Ces mots gentils qu’on se passerait bien d’entendre

Quand on vit avec une maladie chronique, il faut, bien sûr, l’accepter et trouver des moyens de continuer à vivre avec. Mais il faut aussi que nos proches apprennent à l’accepter, à comprendre notre réalité, et ce qui a changé depuis que notre situation s’est aggravée, qu’un diagnostic a été posé. Amis, famille, collègues… Tous présenterons différentes réactions, et essaieront, pour certains (la majorité, si on a de la chance) de s’y adapter. Recevoir du soutien, être compris, c’est primordial pour un spoonie. En particulier pendant l’appropriation de notre maladie, quand tout change dans notre vie…

Pourtant, parfois, même avec les meilleures intentions, ceux qui nous entourent tapent à côté, et ça fait plus de mal que de bien. Vouloir en faire trop, s’inquiéter à outrance, ne pas se rendre compte de certaines contraintes… Pas facile de se mettre à la place d’une personne atteinte d’un handicap invisible. Pas facile de comprendre ce qu’on ne vit pas… Et pas facile, quand on est soi-même les deux pieds dans la gestion d’une santé hasardeuse, de faire de la sensibilisation auprès de tout ceux qui voudraient bien faire autour de nous.

Alors j’ai relevé certaines phrases, certains de ces mots gentils dont je me serais bien passée, pour essayer de les décortiquer, d’expliquer pourquoi ils ne sont pas forcément anodins. Je me suis concentrée ici sur des remarques faites en toute bienveillance, mais qui peuvent être douloureuses, voire violentes. En cela, c’est avant tout aux proches des malades chroniques que cet article s’adresse. J’espère qu’il vous permettra de mieux comprendre notre réalité, et de mesurer l’impact de certains m(aux)ots.

Et aux autres spoonies, si vous avez des phrases de ce genre à ajouter, l’espace commentaire est là pour ça ! Cet article ne sera surement pas le dernier du genre.

« Repose-toi bien, comme ça on remet ça à demain, en pleine forme ! »

On commence doucement, mais celle-là, je l’ai pas mal entendue. Sans parler de l’emploi de « en pleine forme », qui peut quand même faire un pincement au cœur vu que même dans nos meilleurs jours, on est loin d’une forme olympique, c’est plutôt l’attente sous-entendue dans cette phrase qui pose problème. Un spoonie n’a aucun moyen de savoir si il sera en forme, ni lundi, ni mardi, ni dans 3 semaines, ni dans 1 ans, et ce, même si il passait ladite année à ne rien faire qu’essayer de se reposer. 

Notre santé, notre niveau d’énergie, notre stock de cuillères ne fonctionne pas comme celui d’une personne qui n’est pas malade. Notre état est, certes, absolument dépendant de nos activités, de la dose de réserves que l’on va puiser, mais il est en même temps indépendant de notre « repos ». Oui, c’est absurde. Et c’est bien ça qui est difficile. Cette phrase est principalement culpabilisante, parce qu’elle renvoie à notre incapacité à prévoir et à avoir le contrôle sur notre état, et alimente la peur de ne pas être à la hauteur des espérances des autres.

À la place, pourquoi ne pas dire: « On peut remettre ça, si tu le sens, tu me dis ! » En laissant ainsi  la porte ouverte, vous dédouanez la personne malade de la responsabilité de devoir assurer quelque chose sur laquelle elle ne peut avoir de prise. Et vous lui évitez de devoir annuler un rendez-vous pour lequel elle ne sait pas si elle sera en état, au passage !

« Tu as l’air particulièrement mal en point, en ce moment » ou « j’ai l’impression que tu es pire qu’avant »

Ce genre de réflexions vient souvent de la famille. Elles témoignent maladroitement une inquiétude et un intérêt pour la personne malade. C’est en quelque sorte un moyen de montrer du soutien. Pourtant, c’est tout à fait le contraire qui en ressort. 

