Une journée de malade chronique

      14 commentaires sur Une journée de malade chronique

À quoi ressemble une mauvaise journée avec l’hypersomnie idiopathique?

L’autre jour, ça a été une dure journée. Je vais essayer de vous la raconter.

Ce jour-là, après une longue nuit de sommeil comateux, j’ai cru entendre un bruit lointain, mais je n’ai pas pu en être sûre. J’ai glissé sur les rebords de ma conscience, et je me suis rendormie.

Puis, j’ai de nouveau entendu le bruit lointain, et j’ai dû longuement me concentrer, en respirant fort et en essayant de bouger mes chevilles sous les couvertures, pour m’accrocher aux sensations d’éveil, et ne pas glisser de nouveau. Là, j’ai entendu le bruit -c’était mon chien qui « chantait » derrière la porte. Alors j’ai essayé d’ouvrir les yeux, j’ai essayé très fort, et je n’ai pas réussi.

Et puis, j’ai réessayé. J’ai de nouveau bougé mes chevilles, et j’ai réessayé d’ouvrir les yeux. J’ai forcé, encore et encore, pendant ce qui m’a semblé être des heures, j’ai essayé d’ouvrir mes yeux, de les faire obéir. Quand j’ai pu percevoir distinctement l’éblouissement au travers de mes paupières, ça voulait dire que je commençais à contrôler les mouvements de mes globes oculaires, c’est à dire un tiers du boulot pour ouvrir les yeux. Ensuite, il fallait donc les garder bien en face, et décoller les paupières. J’ai continué d’essayer, en clignant, en insistant et en forçant un peu plus à chaque fois. C’était dur. J’ai tenté de bouger mes jambes. Zut. Tout a disparu.

J’ai encore entendu un bruit lointain. Ce bruit lointain qui voulait dire que je devais ouvrir les yeux. Je devais ouvrir les yeux. C’était mon chien qui appelait. C’était le Loup qui appelait. Le loup qui avait besoin de moi, mon chien, que j’aimais, et qui avait besoin de moi, besoin que je me lève, parce qu’il devait être tard. Je devais ouvrir les yeux. J’ai essayé d’ouvrir les yeux. En même temps, j’ai cherché à bouger ma main. En fait, c’est ma main qui a cherché à bouger. Surface lisse, câble. Je devais ouvrir les yeux pour regarder ce qu’il y avait dans ma main. J’ai réussi, et j’ai vu. 17h45. Et puis j’ai enfin pu refermer les yeux, en continuant à respirer très fort pour récupérer de cet effort, et j’ai recommencé à faire bouger mes chevilles, et j’ai roulé sur le coté. Je savais que si j’ouvrais les yeux encore une fois, je pouvais avoir une aide pour me réveiller.

J’ai inspiré très fort, et j’ai bloqué ma respiration, et j’ai ouvert les yeux en grand, et j’ai tapé deux fois sur l’écran. Une musique et une voix sympathique en sont sortis « salut à tous, et bienvenue dans un nouveau JDG la revanche sur les Tortues Ninja sur NES… »

À ce stade, il ne restait plus qu’une étape avant de pouvoir bouger: fixer l’écran du regard, et réussir à écouter et à regarder attentivement. Tout d’un coup, le son et l’image se sont arrêtés, alors j’ai de nouveau tapé sur l’écran, et une autre voix a commencé à me parler. J’ai réussi à regarder, et à comprendre. Alors j’ai bougé mes chevilles, j’ai replié mes jambes, j’ai relevé mon buste en m’appuyant le haut du dos contre le mur. J’avais enfin les idées assez claires pour savoir ce que j’avais à faire: me lever.

