Ne choisissez pas à ma place
Je ne suis pas en bonne santé. Je ne suis pas à 100% valide. Je dois faire des sacrifices. Je dois être particulièrement attentive à mon état pour maintenir ce… read more »
Étiquette : maladie chronique
Ces mots gentils qu’on se passerait bien d’entendre
Quand on vit avec une maladie chronique, il faut, bien sûr, l’accepter et trouver des moyens de continuer à vivre avec. Mais il faut aussi que nos proches apprennent à… read more »
Votre carte de membre de Spoonie
Cet article est une traduction du texte original « Your Spoonie Membership » du blog tumblr House With No Spoons. Si on recevait une lettre pour nous annoncer qu’on a rejoint le… read more »
Mon parcours : comme Alice dans les bois
Il y a une phase souvent bien pire que celle du diagnostic, quand on a une maladie chronique invalidante. Pire aussi que ces longs mois voire année où une maladie… read more »
José et ses potes
Je n’ai jamais vraiment ressenti le besoin d’attribuer du pouvoir à une volonté supérieure. Attention, je n’ai pas dit que je ne croyais en rien; je crois en plein de… read more »
Tu sais que tu vis avec une maladie chronique quand…
Il y a pas mal de différences entre la réalité quotidienne d’une personne valide et celle d’un spoonie. Voilà quelques points dans lesquels on peut se reconnaitre quand on fait… read more »
Mon parcours : Doc’Neuro (diagnostic)
Mon parcours médical a été long, et pour la suite de ce blog, je crois qu’il est intéressant que je vous en raconte les phases importantes, et que je vous… read more »
Journal – le diagnostic
Ceci est un extrait du journal que j’ai tenu pendant plusieurs mois après mon diagnostic X JANVIER 2015 Voilà, ça y est. Le diagnostic est tombé. Je m’y étais un… read more »
Mon parcours : Le commencement
Comment j’en suis arrivée là? Comment en suis-je arrivée au diagnostic? De quelle façon la maladie s’est-elle installée? En quoi a-t-elle affecté ma vie? C’est difficile de savoir réellement par… read more »
L’hypersomnie idiopathique
Hypersomnie idiopathique avec allongement du temps de sommeil. C’est le nom de la maladie qu’on m’a diagnostiqué. C’est la désignation médicale de mon état. Quand je dois expliquer à quelqu’un… read more »