plus, je me demande ce que je fais debout. Je suis encore écoeurée, m’ai j’ai faim, et vu le poids que j’ai perdu il vaut mieux me forcer un peu. Je rachète du gaspacho, un sachet de riz micro-ondable et un petit pot de sauce tomate. Pendant le repas, impossible de profiter de la présence des autres, de rire avec eux. Oh, bien sûr, je souris avec eux; mais je ne sais pas pourquoi, puisque je n’arrive plus à suivre la moindre conversation. Comme s’ils parlaient une autre langue. Comme si j’étais totalement ivre. Finalement, j’aurai réussi à avaler un verre de gaspacho, et quelques bouchées de riz. En voulant jeter le reste à la poubelle, je renverserai mon bol à coté, sous le regard d’un collègue, un regard perdu entre la compassion et la pitié.

A la pause clope, ça passe mal, même le coca. Je commence à tanguer, tant et si bien que quand je décide de remonter pour m’assoir, deux collègues se précipitent pour m’accompagner.

Après déjeuner, je suis horriblement somnolente. C’est insoutenable. Ma vue est trouble, mes yeux secs; impossible de me concentrer, de travailler. Pourtant, j’ai pris un deuxième cachet de Modiodal pour la première fois… Pourquoi je ne tiens pas mieux?

En rentrant chez moi, je réaliser que j’ai accumulé une dette de sommeil depuis plusieurs jours, car j’ai du mal à dormir. Mais à cause de l’émotion? Du Modiodal? Je me dis qu’il faut que j’arrête de faire ça, que je ne rend service à personne, même pas à mes collègues, qui, comme je m’en suis soudain rendu compte, sont obligés de s’occuper de moi.

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JOUR 9 : MARDI 13 JANVIER 2015

Le matin, impossible de me lever. J’appelle Doc’traitant, j’ai un rendez-vous dans l’après midi. Il me met à l’arrêt pour deux semaines, pour me reposer, accuser le choc émotionnel, le choc médicamenteux, et compenser mon étrange insomnie. Je crois que, vu mon état, je vais lâcher ce journal pendant quelques temps. Je crois que c’est bien que je me repose. Oui, c’est le mieux à faire. Je crois que je peux être passive.

Je dois me reposer. Je dors plus, je comprends pas. J’ai jamais été dans cet état. Modiodal, je crois en toi… Je dois y croire.

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NUIT 24 : MERCREDI 28 JANVIER 2015

Il faudrait vraiment que je prenne la peine de venir écrire ici plutôt que de parler à mon reflet dans la salle de bain. Ce serait une sacrée économie de temps, et ça m’éviterais d’avoir 15 jours à rattraper quand je me décide à revenir. Mais je remarque que le fait de revenir aujourd’hui n’est pas anodin; je reprends le travail dans quelques heures (4h17 précisément), je me retrouve confrontée à ces responsabilités trop lourdes, je panique… Et me revoilà avec un clavier tout palpitant sous les doigts.

J’ai passé ces deux semaines d’arrêt à ne pas faire grand chose. Je me suis reposée, le modiodal m’a rendue insomniaque, je ne pouvais pas m’endormir avant 5 heures du matin. J’ai perdu trois kilos (à l’heure d’aujourd’hui, j’en ai repris un sur les trois).

Enfin, voilà. Jeudi dernier, le 22 janvier, j’ai quand même décidé d’appeler Neuro pour lui parler de tous ces effets secondaires (maux de tête, transpiration, spasmes, et SURTOUT insomnies) étant donné que ça faisait plus de deux semaines… Il m’a fait arrêter le Modiodal tout de suite. Il a évoqué un autre traitement possible, je suppose qu’il s’agit de la Ritaline.

Je devais reprendre le travail lundi, avant hier. Seulement, j’étais encore trop crevée. J’avais réussi, la veille, à m’endormir à 3h du matin, mais j’avais quand même trop de sommeil en retard. Je n’ai pas pu me lever. Mais, bien sûr, je m’en doutais. Du coup, Doc’traitant m’a fait un arrêt de deux jours de plus, et je reprends donc ce mercredi, soit dans quelques heures. Et oui, je réitère ma mauvaise idée des matins prévus avant 15 heures. Eh oui, parce que je me réveille entre 11 heures et 17 heures depuis 3 semaines. Enfin plus souvent vers 17 heures… Bref, j’ai choisi de ne pas dormir.

