Le 28 février 2018 se tient la onzième journée internationale des maladies rares. Page du ministère de la santé sur le sujet ici. Sur twitter: #ShowYourRare Cette journée a pour… read more »
Comment j’en suis arrivée là? Comment en suis-je arrivée au diagnostic? De quelle façon la maladie s’est-elle installée? En quoi a-t-elle affecté ma vie? C’est difficile de savoir réellement par… read more »
Hypersomnie idiopathique avec allongement du temps de sommeil. C’est le nom de la maladie qu’on m’a diagnostiqué. C’est la désignation médicale de mon état. Quand je dois expliquer à quelqu’un… read more »
Qu’est-ce que la théorie des cuillères? Pourquoi certaines personnes affectées d’une maladie chronique s’identifient sous le surnom de « spoonie » (de « spoon », cuillère en anglais)? Pourquoi certains s’expriment en terme de… read more »
Bienvenue à Spoonie-ville ! Ce blog est consacré à la vie de malade chronique et au handicap invisible. Je suis personnellement concernée par les deux. J’ai voulu créer cet espace… read more »