Effectivement, quand on est atteint d’une maladie chronique, on est globalement pas en forme, tout le temps, même si on le cache tant qu’on peut. Et il y a des moments, souvent, qui sont bien pire que les autres. Besoin de récupération, symptômes plus forts, contre-coup d’un sacrifice d’énergie, ou simplement évaporation spontanée de cuillères ; ces phases difficiles sont inévitables, elles sont de durée et d’intensité variable, et font pleinement partie de la vie du malade chronique. Passer 3 semaines à être incapable de quoi que ce soit, rester chez soi, isolé, à tenter tant que possible de se reposer sans voir de mieux jour après jour, prendre sur soi en regardant le monde exister sans nous, se sentir profondément diminué… C’est pour maintenir le plus possible cet état à distance qu’une personne malade doit apprendre chaque jour à faire les bons choix, à faire des sacrifices injustes, tout en sachant que ça arrivera de toute façon, tôt ou tard. Ça durera quelques jours, quelques semaines, ou même quelque mois, et ce sera incompressible. Il faudra, une fois encore, faire avec en essayant de garder le moral.

Alors faire ce genre de remarque à un spoonie n’a aucun intérêt à part l’enfoncer. C’est aussi valable pour les conseils associés: « tu allais beaucoup mieux la semaine dernière, ne te laisse pas aller ! » Si vous ne savez pas ce que c’est de vous battre pour aller jusqu’à la cuisine et vous forcer à avaler ce qui vous passe sous la main, vite, avant de n’en être plus capable ; alors considérez simplement qu’il vaut mieux vous taire que de donner ce genre de conseils quant au « laisser aller », qui montrent au mieux de l’ignorance, et au pire sonnent comme du mépris.

À la place : Si il vous semble que la personne malade est dans une mauvaise passe, commencez par essayer de ne pas vous faire de films ; être très mou, isolé et mal en point, pour quelqu’un qui vit avec une maladie chronique invalidante, ne veut pas dire être déprimé, triste, ou découragé, c’est simplement une souffrance et un épuisement très intense, que vous ne pouvez pas connaître tant que vous ne l’avez pas vécu. 

De plus, ce n’est pas parce que vous remarquez cette fois là que quelque chose ne va pas que c’est inédit : un spoonie ne va jamais parfaitement bien, même quand il vous dit « je vais bien », même quand il sourit, même quand il vous a l’air tout à fait normal. La maladie n’est pas présente que quand vous la voyez. Essayez de contrôler votre inquiétude, et de ne pas l’imposer à quelqu’un qui n’en a vraiment pas besoin. Autrement tout ce que vous gagnerez, c’est que le spoonie vous cachera les moments où il ne va pas bien, y compris si il a éventuellement besoin d’aide. 

Si vous voulez montrer du soutien, ou si vous êtes inquiet, demandez simplement comment la personne se sent, et si elle laisse entendre qu’elle est fatiguée, proposez un peu d’aide si vous voulez ; mais sachez que peut-être, la seule aide qui vous sera demandée sera de laisser la personne tranquille quelques temps.

« Ça va mieux ? »

Celle-là est très délicate. Bien sûr, si la personne avait une grosse « crise », des symptômes inédits pour une raison précise et identifiée, ou un problème avec un traitement, bref, quelque chose de clairement ponctuel et passager, vous pouvez évidemment demander si « ça va mieux », quelques temps après. 

Mais si j’ai voulu attirer l’attention sur cette toute petite question, c’est qu’elle est très souvent posée maladroitement. C’est d’autant plus vrai au début de la maladie, ou dans les mois suivants le diagnostic ; l’état de la personne malade se détériore, peut-être qu’elle est forcée, par la progression de la maladie, à arrêter son travail, elle commence à expliquer autour d’elle que ça ne va pas, qu’elle est atteinte d’une maladie chronique, et dévoile ses symptômes et la réalité de son état. A la suite de ça, l’entourage ne pourra pas s’empêcher de demander si « ça va mieux » par exemple quand la personne reste à la maison pour tenter de se reposer, voir de s’étonner que « ça n’aille pas mieux ». Et c’est très douloureux pour un spoonie. 