J’ai essayé de m’appuyer sur mes bras, mais ils étaient trop faibles. J’ai essayé de m’appuyer sur mes jambes, mais elles étaient trop faibles. J’étais totalement engourdie, comme si je devais chercher le chemin jusqu’à chacun de mes muscles. À chaque seconde, je sentais le monstre du sommeil qui s’agrippait à mes chevilles pour me faire de nouveau glisser sur les rebords de ma conscience, les rebords de l’éveil. Je devais le battre, et bouger en même temps. Je devais le battre pour rester en vie, rester consciente, rester moi. Je devais le battre, parce que son pouvoir est toujours plus fort au début de la lutte, toujours trop fort, mais ensuite il s’affaiblit. Je devais l’empêcher de me dominer le temps d’être libre de mes mouvements, le temps de retrouver le contrôle de mon corps, parce que j’avais entendu le loup appeler, et qu’il fallait que je me lève. Alors, j’ai continué à bouger les bras et les jambes, et continué à me retourner pour rendre sa mobilité à mon corps, en écoutant une autre vidéo sur Youtube. Et puis, quand j’ai pu enfin contracter mes muscles suffisamment, j’ai poussé mon buste vers l’avant avec les bras pour me redresser.

Je suis retombée. Alors j’ai recommencé, encore une fois, et encore une de plus. Je me sentais découragée et incapable. C’était trop dur, et pourtant, je n’avais pas le choix. J’ai encore essayé, et quand mon buste s’est tenu droit, je ne me suis pas laissé le temps de penser, j’ai posé les pieds parterre, et je me suis propulsée pour me mettre debout. Ça y était, j’étais debout! Tout d’un coup, mon cœur s’est mis à battre dans mes oreilles et mes cuisses bien plus fort, et puis je n’ai plus senti mon corps du tout, mais je ne suis pas tombée, j’avais réussi, j’étais bel et bien debout.

Mais j’avais oublié une étape: enfiler mon T-shirt, posé de l’autre coté du lit, contre le mur. Quelle idiote. Si je me penchais aussi loin en m’appuyant sur le bras pour l’atteindre, j’allais retomber à coup sûr. Si je m’asseyais pour m’en rapprocher, j’allais me relâcher et je devrais tout recommencer. J’étais debout, je ne pouvais pas prendre ce risque. Alors j’ai ouvert la porte de ma chambre en sous-vêtements, et je suis allé jusqu’au salon, avec le loup sur mes talons, et j’ai commencé à tourner la manivelle pour ouvrir le volet de la porte-fenêtre.

Je savais que je devais la tourner vite, pour ne pas me rendre compte de la douleur. Il me semblait que tous les muscles de mon corps étaient consumés par l’effort, que je n’avais plus d’oxygène, que mon cœur ne tenait pas le rythme et pompait directement l’air que mes poumons aspiraient péniblement. Je voulais aller m’assoir, me reposer, faire ça plus tard, mais je ne pouvais pas faire encore attendre le Loup, j’avais dormi très longtemps. Dès que le volet a été plus haut que ma tête, j’ai saisi la poignée, ouvert, la porte, « allez, vas, mon Loup », et je me suis agrippée au plan de travail de la cuisine pendant quelques secondes, le temps que mes muscles ne me semble plus manquer d’oxygène, et j’ai commencé à marcher jusqu’au fauteuil. Ce n’était pas le plus difficile, tant que mes jambes étaient fiables. J’ai marché en position mamie, comme toujours quand je me lève si difficilement, par sécurité. Pieds écartés, dos vouté, mains ouvertes vers le sol. J’ai atteint le fauteuil, et me tenant à son accoudoir, je me suis assise. J’ai respiré. Encore. Encore. Profondément. Et j’ai allumé la télé.