Ca craint, oui oui. J’entends déjà les gens (ceux à qui je ne parle pas, ceux à qui je ne dis rien, ce à qui je ne dis rien mais qui ont déjà leur mot à dire sur tout). J’ai tort de faire ça, certes. Pour ma santé, pour le long terme, c’est une très mauvaise idée, c’est sans doute puéril, idiot, limite « obsessionnel ». Hein?

Sauf que oui. Oui je suis obsessionnelle avec mon sommeil. Le long terme? Mais COMMENT je suis sensée me préoccuper du long terme? Le long terme ne marchera jamais! JAMAIS je ne pourrais me lever à 7h30 tous les matins et travailler 7 heures par jours, je le sais, et aujourd’hui, je l’admet. Alors, bah ouais, j’essaie déjà de gérer le jour pour le lendemain. Parce que, de toute façon, je suis déjà fatiguée tous les jours. Un peu plus ou un peu moins, tout ça reste juste m’épuiser jusqu’à l’os avec des forces qu’on exige de moi et que je n’ai pas. Mais ce genre de truc, personne veut l’entendre.

Toutes ces personnes si sages et avisées, toutes ces personnes si pleines de bons conseils ont elle seulement idée de ce que c’est que d’être dans le coma quand le réveil sonne? De se réveiller, simplement, sans appréhension, et de découvrir qu’on à déjà 4 heures de retard, 25 appels en absence, et que c’est la deuxième fois de la semaine?

Non. Ces personnes n’en savent rien. Elles ne savent pas ce que moi, moi, avec tout le courage que j’ai et tout ce que j’ai donné, je peux ressentir quand je me retrouve complètement victime de mon corps, du temps, de la vie, du monde, quand je me retrouve toute conne à pleurer dans le bureau de mon collègue et ami, qui fait sa tête « tu-sais-bien-que-jsuis-ton-responsable-alors-je-fais-un-air-méchant-mais-quand-même-fais-gaffe-à-pas-le-mériter », en lui disant que j’ai aucune excuse, rien à dire, que hier je me suis couchée à 20 heures, j’avais mangé des brocolis et sauté au lit, mais voilà, je me suis pas réveillée. C’est pas que j’ai pas pu, pas que j’ai pas voulu, simplement je ne me suis pas réveillée. D’aucune façon.

Et dans ces moments, quand je réalise qu’il fait jour, quand j’essaie de comprendre comment il peut-être l’heure qu’il est, quand mon cerveau se met à travailler enfin pour chercher solution, idée, stratagème, prière à tous les dieux; je me retrouve confrontée à l’indicateur « alarme manquée » en 8 exemplaires dans la barre de notification de mon téléphone. Personne parmi mon entourage ne sait ce que c’est.

Je me démerde comme je peux. Ouais. C’est pas comme si j’avais le choix.

Il faut absolument que je parle de tout ça à Neuro pour la prochaine consult. De toute façon, chaque mois, depuis 3 ans, et pire que le précédent, parce que ce rythme ne me laisse plus du tout récupérer; je suis en manque constant de sommeil. Je ne vais pas continuer à « rafistoler » jusqu’à ce que ça parte en vrille. Je lis les témoignages, les histoire rapportées; 9 personnes sur 10 atteintes de cette maladie n’arrivent pas à travailler normalement. Plus de la moitié ont perdu un travail. Je vais pas attendre que ça arrive (parce que ça va arriver); je vais parler avec le doc du statut de travailleur handicapé, des aménagements de poste, de tout ça. Prendre rendez-vous avec la médecine du travail au plus vite. Il faut le faire, avant que ça lâche. Parce que je vais perdre mon boulot. Parce que j’y arrive pas. J’y arrive pas, et, merde, c’est pas normal de s’empêcher de dormir pour être à l’heure (enfin, être à l’heure c’est pas le plus grave; c’est déjà d’y aller, pas vrai?).

J’en ai marre de souffrir. On y est;

Je vais devoir demander de l’aide.

Bonne non-nuit, Hyper idiote. Il est 5h26. Courage. Courage. Courage. Courage.

Courage

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JOUR 44 – MARDI 17 FEVRIER 2015

Ce matin, Ritaline au réveil. Je me prépare, les yeux déchirés, mais j’arrive à mettre mes lentilles avec un soupir de soulagement, remerciant en pensée mon opticien qui me fournit des lentilles auto-hydratées.

J’arrive en retard, et au travail, je suis figée sur mon siège. J’ai des échéances, mais je ne sais pas par quoi commencer. 2 petites productions faciles, sans composition ou création, juste de l’édition et du mixage, et pourtant je suis submergée (je crois que ce n’est pas le mot que je veux, mais je ne suis pas sure).