Parce que, non, ça ne va pas mieux, et à priori, ça n’ira jamais mieux. C’est le principe d’une maladie chronique. Elle est chronique, elle ne guérit pas, elle ne passe pas, et ce n’est pas parce que certains (rares) jours sont meilleurs que d’autres (ou simplement qu’on cache mieux la douleur certaines fois que d’autres) que ce sont des jours où « ça va mieux », non. Ce sont les hauts qui impliquent les bas, ce sont les remous de la maladie, qui est là tout le temps, y compris dans les meilleurs moments. Elle n’est pas moins présente quand on rit. Quand on souffre d’une maladie chronique invalidante, ça ne va jamais vraiment « mieux ». Et le plus triste, c’est que ce que certains prendraient pour des moments de « mieux » sont souvent des moments de « moins pire », des moments de sursit. Il n’y a pas de raison de célébrer le « moins pire », d’autant que, fatalement, il précède toujours le « pire », comme le « pire » le précède. 

Alors quand quelqu’un demande si « ça va mieux » ou s’étonne que ce ne soit pas le cas, le spoonie peut se sentir incompris, ou souffrir de se voir rappeler qu’il ne peut pas « aller mieux ». Ça peut faire ressurgir cette culpabilité, ce sentiment de décevoir les autres qui attendent de nous que notre santé s’améliore, alors que… Nous aussi, on voudrait bien que la réalité soit différente.

À part dans un cas particulier (problème de traitement, accident, crise aiguë, bref, une situation qui peut être résolue et donc « aller mieux »), évitez simplement de demander à une personne atteinte de maladie chronique si elle va mieux.

Il n’y a rien à dire à la place, essayez simplement d’accepter que le « aller mieux », dans la maladie chronique, n’existe pas. Nous sommes forcés de l’accepter tous les jours, quand on vit avec ; c’est dur, mais si vous êtes proche d’une personne malade, vous devrez apprendre à le faire aussi.

« Coucou ! Tu veux aller faire du shopping / aller au Resto / aller à la plage / faire un ciné ? Non ? C’est sur ? Allez, c’est dommage ! »

Alors évidemment, il n’y a aucun problème à inviter à spoonie et à lui proposer de faire des activités sympa avec vous. Bien au contraire ! Mais voilà ; souvent, à cause de notre santé, on n’est pas en état. On doit refuser des invitations à faire telle ou telle chose, alors que, croyez moi, on a envie de les faire. On a envie de vous dire « oui, youpi ! », surtout que nos quotidiens sont parfois loin d’être palpitants. Mais notre santé nous l’interdit, alors on doit dire non. 

Et c’est déjà difficile de répondre « Non » à une question qui commence par « tu veux..? » Parce que ce n’est pas vraiment la question. Parce que, oui, on veut. Parfois on veut accepter la moindre petite sortie, juste pour ne pas se sentir prisonnier de notre santé foireuse. Vous n’imaginez pas ce que la plupart d’entre nous donneraient pour quelques cuillères, pour pouvoir vous dire « oui ».

Mais en plus, il arrive, par malheur, quand on répond « non, je peux pas en ce moment, désolé… » Que notre interlocuteur insiste, en nous expliquant qu’on se reposera plus tard, que ça nous fera du bien, ou autre, en ayant le sentiment de ne rien dire de « méchant ». Voire qu’il manifeste sa déception sous la forme d’un léger reproche. Comme si ça dépendait de nous, de notre bonne volonté. Nous amenant à nous justifier, à répéter « non, je peux pas, je voudrais vraiment, mais un autre jour, j’espère ? » On essaie de faire comprendre que ce n’est pas une question de volonté, qu’on voudrait vraiment pouvoir. Et on précise bien qu’on est reconnaissant de la proposition, pour éviter le deuxième effet Kiss Cool de ces situations : qu’on finisse par ne plus nous inviter, ne plus rien nous proposer, parce que c’est trop compliqué de gérer nos annulations, ou qu’on est trop contrariant. Oui, ça arrive, vraiment. Souvent. Et oui, ça craint.