Pendant les deux heures suivantes, j’ai essayé de ne pas me rendormir. Parfois, j’avais vraiment très envie de fermer les yeux, juste pour les reposer un peu, mais je savais que si je les fermais, je risquais de ne pas les rouvrir, je risquais de me faire attraper et de glisser de nouveau au fond du sommeil. J’ai voulu retourner dans mon lit, mais il y avait le loup, qui était dehors, et que je devais surveiller. Je ne pouvais pas retourner m’allonger, je n’avais pas le droit de m’allonger, si je m’allongeais, quelles que soient les conditions que je pouvais me donner « juste une minute », « sans fermer les yeux », « juste à moitié couchée »… J’allais m’endormir dans tout les cas. Je savais qu’il y avait au moins une chose plus forte et plus redoutable que tout sur terre: le monstre du sommeil qui raconte des mots doux à mon cerveau, et que je ne dois pas écouter, et avec qui je ne dois jamais négocier, parce que tout ce qu’il met sur la table ne sont que des illusions pour me faire flancher, pour me prendre au piège. Je savais ça, mais j’avais besoin de m’allonger. C’était douloureux. Douloureux comme une frustration primaire, comme une torture mentale. C’est ce qu’est l’épuisement.

Je n’avais pas le choix. Je devais non seulement rester éveillée, mais j’allais devoir faire beaucoup d’efforts de plus pour accomplir une tâche non négociable: nourrir le Loup. Alors je me suis levée, je suis allée jusqu’à la cuisine, mais à peine arrivée, j’ai dû me rasseoir sur une des chaises du bar parce que ma tête tournait. J’avais passé deux heures dans un fauteuil, j’avais décompressé, j’étais trop détendue pour lutter contre le monstre. Je devais augmenter ma tension nerveuse pour ne pas être vaseuse comme ça. Je devais me mettre sous plus de tension, faire monter la pression, créer du stress, accélérer mon cœur. Le Loup était assis devant sa gamelle, il me regardait avec ses grand yeux, son sourire, ses iris bruns brillants d’amour et d’indulgence.

C’est l’heure de la gamelle. Si je ne lui donne pas tout de suite, j’oublierai sans doute de le nourrir aujourd’hui. Et c’est impossible. Je dois me secouer, je dois me secouer, ce ne sont que quelques secondes difficiles, je dois le faire, et quand ce sera fait, le plus dur sera fait, le plus dur de la journée.

Dès que la pression est montée, je me suis relevée, et j’ai attrapé le tuperware de riz dans le frigo. J’ai donné son médicament au Loup, et j’ai fait réchauffer le riz au micro-ondes, et j’ai mélangé le riz aux croquettes, j’ai donné la gamelle au Loup en souriant, et je me suis affalée de nouveau sur la chaise.

Dans la liste des choses à faire, je devrais manger, et me laver. Non, impossible de faire les deux. Manger, ou me laver. Trop épuisée pour me laver, trop long. Essayer de sentir si j’ai faim. Essayer de faire appel à mon estomac. Pas d’information. Quand avais-je fait un vrai repas pour la dernière fois? Pas de souvenir. Mais la fatigue était bien présente. Un apport en énergie ne pouvait pas être de trop. Tant pis pour le bain, ça ne ferait rien que deux jours sans me laver. Alors je me suis relevée de la chaise, et j’ai regardé ce qu’il y avait dans le frigo. Des nuggets de blés, il y a de la cuisson, c’est trop compliqué. Des légumes frais, idem, trop de préparation. Jus de clémentine. J’ai pris la bouteille, et je suis retourné m’asseoir dans le fauteuil. Je savais qu’il fallait aussi que je boive, parce que je n’avais encore rien bu de la journée, et qu’il était déjà 20 heures. L’avantage, c’est que dans le jus de fruit, il y a de l’eau. J’ai bu toute la bouteille de jus, lentement, en tâchant de rester éveillée, et en priant pour que le Loup ne se mette pas à aboyer. Parce que s’il aboyait, il faudrait que je me lève pour aller le faire rentrer.

