Je ne suis pas en bonne santé. Je ne suis pas à 100% valide. Je dois faire des sacrifices. Je dois être particulièrement attentive à mon état pour maintenir ce fragile équilibre. Je dois trouver des moyens d’avancer et d’être heureuse, malgré ces limites.
Voilà ce qui se raconte, comme une tache de fond, un calcul inconscient, chaque jour, dès l’instant où je commence à penser après avoir ouvert les yeux. Ce n’est pas simple à imaginer, je suppose. J’ai hésité à comparer ce sentiment à celui que peut avoir une personne valide si elle a une blessure handicapante, par exemple une jambe cassé. Quand on a une jambe cassée, on le sait, toute la journée, dans chacune de nos actions, il y a cette information à traiter, et il faut s’y adapter en permanence, ce qui peut donner une impression fatigante. Mais cette comparaison est mauvaise. Evidemment, elle est mauvaise parce qu’on sait que la jambe va aller mieux, que c’est momentané, ce qui change fondamentalement la gestion du handicap qu’elle cause, mais aussi parce qu’on peut tout à fait oublier, en se réveillant le matin, qu’on a la jambe dans le plâtre. Alors on se dit « ah oui, merde, ma jambe ». Parce que c’est bref. Non, si vous n’êtes pas atteint d’une maladie chronique invalidante, vous ne pouvez pas comprendre. Je ne sais même pas s’il est possible de l’imaginer.
Je vis à chaque instant avec ça. Oui, même quand vous me voyez sourire, et même quand je joue un peu de musique, et même quand je regarde un film, et même quand je passe un super journée; tout est toujours compliqué, tout est toujours affaire de choix, de sacrifice et d’effort, parce que chaque chose, chaque geste a un prix. Je ne suis pas libre de faire ce que je veux quand je veux, comme une personne valide. Et je dois vivre avec cette idée. Mais il y a une chose que je peux faire, et que j’apprends encore tout les jours à faire, c’est faire des sacrifices. Inviter un ami chez moi, et renoncer à 3 ou 4 jours de vie, qui seront rongés par le repos. Ou ne pas sortir faire les courses ni accepter l’invitation de ma voisine, pour pouvoir aller diner, pas trop tôt, pas trop tard, pas loin de chez moi, avec mes parents dans deux jours. Choisir. Soigneusement.
Je passe mon temps à choisir. Me faire à manger et aller au lit direct, ou me contenter de grignoter et pouvoir prendre une douche? Me lever et peut-être avoir un malaise, ou rester allongée à ne rien faire et m’ennuyer? Accepter cette sortie dont je rêve avec mes amis et risquer de ne pas pouvoir me lever pour mon rendez-vous important dans 3 jours, ou refuser, passer une soirée de merde toute seule mais pouvoir assurer le reste ? Prendre le risque, ou pas ? Aucun de ces choix ne doit être fait à la légère. Et vous ne pouvez pas les faire à ma place, simplement parce que vous êtes loin d’être à ma place, et parce que vous ne savez pas faire ce genre de choix. Parce que ce n’est pas facile de les faire. Alors, s’il vous plait: ne choisissez pas à ma place.
C’est vrai qu’il y a des chances pour que je ne puisse pas venir au diner avec tout le groupe d’amis ou toute la famille. Mais qu’est-ce que ça me fait, à votre avis, de ne même pas être prévenue, de ne pas être invitée? La maladie m’exclut d’un tas de chose, mais aussi dure et impitoyable qu’elle soit, elle ne m’enlève pas la capacité de décider. Parce que, si je suis en état, si je n’ai pas besoin de sortir dans les jours à venir, il est possible que je puisse venir. Il est aussi possible qu’être absente à tel événement où je voulais participer soit plus délétère que d’être physiquement au fond du trou pendant une semaine pour y avoir été. Et c’est à moi de le savoir, de choisir, à moi qui mesure l’importance de tout ça et qui en paie le prix.
Evidemment que je suis extrêmement fatiguée, mais n’insistez pas pour que je m’assoie sur une chaise, car c’est peut-être la seule fois depuis plusieurs jours que je me tiens debout, portée par l’occasion et par votre présence. Ne me répétez pas d’aller m’allonger quand je pique du nez, parce que, si je n’y suis pas déjà allée de moi même, c’est que j’ai déjà fait mon choix. Ne me dites pas quand il faut que je rentre ou que j’aille me coucher, car même si vous avez le sentiment que c’est un acte de bienveillance, pour moi, c’est une condamnation. Si je me sens mal et que j’ai un problème, je vous le dirai ou j’agirai en conséquence. Mais ne choisissez pas à ma place, ne m’obligez pas à vous demander plusieurs fois de me traiter normalement, ne me forcez pas à le demander comme une faveur.
