Réaliser ses rêves ou couper des champignons
Hier, j’étais très fatiguée. Après plusieurs heures à sortir du lit, en voulant aller me chercher un truc à avaler vite fait dans le frigo avant de me recoucher, je… read more »
Étiquette : spoonie
Ne choisissez pas à ma place
Je ne suis pas en bonne santé. Je ne suis pas à 100% valide. Je dois faire des sacrifices. Je dois être particulièrement attentive à mon état pour maintenir ce… read more »
Spoonie versus canicule
Me revoilà après quelques semaines sans publication ! Et parmi les multiples causes de cette absence, il y a… la canicule. Parce que la canicule, quand on est malade, c’est… read more »
Pleurer en travers de son lit
Parfois, prendre un peu de recul, c’est assez simple. Quand tout va mal, qu’on est triste ou en colère, quand on est dans une période d’insécurité, de lutte à cause… read more »
Ces mots gentils qu’on se passerait bien d’entendre
Quand on vit avec une maladie chronique, il faut, bien sûr, l’accepter et trouver des moyens de continuer à vivre avec. Mais il faut aussi que nos proches apprennent à… read more »
Votre carte de membre de Spoonie
Cet article est une traduction du texte original « Your Spoonie Membership » du blog tumblr House With No Spoons. Si on recevait une lettre pour nous annoncer qu’on a rejoint le… read more »
Message à moi-même
Je sais que tu as peur. Et c’est normal, l’inconnu fait peur. Accepter et apprendre à vivre avec une maladie chronique, avec cette vie à l’avenir compromis, ça fait peur…. read more »
Voir le soleil se lever
Hier, j’ai vu le soleil se lever. C’est un sentiment incroyable, et je crois que je dois le raconter. Il m’arrive, de temps en temps, de faire des nuits blanches…. read more »
Mon parcours : comme Alice dans les bois
Il y a une phase souvent bien pire que celle du diagnostic, quand on a une maladie chronique invalidante. Pire aussi que ces longs mois voire année où une maladie… read more »
Une journée de malade chronique
À quoi ressemble une mauvaise journée avec l’hypersomnie idiopathique? L’autre jour, ça a été une dure journée. Je vais essayer de vous la raconter. Ce jour-là, après une longue nuit… read more »