Quand on vit avec un handicap, on se sent déjà privé au quotidien de tout un tas de choses qui sont simples et acquises pour les autres. Alors devoir se justifier quand on renonce une occasion à laquelle on veut pouvoir participer, c’est vraiment pas sympa. Imaginez agiter un saladier de fraises au sucre devant le nez de quelqu’un qui meurt de faim, mais qui est allergique aux fraises. Imaginez insister et « l’encourager » quand il vous dit, retenant peut-être une larme amère, qu’il voudrait vraiment en manger avec vous, mais qu’il ne peut pas. Vous voyez l’idée ? 

À la place : Si un spoonie refuse une proposition pour une occasion sociale, une sortie ou autre, sachez que c’est probablement plus difficile pour lui que vous ne l’imaginez. Et si vous avez l’impression que son état n’est pas si terrible que ça, sachez aussi que c’est parce qu’il minimise probablement ses difficultés pour vous préserver (et se préserver de votre réaction). Sachez qu’il a pesé le pour et le contre, qu’il sait ce qu’il dit. Si il refuse ou s’il annule, c’est qu’il ne peut pas. N’insistez pas, ne faites pas comme si ça dépendait de lui, car vous n’imaginez pas à quel point c’est violent. Ne lui demandez pas de faire un effort pour vous, ne le culpabilisez pas ! Essayez au contraire d’être prévenant, de montrer que ce n’est pas grave, proposez éventuellement (et sans insister !) autre chose de plus accessible, comme venir lui rendre visite à son domicile, ou même un appel téléphonique. 

Une grosse pensée pour mes amis, qui continuent à me proposer des activités et à m’inviter malgré mes fréquentes annulations, à me proposer une solution de secours à chaque fois, sans jamais me faire sentir coupable, et en étant toujours à mes côtés comme ils le peuvent avec ce que je peux. Vous êtes les meilleurs.

« Ne t’en fais pas, c’est sur que les médecins vont trouver quelque chose pour te guérir. La science fait des progrès tous les jours ! »

Là, c’est vraiment simple : si vous dites ça pour rassurer une personne malade, c’est un des pires choses à faire, à moins que cette personne soit encore dans le déni, auquel cas, ça ne ferait que l’y conforter, ce qui est… une des pires choses à faire. 

Je sais, comme le savent tout ceux qui ont entendu ces mots après leur diagnostic, qu’ils sont bienveillants, et se veulent porteurs d’espoir. Ils sont fait pour « remonter le moral » ou « redonner du courage ». Mais rendez-vous compte d’une chose : si vous pouvez dire ces mots aussi naïvement, c’est parce que le handicap de la personne en face de vous, vous ne le voyez pas. Et comme vous ne le voyez pas, vous pouvez négocier avec sa réalité, son importance, sa réversibilité, quand bien même vous êtes informé de la nature chronique ou de la situation à priori incurable de la maladie. Je ne dis pas que c’est consciemment fait, mais c’est la réalité. Pour preuve, il suffit, et je vous encourage à le faire dès qu’il vous prend l’envie de prononcer un mot hasardeux à l’intention d’une personne atteinte d’un handicap invisible, de faire une comparaison avec le handicap physique visible. 

Je vais tenter une métaphore : Imaginez que cette maladie chronique qui s’est révélée chez ce proche, c’est une sorte de gangrène qui lui a rongé peu à peu les deux jambes, jusqu’à atteindre le niveau des cuisses. C’est pas facile à vivre, et arrivé au stade de l’aggravation des symptômes et du diagnostic, elle ne peut plus l’ignorer, le cacher sous des pantalons et essayer de faire comme avant ; il faut lui couper les lambeaux de jambes qui restent, et la personne ne peut plus marcher. Elle est, effectivement, découragée, triste, en colère, effrayée. 