J’ai honte. Je me rend compte que je n’ai plus aucune estime de moi dans mon travail. Chaque commande que je reçois me paralyse. A force de faire des erreurs sur des choses idiotes, d’avoir le cerveau en panne, de ne plus savoir ce que je fais, je suis terrifiée. Organiser bêtement mon (petit) travail sur une (longue) journée est tout simplement au dessus de mes forces. À vrai dire, tenir debout est au dessus de mes forces. Je fais des listes dans ma tête: Lire la commande, l’imprimer, écrire une proposition, l’envoyer; attendre. Commander et chercher les sons. Monter, mixer, envoyer, recevoir validation. Je n’arrive jamais jusque là. Ma pensée s’évapore, mon cerveau s’éteint. Je dois tout reprendre du début, sans jamais arriver au bout de ma liste, sans comprendre. Je ne peux pas faire une addition mentalement.

Je trouve une astuce; je fais une vraie liste, sur mon carnet. Toute la journée, j’écris ce que je fais, ce que je dois faire, je numérote et coche sur le papier ce que mon cerveau n’arrive pas à synthétiser. Je relis 15 fois mon carnet, inquiète; si j’ai oublié d’écrire quelque chose, je ne le ferai pas.

A la pause déj’, je suis épuisée. La digestion me tue. Je lutte, c’est une torture. Je sais que ne dois pas m’endormir, et je me surprends à avoir peur de ma réaction si quelqu’un devait me réveiller parce que je me serais endormie. Je pourrais hurler. Je pourrais frapper. Je pourrais jurer. Si fatiguée, sans hésiter, je crois que c’est ce qui se passerait.

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Je donnerais tellement pour pouvoir dormir. Dormir… Sans échéances, sans responsabilités, sans le toutou qui aboie pour me réveiller au bout de 16 heures… Une semaine. Je voudrais passer une semaine à dormir, quitte à être sédatée, avec une perfusion dans le bras, une semaine sans bouger, sans rien faire.

Malheureusement, je crois que je cours après un repos que je ne connaîtrai jamais.

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JOUR 46 – JEUDI 19 FÉVRIER 2015 (il parait…)

Bon… que dire? 45 jours depuis le diagnostic. J’ai l’impression que c’était hier. Heureusement, je ne fais plus confiance à ma perception du temps. 45 jours…

Ce matin, j’ai envoyé un mail à Neuro pour lui dire que je ne sentais rien avec la Ritaline, aucun effet, et lui ai demandé s’il ne fallait pas tenter d’augmenter la dose. Il a refusé, jugeant plus prudent d’attendre au moins 15 jours de plus avant d’augmenter, histoire d’éviter un « effet Modiodal ». Mon corps ne le supporterait pas.

Ca m’a mis un coup au moral. Je l’ai contacté parce que ma mère a insisté, m’encourageant à ne pas perdre de temps, mais je savais bien que 4 jours, c’était trop tôt. Pourtant, j’étais déçue de sa réponse. Ça me renvoie à mon impuissance.

J’ai justement maman au téléphone pendant la matinée. Je lui dit que j’aimerais voir Doc’Traitant, parce que je ne me sens pas bien. J’ai choisi d’insister avec le boulot, pour garder un pied dedans, ne pas tourner en rond chez moi, ne pas risquer de lâcher prise (lâcher prise pour de bon, seule avec cette maladie). Mais plus les jours passent, plus je me sens mal là bas. Seule. Isolée. Déprimée. Perdue dans tout. Incapable. Trop sollicité mentalement, et trop ignorée socialement. Je ne sais pas ce qui est le mieux, je ne sais plus. Me faire arrêter pour de vrai, et me reposer, pour récupérer un peu de mon cerveau, mais rester seule et retrouver mes collègues dans quelques semaines comme des étrangers; ou continuer comme ça, à faire comme si tout était comme avant. Plus ça va, plus, comme je viens de l’écrire, j’ai l’impression de n’agir de la sorte que pour me conforter dans mon déni. Alors qu’au fond, je vois bien que je n’y arrive plus. Depuis longtemps.

J’ai peur. Voilà, c’est dit. J’ai peur. De quoi? De m’éloigner encore plus, pas tant des gens, mais de mon univers. M’éloigner de mon métier, m’éloigner du soleil, des pauses clopes entre collègues, du rythme d’une journée. Peur de m’éloigner de mon salaire. De mon appartement. Peur de ne plus pouvoir prévoir. De voir mes projets s’enliser, dériver, loin. J’ai peur d’admettre que je ne vais pas bien. J’ai peur de me regarder en face. Peur de tout perdre. Tout ce que j’ai eu a coeur de bâtir.