J’ai passé les heures suivantes devant la télé, dans le fauteuil, à ne regarder qu’à moitié. Une partie de moi voulait retourner au lit pour dormir, mais une autre voulait justement tout, n’importe quoi, sauf dormir. Même si la seule chose que je devais réussir à faire de la soirée était de rester abrutie à regarder un écran sans vraiment comprendre. Juste pour avoir quelque chose à regarder. Juste pour être vivante, pour exister, rien qu’un peu, avant de retourner à ce foutu sommeil, dans ce foutu lit, à ce foutu néant, en sachant que ce sera pareil demain.

J’aurais voulu pouvoir téléphoner, appeler un ami quelques minutes, histoire d’entendre une voix humaine, de me changer les idées, de rire un peu. Mais noyée dans le brouillard, épuisée de la tête au pied, impossible de téléphoner. Impossible de penser clairement. Rien n’existe, à part la fatigue.

Je suis restée avachie sur le fauteuil, et une fois ma bouteille de jus jetée, j’ai rentré le loup, fermé les volets (c’est beaucoup plus facile de les fermer que de les ouvrir), et je suis allée dans la salle de bain pour me brosser les dents, assise sur le rebord de la baignoire.

Et puis, je me suis mise au lit, en enclenchant le simulateur de crépuscule de mon réveil de luminothérapie, histoire de profiter de la lumière encore un peu. J’ai programmé mes trois réveils à 14h30, 15h et 15h30. J’avais aussi huit alarmes sur mon téléphone entre 14h et 16h. Ceux qui ne m’avaient pas réveillé, d’ailleurs.

Et puis j’ai lancé une vidéo sur Youtube, pour l’écouter, au repos, les yeux fermés, en espérant sans doute repousser encore un peu le monstre. En profiter encore rien qu’un peu.

Tiens, le Joueur du Grenier a sorti une nouvelle vidéo? « salut à tous, et bienvenue dans un nouveau JDG la revanche sur les Tortues Ninja sur NES… »

J’ai écrit ce texte il y a quelques temps déjà. Plusieurs fois, les gens m’ont demandé d’expliquer à quoi ressemblait mes journées, celles auxquelles personne n’assiste. Celles où je ne suis pas joignable. Ce texte peut aussi être une réponse aux questions comme « tu n’as rien fait, ces jours-ci? Rien du tout? » ou encore « tu devrais sortir, tu dois t’ennuyer de toutes ces journées où tu restes enfermée à ne rien faire ». Mais pendant ces journées, je ne fais pas rien, et je n’ai (malheureusement ou heureusement, je ne sais pas) pas le temps ni la conscience nécessaire pour  m’ennuyer. Ce sont des journées de lutte, du début à la fin. Et le pire est de les traverser en sachant qu’elles s’enchaineront pendant plusieurs jours, et que même une fois cette passe de fatigue intense terminée, même quand j’aurai de nouveau une journée moins mauvaise, je n’en aurai jamais fini avec elles.

Ce genre de journées fait parties des mauvaises, celles où je ne peux pas fonctionner, où je suis à bout de forces, bien qu’il y en ait aussi de pires. Elles représentent environ 20% de mon temps. Mais, ça, j’y reviendrai plus en détail dans un prochain article 😉

 

14 thoughts on “Une journée de malade chronique

  1. Dull

    C’est un super article !
    On ressent vraiment le poids de ta fatigue à travers ton texte!
    Bravo pour ce nouvel article sur ton blog !

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  2. Aslik

    Très bel article. À vrai dire, je crois que c’est un de mes préférés. Parce qu’il ne parle pas d’une période ou une expérience en particulier, mais qu’il raconte simplement ce que tu dois vivre, au quotidien. Et même en étant pas du tout familier à ce genre de sensations, on arrive à comprendre tout ce que tu endures tant le niveau de détail est élevé. Là mine de rien, tu arrives à faire un article complet juste basé sur une journée à comater. Bref, merci et bravo pour ce partage !

