Bienvenue à Spoonie-ville !
Ce blog est consacré à la vie de malade chronique et au handicap invisible. Je suis personnellement concernée par les deux. J’ai voulu créer cet espace virtuel avant tout pour pouvoir faire connaitre un peu mieux, et de l’intérieur, la maladie rare dont je suis atteinte: l’hypersomnie idiopathique. Mais aussi pour parler de la maladie chronique en général, puisque j’ai pu me rendre compte, en passant de « l’autre coté », du coté de ceux qui ne sont pas en bonne santé, que beaucoup de personnes vivant avec une maladie chronique invalidante traversaient les mêmes épreuves, et partageaient la même réalité, même si leurs symptôme étaient différents.
Pour comprendre le titre de ce blog, je vous conseille de lire intégralement la théorie des cuillères. Pour faire court, la théorie des cuillère est une métaphore de l’impact d’une maladie chronique sur la vie des personnes atteintes. Sur les forums, blogs, et autres lieux de discussions anglophones, bien plus nombreux, actifs et fournis que ceux en français, les malades chroniques qui s’accordent avec cette théorie peuvent s’exprimer entre eux en utilisant le compteur de « cuillères » (spoon, en anglais), et s’appellent entre eux les « spoonies ».
Dans ce blog, vous trouverez à la fois des réflexions sur la maladie chronique, toutes sortes de conseils pour mieux vivre ou pour comprendre la vie de spoonie, mais aussi beaucoup d’épisodes de ma propre vie, des pensées, des idées, billets d’humeur…
Ainsi, ce blog s’adresse à la fois aux spoonies, qui pourront, j’espère, y trouver du réconfort et quelques mots à s’approprier, mais aussi aux proches, amis, famille, des spoonies. Certains billets leur seront même directement adressé.
Je précise que je n’ai certainement pas la prétention de parler au nom de l’ensemble des spoonies, et que les conseils que je peux donner ne sont adressés qu’à ceux qui pourront s’y retrouver. Chaque maladie est différente, parce que chaque malade est différent. De la même façon, chaque émotion est unique, et notre façon de la traverser est personnelle. Je n’ai pas d’autre ambition ici que de simplement partager mon vécu et les leçons que j’en tire au fil des jours.
Pour ce qui est de la vie privée, la mienne et celle de toutes les autres personnes qui peuvent être cités, évoquées, ou impliquées dans ce que j’écris, je ne donne aucun nom réel, aucune localisation précise, y compris pour les centres médicaux et autres, et mes médecins seront appelés par leur fonction, pour les identifier. Si vous écrivez sur ce blog, je vous invite à faire de même et à respecter l’anonymat.
S’il vous plait, n’hésitez surtout pas à réagir, à commenter, à partager vos propres expériences. Que ce soit pour écrire un pavé ou juste dire un petit mot. Ce n’est pas seulement intéressant pour moi, mais aussi et surtout pour les autres lecteurs. Je regrette qu’il y ait si peu de blogs francophone actifs autour de la maladie chronique. Chaque réaction ou témoignage peut toucher un autre lecteur. Je tiens d’ailleurs à préciser que je modérerai les commentaires, et que les messages contenant des propos validistes ou simplement potentiellement blessants seront supprimés. Je veux que chacun se sente en sécurité ici.
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Alors installez-vous, faites comme chez vous; et bienvenue à Spoonie-Ville !