Elle se demande comment elle va faire, comment elle va pouvoir dépasser cette réalité qu’elle ne peut à présent plus nier, et comment elle va pouvoir s’adapter (parce qu’elle se rend bien compte qu’elle va devoir s’adapter). Vous percevez et entendez ses angoisses, ses questionnements qui n’ont pas de réponse. Vous voudriez l’aider, vous voudriez que les choses soient autrement, peut-être avez-vous, vous même, du mal à accepter qu’il n’y a pas d’issue. Et là, pour lui remonter le moral, vous lui dites: « ne t’en fais pas, c’est sur que les médecins vont trouver une solution pour tout arranger ! La science est en perpétuelle évolution ! » Sachant que vous lui parlez des mêmes médecins qui ont constaté l’état irréversible de ses restes de jambes, et l’ont redirigé vers des organismes de compensation du handicap et des assistants sociaux. 

Vous avez face à vous une personne qui doit accepter et apprendre à gérer une situation difficile et douloureuse. Et vous lui promettez, puisque les jambes ne peuvent jusqu’à preuve du contraire pas repousser (dans la métaphore, le diagnostic « chronique » a bien été posé), un miracle. Et le spoonie, quelle que soit la réaction visible qu’il fera l’effort d’avoir face à ce que vous voulez être une aide morale, ne se sentira pas vraiment mieux. Il pourra avoir tout simplement l’impression que vous minimisez le problème. Il peut aussi être intérieurement révolté de voir que pour vous, l’espoir en un hypothétique miracle serait suffisant pour compenser la perte injuste de ses projets, de ses rêves, bref, d’un tas d’aspects de sa vie à cause de la maladie.

À la place : si un spoonie ressent le besoin de parler avec vous, d’exposer la difficulté de sa situation, écoutez-le, pour commencer. Selon vos moyens, vous pouvez soit compatir, ce qui le fera se sentir entendu, et plus léger ; soit, si vous y tenez, vous pouvez prudemment tenter de l’encourager, mais sans pour autant nier la réalité immédiate et durable de son état. Par exemple, vous pouvez lui dire que vous serez là pour l’aider à mettre en oeuvre les solutions qu’il pourrait trouver, lui rappeler qu’il n’est pas seul, témoigner tout simplement du soutien. Parce que c’est la seule chose que vous pouvez faire. S’il vous plait, rendez-vous compte de ça.

« Pourquoi tu ne m’as pas demandé de t’aider à faire les courses / le ménage / promener ton chien ? C’est idiot, ça t’aurais facilité la vie ! » Ou, version des parents : « Si tu venais habiter à la maison, on pourrait t’aider, tu n’aurais plus rien à faire, tu te sentirais mieux ! »

À votre avis, que se passe-t-il dans la tête d’une personne quand elle apprend, en allant consulter des spécialistes, faire des examens… que les symptômes qui l’ont amenée à faire tout ça n’allaient pas s’arrêter ? Qu’elle serait à priori toujours malade ? Qu’elle allait devoir vivre avec ? Qu’on lui parle de statut handicapé, d’aménagement de travail, d’aides sociales ? En gros, quand on lui annonce que sa vie va être et rester limitée, et qu’elle devra faire des sacrifices, des compromis, parce qu’une maladie lui est tombée dessus, PAF, sans raison ? 

S’il faut vraiment que j’essaie de l’expliquer, je dirais que cette personne se sent privée de sa liberté, de ses perspectives, parfois elle se retrouve même privée d’aspects entiers de sa vie. Et elle sait qu’il va falloir que la vie continue quand même, et qu’elle apprenne à s’adapter, aussi pénible ou hasardeux que ça puisse être. Elle sait aussi, parfaitement, qu’elle se retrouve nécessairement plus dépendante. Dépendante d’aides sociales, dépendantes d’aides professionnelles, d’aides de ses proches. Ce n’est pas un sentiment facile. C’est une chose très difficile, en fait. 