    Et c’est cool de constater que même avec un emploi du temps chargé, tu trouves le moyen d’alimenter ton blog régulièrement 😉

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    1. Sam H.I. Post author

      « Là mine de rien, tu arrives à faire un article complet juste basé sur une journée à comater »
      Ah ah, oui en effet ! C’était d’ailleurs un peu le but en écrivant ce billet; raconter tout ce que je fais, en vérité, quand de l’extérieur, on dirait qu’il ne se passe rien !

      Merci pour ton commentaire 🙂

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  3. Archibuteo

    Pendant une bonne minute, j’ai été sans voix.
    Ce texte m’a abord enthousiasmée, parce que tu as un don certain pour raconter et que suivre en détail la pensée de quelqu’un, à travers une vie à ce point inconnue (car touchée par une maladie) est passionnant. Puis j’ai compris la lutte contre ce que tu appelles le monstre, j’en ai eu des nausées et je me suis sentie si mal à la l’aise. Tristesse et colère, et les yeux légèrement mouillés, et les oreilles qui bourdonnent.
    Je te connais tellement, je connais ces journées de l’extérieur car tu me les as expliquées, mais jamais je n’avais encore lu cet effort de résistance depuis l’intérieur. C’est vertigineux. C’est même déchirant. C’est ce dont j’ai envie, en lisant ton texte et en m’y projetant : déchirer le tissu-sarcophage qui étouffe et emprisonne. Sortir, prendre l’air. Sortir et tenir éloigné le désir de sommeil.
    Je sais que ce n’est pas tous les jours, mais ces jours sont réguliers je le sais aussi. Non tu ne t’ennuies pas, à ne rien faire chez toi, les volets fermés. Non tu ne bulles pas, tu n’erres pas dans ton appartement par fainéantise. Tu as raison de le dire.

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    1. Sam H.I. Post author

      Chère Archibuteo…
      Je pensais que les gens qui me connaissent et qui ont même déjà pu assister à certaines de ces journées à l’époque où elles étaient si fréquentes, à comater dans le canapé (où à me voir ne pas me réveiller pendant que le Loup appelle derrière la porte de ma chambre) n’auraient rien à apprendre de ce billet.

      Je traverse chacune de ces journées pénibles seule, seule quoi qu’il arrive, face à ce monstre que personne ne voit. À faire de mon mieux pour les oublier, et qu’on ne les voit pas, parce que personne ne peut comprendre cette fatigue et cette somnolence empoisonnée. Non pas par honte, mais parce qu’en parler ne sert à rien, je les minimise. Je viens de m’en rendre compte réellement, en étant bouleversée par ton commentaire.

      Je crois que je me sens comme christine Misérandino après qu’elle ait collé des cuillères dans la main de sa meilleure amie… Parce que je sais que ce sentiment de tristesse et de colère, à savoir les seuls sentiments que sait invoquer le Monstre, que tu dis avoir ressentir en lisant ces mots, ça veut dire que tu as compris.

      Merci.

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      1. Archibuteo

        Je n’avais rien à apprendre de ce billet, théoriquement. Mais j’avais tout à en apprendre par mon cœur. Car en effet je t’ai vu, entendu, et ai parfois (mais peu) vécu avec toi ce type de journée. Ces émotions de tristesse et de colère je les ai eue parce que je te savais malade, pas parce que je ressentais la peine qu’il y a à vivre un jour particulier.
        Et je savais qu’evidemment tu ne te tournais pas les pouces, que tu ne « regardais » pas la tv, que tu ne grignotais pas par gourmandise avachie dans un canapé mais mangeais ce que tu pouvais trouver parce que tu avais passé déjà 18h sans rien avaler. Je savais, mais maintenant, j’ai compris.
        C’est bouleversant aussi de mon côté. Et je t’en remercie. Pour mon futur et pour celui de tous ceux qui croiseront ma route, et pour notre amitié.

