Ces mots gentils qu’on se passerait bien d’entendre
Quand on vit avec une maladie chronique, il faut, bien sûr, l’accepter et trouver des moyens de continuer à vivre avec. Mais il faut aussi que nos proches apprennent à… read more »
Quand on vit avec une maladie chronique, il faut, bien sûr, l’accepter et trouver des moyens de continuer à vivre avec. Mais il faut aussi que nos proches apprennent à… read more »
Cet article est une traduction du texte original « Your Spoonie Membership » du blog tumblr House With No Spoons. Si on recevait une lettre pour nous annoncer qu’on a rejoint le… read more »
« Fais un peu attention, c’est pas vrai! Tu sais faire le plus difficile, ce que les autres mettent des heures à comprendre, mais tu ne sais pas faire tout ce… read more »
La mémoire. C’est un sujet qui touche particulièrement les personnes atteintes d’hypersomnie Idiopathique, même si nos neurologues, eux, s’en foutent un peu vu que ça n’entre pas dans leur tableau… read more »
Il y a pas mal de différences entre la réalité quotidienne d’une personne valide et celle d’un spoonie. Voilà quelques points dans lesquels on peut se reconnaitre quand on fait… read more »
Comment j’en suis arrivée là? Comment en suis-je arrivée au diagnostic? De quelle façon la maladie s’est-elle installée? En quoi a-t-elle affecté ma vie? C’est difficile de savoir réellement par… read more »
Hypersomnie idiopathique avec allongement du temps de sommeil. C’est le nom de la maladie qu’on m’a diagnostiqué. C’est la désignation médicale de mon état. Quand je dois expliquer à quelqu’un… read more »
Qu’est-ce que la théorie des cuillères? Pourquoi certaines personnes affectées d’une maladie chronique s’identifient sous le surnom de « spoonie » (de « spoon », cuillère en anglais)? Pourquoi certains s’expriment en terme de… read more »
Bienvenue à Spoonie-ville ! Ce blog est consacré à la vie de malade chronique et au handicap invisible. Je suis personnellement concernée par les deux. J’ai voulu créer cet espace… read more »