Un spoonie apprendra à demander de l’aide, et, très tôt, il le fera. Pour des petites choses, et peut-être qu’alors vous aurez l’impression que vous ne l’aidez pas assez. Vous voudrez en faire plus, vous insisterez, sans vous rendre compte que vous proposez de l’aide pour une chose que le spoonie doit faire lui même, ou veut faire lui même, voire une chose pour laquelle il n’a pas besoin d’aide. Vous irez souvent, sans vous en rendre compte, jusqu’à reprocher au spoonie de ne pas vous avoir demandé de l’aide, plus poussé par votre besoin d’être utile que par autre chose.

Vous savez, quand on est incapable d’aller jusqu’au magasin et qu’on n’a plus rien à bouffer, on est pas complètement idiots, on demande à quelqu’un de nous y conduire, ou de nous apporter des courses. Mais quand on est capable de le faire, et surtout pour des choses qui nous plaisent particulièrement (bon, ok, moi c’est pas les courses) : on y tient. On tient à le faire nous même, on tient à y arriver, parce que, oui, OUI, naturellement que parfois c’est très difficile et pénible physiquement de faire tant d’effort pour telle ou telle tache, mais détrompez-vous si vous pensez que déléguer sa propre vie, se sentir incapable et dépendant, est moins pénible, difficile et nocif psychologiquement. Surtout quand on doit apprendre à gérer un handicap, c’est à dire quelque chose que, de toute façon, personne ne pourra jamais porter pour nous.

Ne demandez pas « pourquoi » un spoonie ne vous a pas demandé d’aide pour ceci ou pour cela : il ne vous en a pas demandé parce qu’il n’en veut pas. Déménager, se faire conduire en permanence, ne plus faire de lessive, de ménage chez soi, se sentir forcé à accepter des coups de mains dont on ne veut pas vraiment… Ce n’est plus « recevoir de l’aide ». C’est se faire assister, se faire déposséder de sa vie. Dur à vivre quand on se sent déjà dépossédé de notre santé.

À la place : Vouloir aider un proche spoonie, c’est vraiment génial, et c’est indispensable. Vous, moi, lui / elle / iel, le savons. Mais ce n’est pas la peine d’en faire trop. Ne laissez pas votre inquiétude ou votre peur d’être impuissant prendre le pas sur la liberté et le minimum d’indépendance qui reste au spoonie. Proposer de l’aide n’est pas sensé être envahissant. Dites que vous êtes disponible, dites que vous pouvez, au besoin, aider pour telle ou telle tache, ou à tel moment. Dites-lui de ne pas hésiter à vous demander, que vous êtes là. Croyez-moi : quand vous le dites, on vous entend. On a même une petite liste dans notre tête, des gens qu’on peut appeler à l’aide en cas de nécessité.

« Tu n’est pas ta maladie, et elle n’est pas toi. Il ne faut pas désespérer / baisser les bras ! »

Pour celle-ci, j’insiste sur le fait que je parle de cas semblable au mien, comme pour la majorité des maladies chroniques et maladies rares qui sont le sujet de ce blog, c’est à dire des affections sans pistes de guérison à l’heure actuelle.

Aie aie aie… Là, c’est le genre bien violent qu’on entend parfois dans les premiers temps après le diagnostic… Alors, bon, admettons que : si cette phrase est prononcée dans un contexte précis où elle veut dire quelque chose comme  » On t’aime comme tu es, tu n’est pas RÉDUCTIBLE À la maladie », même si, personnellement, je vois pas du tout l’intérêt de le dire (on est tous au courant de ça et je connais personne qui se réduise à une maladie…), ça peut n’être pas blessant. Malheureusement, je n’ai jamais entendu la version « réductible à » de cette phrase, et je ne l’ai jamais entendu dans un contexte où elle aurait un sens. Je ne suis pas ma maladie… Certes, et ? Qu’est-ce que ça veut dire ?