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  4. Lily la mouette

    C’est terrible comme récit. Mais surtout ça donne envie de comprendre comment une chose pareille est possible.Il faudrait faire lire cet article à tes médecins et à des chercheurs pour qu’ils s’intéressent vraiment à ce phénomène et qu’ils trouvent des solutions. Car tu decris très bien sur le plan clinique ce que tu vis dans ces moments là. Je suis certaine que ce texte serait précieux pour la recherche.Bien plus que les polysomnographies.Il paraît inconcevable que l’on soit encore complètement dans le brouillard pour expliquer ce phénomène.
    En tout cas ,merci pour ce nouvel article qui permet de comprendre encore mieux ton etat
    Et personnellement j’attends avec impatience des nouvelles du mysterieux José

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    1. Sam H.I. Post author

      Je pense en effet que ce genre de pathologies interesseraient plutôt des chercheurs que des médecins. Avec l’expérience, je me suis rendue compte que les médecins n’aiment pas tellement faire face à des éléments pour lesquels ils n’ont aucune réponse…

      Et les nouvelles de José ne devraient plus tarder 😉

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      1. Archibuteo

        Les médecins n’aiment pas, les soignants n’aiment pas, de façon générale, se sentir inutiles face à ce qu’ils ne connaissent pas : être mis en échec. Mais les temps changent et les meurs avec eux. La formation des soignants, la chronicisation des maladies et les douleurs inconnues qui les accompagnent obligent à s’interesser aux vecus des personnes malades jusqu’ici laissés de côté. Quand je lis de plus en plus de textes comme ce billet, par lesquels une personne tente d’exprimer son expérience de vie dans la maladie à des gens qui n’ont pas la même, je suis pleine de l’espoir.

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  5. Fripouille

    Voilà ! Encore un article où il n’y a juste rien a dire. Juste lire et essayer de s’imaginer l’effort que ça doit être. Ce qui est certains c’est qu’on est épuisé rien qu’à lire ces lignes, alors le vivre… Bravo Général 👍

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  6. Parmi les récits

    Merci pour cet article! « Manger, ou me laver », c’est un choix que je dois faire très souvent, et je choisis rarement la douche pour tout t’avouer! J’ai découvert ton blog car tu me suis sur twitter et c’est une super découverte, je ne connaissais pas du tout ta maladie et je trouve que tu explique très bien tes ressentis 🙂

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    1. Sam H.I. Post author

      Merci beaucoup pour ton commentaire qui fait chaud au cœur ! Ah, manger ou se laver, un dilemme classique ! 😉

      Je suis vraiment contente si ce blog a pu te faire découvrir l’HI. Comme beaucoup de maladies chroniques elle est trop mal connue, et la dévoiler c’est déjà progresser dans la reconnaissance ! 😀

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  7. Duchesse

    J’ai pleuré en lisant votre témoignage car je me suis reconnue. Je suis narcoleptique et hypersomniaque idiopathique, et ceci est ma triste vie. Le sommeil et la fatigue sont mes meilleurs amis car malheureusement toujours présents à chaque instant. Aucun répit et un combat de chaque instant. Manger ou se laver, en effet ce dilemme revient souvent et parfois, c’est aucun des deux.
    Heureuse de voir des mots pour raconter mes souffrances. Merci du fond du coeur pour ce témoignage. Je me sens moins seule.

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    1. Sam H.I. Post author

      Merci beaucoup à toi pour ton commentaire. Ça me touche énormément. En particulier de croiser une autre personne HI, car peu de gens, même parmi les malades chroniques, vivent le sommeil, la somnolence et la fatigue comme nous.

      Alors merci, merci, merci d’avoir partagé ton ressenti, merci d’avoir partagé le sens que j’essaie de donner à mes mots, et de me faire, moi aussi, sentir moins seule.

      Je te souhaite beaucoup de courage pour ta cohabitation avec le Monstre Sommeil, et j’espère te lire encore par ici, ce sera avec grand plaisir.

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