Evidemment que je ne peux pas participer à toutes les activités, mais si ça peut me faire plaisir de vous accompagner sans participer, ne m’en excluez pas à l’avance, si je ne dérange pas, au prétexte qu’un autre jour, on pourra faire quelque chose qui m’est accessible, et que je dois me réserver pour ce jour là. Ne choisissez pas à ma place. Ne me condamnez pas encore à espérer, à attendre un moment qui ne viendra peut-être pas, parce que je ne sais jamais à l’avance si je serai en état. Je sais ce que je perd, mais pas ce que je peux gagner plus tard. Et si je ne le sais pas moi même alors que je compte mes cuillères tous les jours, il n’y a aucune chance pour que vous, vous le deviniez.
Si vous m’invitez à toutes les occasions où je suis la bienvenue, je ne pourrai pas accepter dans 80% des cas. Parfois parce que la contrainte au niveau de l’organisation serait trop grande, mais le plus souvent, c’est parce que je ne serais pas en état. Vous me percevrez parfois hésitante, tiraillée entre l’envie et la réalité de mes capacités, ou calculant savamment mes ressources par rapport à mes besoins, mes devoirs et mes prévisions. Je vous paraitrai parfois très déçue en refusant. Je le serai. Mais je saurai pourquoi, et j’aurai choisi en connaissance de cause, ce qui fait que j’arriverai à accepter. Et souvent, cette déception sera bien mince par rapport à l’émotion de n’avoir pas été oubliée, de n’avoir pas été exclue. Parce que c’est comme ça, qu’on se sent, quand on est isolé par la maladie.
Et puis, il y a les 20% restants. Je répondrai présente, ou presque. Oui, je serai peut-être mal en point, je piquerai peut-être du nez, j’aurai peut-être envie de rester assise, je ne pourrai peut-être pas manger, boire, danser ou rire, et je me contenterai peut-être de me laisser bercer par les présences autour de moi, passivement. Ces moments qui valent 80% d’occasions manquées, de frustration, de solitude et de déceptions.
Ces moments ordinaires dont la maladie me prive. Ces sacrifices qui rythment ma vie. Si vous en connaissiez le prix, vous mesureriez le poids de mes mots quand je vous remercie d’être passé me chercher. Parce que si vous en connaissiez le prix, vous en comprendriez la valeur.
N’ayez pas peur de me confronter à mes incapacités, je fais ça tout les jours. Je sais que c’est difficile pour vous, et que ça vous fait peur, et je sais aussi que vous m’aideriez, si vous le pouviez. Ne croyez pas me préserver en me cachant ce que je perd. Je le sais, à chaque instant. Mais vous, le savez-vous?
Je vous en prie : ne choisissez pas à ma place.
Très beau texte, bravo!
J’ai toujours trouvé ça irritant, encore plus en tant qu’adulte, qu’on choisisse pour toi, juste parce que tu es malade.
Moi aussi. Qui plus est, les intentions ne sont pas toujours aussi bonnes qu’elles s’en donnent l’air. Même inconsciemment.
Merci beaucoup pour ton commentaire <3
Tout choix est un renoncement. Cette maxime te parle sans doute plus qu a n’importe qui d’autre. En effet, aucune personne valide ne peut commencer à imaginer ce qu’est ta vie. Mais ton article nous aide à comprendre. Ton article c’est comme des lunettes de handicap. En les chaussant on entre aperçoit ce que peut etre ton combat quotidien mais sans réellement le vivre. Continue tes articles. Comme je te l’avais dit tu écris vraiment bien. Bon j’imagine que chaque article a un prix en terme de fatigue ( mot unique pour un état aux multiples facettes…..et aux degrés extrêmement variés). Donc c’est que c’était très important pour toi de t’exprimer là-dessus. J’espère que cela t’as fait du bien.
Je t’envoie plein d’ondes positives pour ta fin de semaine. Biz
Hello Juliette, merci pour ton commentaire (et pour les ondes positives, j’en ai bien besoin cette semaine, à défaut de cuillères).
J’espère que tu vas bien toi aussi. Dans un long commentaire auquel je n’avais pas répondu tout de suite (Je voulais lire ta nouvelle !) Tu m’avais dit avoir demandé un dossier au Réseau Morphée; j’espère que tout ça avance positivement pour toi ?
D’ailleurs, cette nouvelle, je l’ai lue et je l’ai beaucoup aimée ! (Je suis très fan des nouvelles de Poe et de King. Je ne sais pas si c’est ton cas aussi, mais je le suspecte car ton récit m’a régalée comme ces deux là le font !)
Puisque tu me l’avais proposé, je serai heureuse de lire la suite si tu veux bien me l’envoyer par mail ? Et pourquoi pas de discuter écriture ensemble ? Mon adresse mail est dans la rubrique contact du blog, n’hésite surtout pas à me faire signe 🙂
Prends bien soin de toi et au plaisir de te lire encore !