Cette petite phrase « tu n’es pas ta maladie », on peut l’entendre quand on est dans des phases difficiles, quand on parle de ce qu’on ressent, quand on exprime ces choses qu’ils faut absolument exprimer : nos doutes, nos questionnements, nos peurs concernant notre avenir, notre situation, nos projets. Et alors, je ne comprends vraiment pas à quoi elle sert, sinon à faire taire la personne malade, du genre « parle un peu d’autre chose, s’il te plait, fait la part entre ta vie et la maladie. » Absurde, pas vrai ?

Je pense que les personnes qui disent, face à une personne malade, « tu n’es pas ta maladie, elle n’est pas toi », et c’est encore plus évident quand elles ajoutent « il ne faut pas baisser les bras », sont dans le déni, et ont simplement peur. Soit peur de voir changer la personne qu’ils apprécient à cause de la maladie, ou peur de s’y retrouver confronté, peur de l’accepter. Le truc, c’est que souffrir des symptômes d’une maladie chronique, ou se soucier de ses conséquences sur notre vie, ce n’est pas baisser les bras, bien au contraire. C’est normal et tout ce qu’il y a de plus nécessaire, surtout au début, quand tout nous tombe dessus d’un coup. C’est, pour moi, une phrase qui veut essayer de faire croire qu’il est possible de dissocier une maladie chronique invalidante de son porteur. De l’isoler, pourquoi pas de la contrôler… Voire de la vaincre? Mais dans le cadre d’une affection chronique incurable, c’est à priori impossible (c’est dans l’intitulé. « chronique » et « incurable ». Si vous avez suivi). 

Je ne suis ni « ma », ni « une » (?) maladie, et je ne l’ai jamais prétendu, et je ne me suis jamais réduite à ça, comme la plupart des personnes malades. Maintenant : La maladie avec laquelle je vis a-t-elle influencé la façon dont je me suis construite ? Oui. Elle évolue depuis des années avec moi, bien avant même que je sache qu’elle existe. Cette maladie a-t-elle une place importante dans ma vie ? Oui. Elle a des impacts tous les jours sur mes capacités ou sur comment je me sens. A-t-elle un rôle à jouer dans ma personnalité ? Oui. Dans mon développement ? Oui. Dans mes choix ? Oui. Dans mon rapport à moi même ? Oui. Dans mon rapport aux autres ? Oui. Dans mes limites ? Oui. Dans mon travail ? Oui. Et dans mes jours, et dans mes nuits, et dans de nombreux aspects de ma vie, parce que si je ne suis pas réductible à elle, elle fait invariablement partie de moi, à priori pour toujours. Le plus triste, c’est qu’il ne devrait pas y avoir à expliquer tout ça si longuement. Encore une fois, c’est dans l’intitulé.

Une maladie chronique incurable ne peut pas être ignorée, ne peux pas être isolée, ni contrôlée, et encore moins vaincue. Sinon, ce ne serait pas une maladie chronique incurable. Je pense vraiment que ce n’est pas une bonne chose d’encourager un spoonie à se battre contre sa maladie. D’abord parce qu’elle est à priori invincible. Et surtout parce que je crois qu’il ne faut pas la voir comme une ennemie. Elle est une partie de notre vie. Une partie pénible, certes, mais une partie qu’il faut absolument accepter et s’approprier sous peine de souffrir et de se mettre en danger. C’est uniquement comme ça qu’on peut progresser et avancer. Quand on est un spoonie, c’est sans doute une importante leçon à apprendre : on ne lutte pas « contre » une maladie qu’on ne peut pas vaincre. 

On lutte. Avec elle.