Journal – le diagnostic

Ceci est un extrait du journal que j’ai tenu pendant plusieurs mois après mon diagnostic

X JANVIER 2015

Voilà, ça y est. Le diagnostic est tombé. Je m’y étais un peu préparée, j’avais bien retenu le « hypersomnie idiomatique » rapidement évoqué lors du premier entretien avec le Doc’Neuro. Je m’étais demandé en silence, subjuguée par le sérieux et l’intérêt que cette personne apportait à mes « histoires de sommeil », ce que le fait de trop dormir pouvait bien avoir à faire avec la linguistique. Mais quelques jours plus tard, Google qui trouve tout est venu à mon secours, et m’a corrigée avant que j’ai eu le temps de rire de ma bêtise. J’ai beaucoup de reconnaissance envers internet dans ces moment-là, parce qu’il permet non seulement à l’humain de rechercher ce qu’il ne connait pas encore, mais aussi de ne pas avoir l’air stupide en société -où, j’en suis sure, l’hypersomnie idiomatique ferait plus rire que pleurer.

Diagnostic tombé donc, et avec des symptômes analysés minimisés par le stress; j’ai particulièrement peu et mal dormi à la clinique, même en trois jours. Je n’ai même pas réussi à m’endormir pendant mes TILE (Test Itératif de Latence d’Endormissement), et j’étais gênée par l’appareillage, par le lieu, par le bruit, par le contexte. Je n’aime vraiment pas séjourner en milieu médical.

Diagnostic, pourtant. Où j’apprends que j’ai bien dormi puisqu’en moyenne 11h par nuit. Je ne peux pas retenir une exclamation hilare -comme si c’était le moment. J’envie, je jalouse et je crains ces personnes pour qui 11h de sommeil par jour serait une longue nuit. Malgré tout, j’ai dormi, et le Doc a eu matière à travailler. Jusque-là, tout va bien. Mais comme tout ça est encore trop subjectif, prévisible, il faut que quelque chose vienne bouleverser cette situation; il parait que les résultats de mes TILE sont alarmants. Un seul est supérieur à 8 minutes, un y est égal, les autres étant inférieurs à 7 minutes. Il faudrait me répéter ça s’il vous plait, Neuro…

« Ce qui est le plus alarmant, au delà du délai anormal d’endormissement, c’est que vous ne vous en soyez pas rendu compte. Vous n’avez pas atteint le sommeil profond, mais vous dormiez, à chaque fois. »

Apprendre tout en même temps qu’en se retenant de faire des siestes mieux que quiconque au quotidien, qu’en ayant fait une nuit complète au préalable, et surtout qu’en croyant être éveillée tout du long j’étais en fait tombée dans le sommeil dans un temps anormalement court me fit l’effet de me prendre un coup d’enclume  sur le crâne; ce n’était plus « subjectif », ce n’était plus « un petit souci ». C’était pathologique, neurologique, tragique. J’ai cru que la ponctuation de la phrase de Neuro serait « Narcolepsie sans cataplexie ». Mais impossible! Mon sommeil n’est pas réparateur, ah ah!!

Ah ah. Hypersomnie idiopathique avec allongement du temps de sommeil (ou poly-symptomatique). Heureusement que je m’étais préparée. Pas assez bien, mais au moins j’y avais pensé. Je croyais que je pourrais choisir de ne pas croire aux résultats, de les renier. Mais tout d’un coup, je ne pouvais plus. Je voulais juste revenir en arrière. Avant qu’on ne parle de traitement au Modiodal, de ses effets secondaires, de bilan cardiaque de précaution et de suspension de mes cours de conduite. Je voulais revenir en arrière, avant qu’on parle de maladie neurologique rare, de cause inconnue. Avant qu’on parle de traitement de la somnolence mais d’incapacité à réduire mon temps de sommeil. Et surtout avant de m’entendre dire cette phrase, en coinçant dans mon sourire forcé l’eau salé d’une larme échappée, « il faut garder espoir ».

Le diagnostic est tombé. J’ai beaucoup pleuré en expliquant que je ne pourrais pas avoir de permis de conduire définitif à ma mère, puis à Tara. J’ai pleuré en pensant que ma vie ne serait plus la même. J’ai pleuré en lisant « accoutumance » dans la liste des effets à long terme du « dopant-légal » auquel j’allais confier mes journées, et qui, parait-il, pourrait me rendre particulièrement désagréable dans les jours à suivre, en plus de me faire peut-être vomir partout. J’ai pleuré en pensant que la « Narco », la tarée des neurones qui a une maladie bizarre inspirant autant de compassion que de pitié, ben maintenant c’était moi, mais en pire, parce que quand t’as « narco » et « cata » dans le nom de ta maladie, ça fait dramatique, mais que quand t’as « hyper » et « idio », ça fait juste con. J’ai pleuré en pensant que mon cerveau ne m’obéissait pas, que ce n’était pas aussi simple qu’un bras à remettre en place, ou une fracture du poignet à ignorer. J’étais capable de faire face à la douleur, à la pression, à la peur, mais j’étais incapable de résister à la fatigue.

J’ai beaucoup pleuré, et puis j’ai oublié. J’ai tout laissé dans un coin de mon crâne. Je suis redevenue simplement moi, je crois que je suis en plein déni. J’ai joué pour la première fois à Ephemerid, et je suis sous le charme. Ce jeu est apaisant et canalisant (le pouvoir du rythme, n’est-ce pas). Il est minuit et demi. C’est bizarre, il était 22h30 il y a quelques minutes. « Vous avez l’impression que le temps passe trop vite, parfois ». Je ne veux pas le savoir. « Vous vous endormez sans vous en rentre compte ». Je ne veux pas le savoir.

Je crois que je ne suis pas dans mon état normal. Je me dis encore à moi même que je ne suis pas malade, que ce n’est pas si grave. Et puis, je repense à mes TILE, et j’ai soudain des larmes dans le coin de mes yeux.