Doc’Traitant me dira ce qui est le mieux.

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JOUR 46* – VENDREDI 20 FÉVRIER 2015

Réveil très difficile. J’hésite à rester chez moi. Depuis hier (ou avant hier?), je suis repassée aux lunettes.

J’aurais pu arriver plus tôt au bureau si je ne m’étais pas endormie à l’arrêt de bus en attendant ma correspondance. (à la tienne Ritaline)

La mâtinée est plutôt tranquille (ça veut dire que j’ai rien foutu). En fin d’après midi, je dois m’occuper de la séance, du montage du mix et de l’export d’un gros projet car un de mes collègues va chez l’ORL. Tout se passe sans problème.

Enfin, c’est le week end…

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JOUR 49 – LUNDI 23 FÉVRIER 2015

Journée de merde…

Je me réveille épuisée, lessivée, j’ai mal partout. J’ai une courbature à l’avant bras droit (va savoir d’où elle sort, celle là). Je ne peux pas me lever, je ne veux pas, j’en ai marre. Je reste dans mon lit, je bouge, les bras, les jambes, j’essaie de me réveiller. 20 minutes se passent, j’ai raté un bus. J’essaie de me redresser pour me lever, mais c’est trop dur. Je bascule sur le coté, à moitié hissée hors de la couette. Je lance une vidéo sur mon portable, j’essaie de l’écouter, tout en essayant d’écarter mes paupières et en tournant mes chevilles. Je n’arrive pas à écouter. Mon corps et mon esprit sont envoutés par le sommeil, par l’appel si doux et si cruel du repos et de l’oubli. Je me souviens de larmes sur mon visage, mais dans cet état de non-conscience, je ne crois pas avoir ressenti de peine.

Plus d’une heure s’est passée depuis que j’ai ouvert les paupières pour la première fois, quand j’arrive à avaler ma Ritaline, et me hisser hors du lit. Ensuite; je ne sais plus.

Je marche sur la route, je suis très en retard, et mes yeux sont brulants et larmoyants; si je ne me fiais pas encore à ma vue, je croirais que c’est du sang qui en coule. J’essaie de faire du stop, pour attraper ma correspondance. Personne ne me ramasse, et je rate le bus. J’ai marché 1 kilomètre pour rien. Une femme me voyant arriver sous l’abri bus les manches retroussées sous la pluie, chancelante, me propose de m’assoir et me fait une place. Un instant, j’hésite, mais mes jambes ne semblent pas en état de négocier. J’ai peur chaque fois que je cligne des yeux.

Quand j’arrive au travail, il est 11 heures 30, j’ai deux heures et demi de retard. Je file dans mon bureau. Je n’ai rien à faire, évidemment, et j’en suis soulagée autant que mal à l’aise. A quoi ça sert, putain, que je me force à venir bosser que pour ne rien foutre?

A la pause déjeuner, je me sens incapable d’être avec les autres. Je suis sur les nerfs autant que je suis somnolente. J’ai besoin de me reposer, besoin, surtout d’être seule. Par appréhension des mots des autres, bien sûr, mais surtout parce que je n’ai plus aucune énergie pour paraitre, pour me tenir droite, pour rien d’autre que garder les yeux ouverts, et encore. Socialement, il est mal admis que rester éveillé soit un effort ultime de bienséance. Assise à mon bureau, je me surprend encore à bugger la bouche ouverte à la suite d’une absence, un peu de bave sur la lèvre.

Classe.

Je passe la « pause » de midi (mais entre quoi et quoi? là est tout le mystère) toute seule, lumières éteintes, dans le bureau, avec un épisode de Donjons et Jambons en fond sonore, je me repose, inconfortablement.

Mes collègues me conseillent de me faire arrêter un moment, mais j’ai peur de le vivre comme un échec, je ne sais plus comment gérer.

A 17h30, ma grand mère vient me chercher pour me ramener chez moi, et le livreur casino me livre mes courses. Je dine, et vais me coucher.

Je hais chaque matin. Ce sont des condamnations.

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Ce dernier extrait (jour 49) est pratiquement le dernier que j’ai tenu dans le journal avant de lâcher définitivement, faute d’énergie.

*L’erreur de répétition du jour 46 était présente dans le texte d’origine. Seuls les noms et lieux ont été modifiés à ces textes pour préserver l’anonymat.