C’est exactement mon cas. Et de le lire, ça me bouleverse. C’est tellement dur, chaque jour, de devoir faire des sacrifices. Et encore plus dur de se dire qu’on devra faire cela toute sa vie.
J’ai tout de même la chance d’être entourée de personnes qui ne choisissent pas à ma place, et que ça ne dérange pas de m’inviter 10 fois avant que je ne puisse venir. Mais ce qui me rend vraiment triste, c’est que mon mari aussi soit obligé de faire lui aussi des sacrifices. Il sort sans moi parfois mais souvent il préfère rester avec moi.
Tout est toujours affaire de choix malheureusement. La maladie ne nous quitte jamais. Mais ces choix sont personnels et on a besoin qu’ils le soient pour contrôler un peu notre vie de malade chronique et rester positif.
Ça fait un bien fou de savoir que je ne suis pas seule dans ce cas. Merci
Tes commentaires me touchent aussi toujours autant. Ça me fait du bien aussi de savoir que je suis pas seule. Avoir une autre personne souffrant d’hypersomnie idiopathique qui réagit a ce que j’écris, qui me comprend c’est particulièrement encourageant.
Alors merci à toi, beaucoup, pour tes mots et ta présence. Et courage dans ta bataille quotidienne contre le Monstre Sommeil.
Super article comme d’habitude!
Voilà ma réaction à ce que j’ai lu, voilà ce qui traîne dans mon esprit depuis quelques jours. Ton article m’a fait repenser à notre discussion, une nuit cet été.
Sans aller jusqu’à choisir à ta place, j’ai eu beaucoup de mal cet été à te voir te sacrifier pour nous, pour passer du temps ensemble à défaut de ton sommeil. Et même si je sais que ce sacrifice vis à vis de ton sommeil, tu le fais chaque jour, tout le temps, pour tout un tas de choses et de moments, ça a été très difficile pour moi de te laisser le faire pour passer plus de temps avec moi. Et je culpabilisais que ça soit difficile pour moi alors que je suis assez sensibilisée pour savoir que franchement, la difficulté n’était pas de mon coté. En fait, je me sentais la cause de ton manque de sommeil. Et quand on a parlé, que j’ai craqué, que je t’ai avoué que j’avais du mal à te laissé faire, j’ai pris de plein fouet ce que je faisais vraiment : en me plaçant moi à l’origine de ton choix, je me mettais au centre et t’enlevais ta capacité à choisir. Tu choisissais pour toi, plus que pour moi : et parce que tu aimais être avec moi, c’était ton envie de rester éveillée le soir. Alors j’ai juste lâché prise et je t’ai fais confiance, et je t’ai considérée comme la seule capable de te gérer. Je ne peux pas prendre le rôle de te protéger de ta souffrance, ni de te dire comment vivre ton handicap, ni de culpabiliser parce que tu choisis de passer du temps avec moi. Ca ne m’appartient pas. Mais pourtant, même cela réalisé, je sens que ce sera encore dur de te voir choisir et de te voir souffrir ensuite. Pourtant tout proche devrait être heureux que tu vives ce que tu as envie de vivre.
Finalement, c’est assez compliqué en tant que proche de voir l’autre se démener, choisir et subir les conséquences d’une maladie à laquelle on ne peut pas s’opposer. Et mon rôle, c’est surtout de ne rien faire d’autre que te soutenir.
Bonjour Sam,
Je te lis depuis juin dernier et c’est je dois dire un enchantement. Tu as un vrai talent pour l’écriture et pour transmettre tes émotions, je trouve ça absolument délicieux. J’ai souvent pleuré en te lisant tant je pouvais ressentir ce que tu vis.
Je suis atteint d’une hypersomnie à long temps de sommeil + narcolepsie. En fait pour être exact je fais partie des rares personnes en France atteinte de la nouvelle forme qui a été depuis 2009 clairement identifiée et nommée comme une narcolepsie à long temps de sommeil. Bref, on cumule le pire de chaque maladie : hi à long temps de sommeil et narcolepsie sévère. C’est une forme frontière.
J’ai également été diagnostiqué du syndrome de fatigue chronique ou encephalomyélite myalgique, et ceci avant les autres maladies en 2001 + fibromyalgie… Super cocktail comme tu peux le pressentir. J’ai la chance d’avoir été suivis par de grands chercheurs et je participe toujours aux dernieres recherches. Je t’avais envoyé un email te proposant de t’aider si tu le souhaites. L’as tu reçu ?
Hello, merci beaucoup pour ton commentaire et tes compliments, ça me touche beaucoup.
Oui j’ai reçu ton mail j’y ai répondu à l’époque, je t’en ai envoyé un à l’adresse de ce commentaire aussi. À bientôt par mail pour discuter 🙂